Helse og velvære berører alles liv annerledes. Dette er noen folks historier.
Kroniske lidelser som multippel sklerose (MS) kan forandre livet ditt på mange måter - og noen ganger er disse endringene vanskelige for andre å forstå. Uansett hvor nært du er og hvor mye du har betydning for hverandre, bare du vet hva som skjer i din egen kropp.
Vi nådde ut til Living med Multiple Sclerosis-fellesskapet på Facebook for å få en forståelse av virkningen som leve med MS kan ha på en persons evne til å koble til andre mennesker - og å lære hvordan vårt fellesskap har jobbet med denne nye dynamikken. Vi spurte: Hvordan har MS påvirket ditt sosiale liv?
Disse var deres svar:
? Det har helt ødelagt min! Jeg har ikke lenger tilliten til å ha et sosialt liv. Det er for utmattende alltid å bekymre deg for hvor langt jeg må gå, hvor nært badet er, hvor merkbar er gangen min, etc., osv. Mye lettere å være hjemme.?
- Nancy D.
? Jeg gjør fortsatt mye, men har lært å gjenkjenne når jeg har om lag fem eller så minutter med energi igjen. Jeg bor i et ganske lite samfunn, så jeg kan kjøre meg hjem fra omtrent hvor som helst når jeg føler at "veggen" lukker på meg. Mine venner er gode! De passerer ikke dommen, de bare smiler og sier farvel. De vil teksten senere for å se at jeg kom hjem bra. Deretter ringer neste dag for å bekrefte at jeg er OK.?
- Amy R.
? Jeg tror mine venner og familie har vært veldig, veldig forstående og støttende, og det har bare inspirert meg til å leve et bedre liv. De forstår når jeg ikke er i stand til å delta på arrangementer, selv når jeg må avbryte siste øyeblikk, spør de om jeg trenger en drosje for å komme et sted, og til og med gå i taket mitt slik at jeg ikke kommer igjen. De tar også vare på meg følelsesmessig. Jeg flyttet til et nytt land for tre måneder siden, og jeg har vært veldig heldig å ha møtt disse fantastiske menneskene. Jeg føler ingenting mindre enn velsignet.? - Vanya, L.
? Jeg kan velge og planlegge - la meg ignorere, eller be andre om å gjøre ting slik at jeg kan gå til arrangementer. Balanse det med hvilke behov (gjør det egentlig?) Og hva jeg vil gjøre. Jeg kan fortsatt jobbe, [som er] utmattende, men betyr at jeg har råd til en renere. Verdt hver krone, og som jeg drikker veldig lite med mindre det er en verdig utbetaling, på en fest.?
- Sue B.
? Det meste energinivået går fra helt til null og ødelegger en dag med glede, i huset eller ute. Folk slutter å ringe eller besøke fordi du ikke er rask nok, eller jeg antar det gøy nok for dem lenger. Hvis du ikke har MS, er det vanskelig å forstå at vi kan se det samme, men føler oss så forskjellige inni.?
- Margaret M.
? Jeg har et travelt sosialt liv. Før MS og etter. Forskjellen for meg er at jeg må planlegge om jeg kan sitte og hva er badesituasjonen. Jeg må også vite, når jeg føler at den sensoriske overbelastningen jeg får nå, at jeg kan gå bort og gå hjem. Høres ut som mye, men det blir nok av naturen, og takket være internett kan jeg undersøke før jeg går.?
- Ann W.
? Jeg vurderer nå alle mine handlinger og beslutninger for å dobbeltsjekke min sikkerhet så vel som mine barn.?
- Soraya L.
? Jeg er i rullestol mesteparten av tiden. Hovedsakelig fordi jeg ikke vet når jeg kan falle. Jeg liker ikke å være en byrde for noen, så jeg blir hjemme flertallet om tiden. Men mine infusjoner er en stor hjelp.?
- Nadine R.
? Jeg prøver å planlegge min tid / dager / sove så jeg ikke savner de tingene jeg vil gjøre. Det tar litt planlegging, men jeg har MS - MS har ikke meg !?
- Diana C.
