Da min bror døde av kreft i bukspyttkjertelen, leste hans dødsdom at han mistet sitt slag.
Det gjorde det høres ut som om han ikke var sterk nok, sloss ikke hardt nok, spiste ikke riktig mat, eller hadde ikke den riktige holdningen.
Men ingen av disse tingene var sanne. Og det var heller ikke sant om moren min da hun fikk en diagnose av eggstokkreft.
I stedet så jeg to personer, som jeg elsket veldig mye, går om deres daglige liv med så mye nåde som mulig. Selv om den dagen involverte en tur til stråleavdelingen i sykehuset, på VA-sykehuset for flere smerte meds, eller en parykkmontering, håndterte de det med poise.
Det jeg lurer på nå er hva om, bak den nåden og motstanden, var de engstelige, redd og ensomme?
Kreftkampkulturen
Jeg tror det som en kultur legger vi urimelige forventninger til de menneskene vi elsker når de er veldig syke. Vi trenger dem til å være sterke, positive og positive. Vi trenger dem til å være denne måten for oss.
Gå til kamp !? vi sier med na? vet ?, behagelig fra våre uvitenhetsposisjoner. Og kanskje er de sterke og positive, kanskje det er deres valg. Men hva om det ikke er? Hva om den optimistiske, oppsiktsvekkende holdningen forvirrer frykten for deres familie og kjære, men gjør ingenting for å hjelpe dem? Jeg vil aldri glemme da jeg kom til å innse dette førstehånds.
Den dødelige kostnaden for sukkerbelegget kreft
Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, ble diagnostisert med brystkreft kort tid etter utgivelsen av hennes nonfiction-bok Nikkel og Dimed.? I etterkant av hennes diagnose og behandling skrev hun? Bright-Sided? en bok om kjærlighetsholdet av positivitet i vår kultur. I sin artikkel? Smil! Har du fått kreft? Hun taklet dette igjen og hevder: "Som et evigvarende blinkende neonskilt i bakgrunnen, er en forbud mot å være positiv, så allestedsnærværende at det er umulig å identifisere en enkelt kilde.
I den samme artikkelen snakker hun om et eksperiment som hun har utført på et meldingsbrett, der hun uttrykte sinne om kreft, selv går så langt som å kritisere de "sappige rosa buene". Og kommentarene rullet inn, admonishing, shaming henne til? Sette alle dine energier mot en fredelig, hvis ikke lykkelig, eksistens.?
Ehrenreich hevder at? Sukkerbelegget av kreft kan utgjøre en fryktelig kostnad.?
Jeg tror en del av den prisen er isolasjon og ensomhet når tilkobling er viktigst. Noen uker etter morens andre runde chemo dro vi ut med forlatte jernbanespor, ledet nordover. Det var en lys sommerdag. Det var bare de to av oss, noe som var uvanlig. Og det var så stille, som også var uvanlig.
Dette var hennes mest ærlige øyeblikk med meg, de mest sårbare. Det var ikke det jeg trengte å høre, men det var det hun trengte å si, og hun sa det aldri igjen. Tilbake på støyende familiens hjem, fylt
med sine barn, søsken og vennene sine, fortsatte hun sin rolle som kriger, gjorde kamp, ble positiv. Men jeg husket det øyeblikket og lurte på hvor alene hun må føle seg selv med sitt robuste støttesystem som roser henne på.
Det burde være plass til alles historie
Peggy Orenstein i The New York Times skriver om hvordan den rosa båndmemeen, generert av Susan G. Komen Foundation for brystkreft, kan kapre andre fortellinger - eller i det minste stille dem. For Orenstein fokuserer denne fortellingen på tidlig gjenkjenning og bevissthet som modell for innløsning og kur - en proaktiv tilnærming til helsetjenester.
Det er flott, men hva om det mislykkes? Hva om du gjør alt riktig, og kreft metastasizes likevel? Så, ifølge Orenstein, er du ikke lenger en del av historien eller samfunnet. Det er ikke en historie om håp, og kanskje av den grunn er metastaserende pasienter spesielt fraværende fra rosa båndkampanjer, sjelden på høyttalerens podium på fundraisers eller raser.?
Implikasjonen er at de gjorde noe galt. Kanskje de ikke var upbeat nok. Eller kanskje de kunne ha justert sine holdninger?
Den 7. oktober 2014 snakket jeg med broren min. Det var hans bursdag. Vi begge visste at det ikke ville være en annen. Jeg hadde gått ned til østfloden og snakket med ham ved vannkanten, skoene mine, føttene mine i sanden. Jeg ønsket å gi ham en gave: Jeg ønsket å si noe som var så dypt at han ville redde ham, eller i det minste redusere all sin angst og frykt.
Så jeg snakket,? Jeg leste et sted at når du dør, bør du leve hver dag som om du var å skape et mesterverk.? Han skrev tilbake,? Ikke behandle meg som jeg er kjæledyret ditt.?
Forundret, jeg skynde meg å be om unnskyldning. Han sa: "Du kan holde meg, du kan gråte, du kan fortelle meg at du elsker meg. Men fortell meg ikke hvordan du skal leve.?
Det er ingenting galt med håp
Det er ingenting galt med håp. Tross alt, sier Emily Dickinson, "Håp er tingen med fjær ,? men ikke på bekostning av å avbryte alle de andre komplekse følelsene, inkludert tristhet, frykt, skyld og sinne. Som kultur kan vi ikke drukne ut dette.
Nanea M. Hoffman, grunnlegger av Sweatpants & Coffee, publiserte et godt intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grunnleggerne av The Underbelly i oktober 2016. Dette bladet skaper et trygt og informativt rom for kvinner å ærlig snakke om deres kreft, kranglet:
Uten et sted som dette, som utfordrer den vanlige fortellingen, vil kvinner sannsynligvis fortsette å falle inn i den "rosa fellen" av urealistiske forventninger og roller med etiketter de ikke kan leve opp til. Roller som fighter, overlevende, helt, modig kriger, glad, nådig, kreftpasient, etc., etc.Bare for å ende opp med å ikke kunne levere og lure på? Hva er galt med oss? Hvorfor kan vi ikke selv gjøre kreft riktig?
Ta bort
I dag er det en bemerkelsesverdig kultur rundt å feire kreftoverlevende - og det burde være. Men hva med de som mistet livet til sykdommen? Hva med de som ikke vil være ansiktet av positivitet og håp i ansiktet av sykdom og død?
Er deres historier ikke å bli feiret? Er deres følelser av frykt, sinne og tristhet avvist fordi vi som samfunn vil tro at vi er uovervinnelige i møte med døden?
Det er urimelig å forvente at folk skal være krigere hver dag, selv om det får oss til å føle seg bedre. Kreft er mer enn håp og bånd. Vi må omfavne det.
Lillian Ann Slugocki skriver om helse, kunst, språk, handel, teknologi, politikk og popkultur. Hennes arbeid, nominert til Pushcart-prisen og Best of the Web, har blitt publisert i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, og mange andre. Hun har en MA fra NYU / Gallatin School skriftlig, og bor utenfor New York City med Shih Tzu, Molly. Finn mer av hennes arbeid på hennes nettside og tweet henne @laslugocki
