Som alle som har revmatoid artritt vet, er hovne og stive ledd ikke de eneste bivirkningene av sykdommen. RA kan ha en enorm innvirkning på humøret og mental helse, din evne til å jobbe, og hvor mye du kommer til å gjøre de tingene du elsker.
Jeg var en salong eier og stylist i over 20 år til 2010, da jeg ble diagnostisert med RA. Dette er hva min gjennomsnittlige dag til dag ser ut som.
klokka 6 om morgenen.
Jeg våkner til begge hundene slikker ansiktet mitt frantisk. De er sultne, og det er på tide for meg å starte dagen min. Det første jeg gjør før du selv går en fot ut av sengen, tar min smertestillende medisinering. Når tiden begynner å sparke, kan jeg vanligvis komme meg ned trappene for å la hundene ut. Jeg sjekker kalenderen min som jeg holder ved siden av sine boller for å se hvilke avtaler jeg har på i dag. Hjernedamp er ingen spøk. Hvis jeg ikke holdt notater og kalendere rundt, ville jeg glemme alt.
En mental helseavtale er på dagsorden i dag. De fleste jeg kjenner som er syke, tar ikke engang hensyn til at mental helse er halv kampen med denne sykdommen. Jeg har helt mistet identiteten min siden jeg sluttet å jobbe, og jeg kjemper for å holde angst og tristhet unna. Jeg vet jo bedre jeg føler mentalt, jo lettere er det for meg å takle alle de endringene kroppen min gjennomgår daglig.
Klokka 8:30
Jeg har kommet meg til treningsstudioet. Jeg liker å ta klasser, som sykling. Det får meg til å føle at jeg er en del av noe, og jeg har møtt noen ganske kule mennesker. Å ha denne sykdommen er veldig ensom. Man kan ikke bare planlegge å se en konsert eller et hockeyspill uten å legge seg ned, eller til og med bli følelsesmessig av smerten. Det er dager når jeg går inn på treningsstudioet mens du tørker tårer fra øynene mine, men når jeg går, føler jeg meg fantastisk. Jeg lovet meg selv at jeg aldri ville slutte å flytte, uansett hvordan jeg følte meg.
Det er et kompromiss som jeg har med kroppen min. Når det føles helt forferdelig, gjør jeg noe lys. Men når det føles godt nok, takler jeg alt jeg kan for å se hvor langt jeg kan presse meg selv. Å ha dette uttaket har vært så bra - ikke bare for kroppen min, men også for meg. Øvelse i noen form er bra for depresjon og angst. Det er også en fin sosial uttak.
1 p.m.
Med mental helse avtale fullført og en klasse på treningsstudio oppnådd, hva virkelig trenger å få gjort rundt dette huset? Klesvask? Støvsuging? Å prøve å prioritere oppgaver er et interessant konsept - en del av min personlighet vil ha alt som skal ferdes, nå. Jeg har fått beskjed om hvordan jeg gjør alt. Klesvask må gjøres her og der, og støvsuging vil ta hele dagen med alle pauser jeg må ta mellom rommene. Jeg skal takle badet i dag, men fortsatt besatt av resten til den er ferdig.
5 pm
Middagstid for hundene. Jeg er så trøtt - min rygg gjør vondt, hendene mine vondt? ahhh.
Jeg er fumbling prøver å tjene hundens mat med denne gaffelen i hånden min. Det virker som de enkleste tingene egentlig er en produksjon for meg. Vanskelig å tro at jeg pleide å eie en salong og stå i 12 timer med hår på daglig basis. Takk gud, min hjerne går på autopilot, ellers ville alt dette gjøre meg gal. Eller har den allerede ?! Jeg antar at det blir et slags spill. Hvor mye kan man stå hver dag med smerte, hevelse, ustabile ledd og alle de mentale aspektene ved å miste hvem du er og hvem du pleide å være?
9 pm
Tid til å sitte ned og hente på noen forestillinger. Jeg har gjort litt strekker her og der mellom episoder, så jeg føler meg ikke som Tin Man. Hodet mitt kjører fortsatt om alle de tingene jeg ikke fikk gjort i dag. Å ha RA er en heltidsjobb. Planlegg dagen, prioritere ting, delta på legeavtaler, og prøv å gjøre ting for meg selv, som å ta en varm dusj eller til og med vaske håret mitt. Jeg har til og med hatt på seg denne t-skjorten de siste tre dagene! Hjelp!
klokken 12.
Jeg har sovnet på sofaen. Hundene trenger å gå ut en gang til før sengetid. Jeg står øverst på trappene og prøver å gjøre meg selv nede. Det var mye lettere i morges, men nå virker det umulig å håndtere.
Å prøve å bli komfortabel i sengen er som et spill Twister. Jeg må sørge for at det bare er en pute under min skadede nakke, kroppen pute er mellom beina mine for min vondt tilbake, og sokkene mine er av, slik at jeg ikke våkner opp i svette i midten av natt fra min feber. Og selvfølgelig samarbeider jeg hundene mine til å sove ved siden av meg for komfort.
Min dag kommer til slutt, og jeg prøver å få litt søvn før alt begynner igjen i morgen. En utfordring jeg aksepterer daglig. Jeg vil ikke la denne sykdommen slå meg ned. Selv om jeg har øyeblikk av svakhet, tårer og frykt for å gi opp, vekker jeg hver dag med viljen for å takle det livet bestemmer seg for å kaste på meg, fordi jeg aldri vil gi opp.
