Ankyloserende spondylitt (AS) er en type leddgikt. Fordi det er mye mindre vanlig enn slitasjegikt (OA) eller revmatoid artritt (RA), har folk som har det til å svare på mange grunnleggende spørsmål - som? Har du det? og hva er det??
Når du møter en venn, medarbeider eller familiemedlem med en tilstand du bare vet lite om, er det vanskelig å vite hva du skal si. Å lage en uinformert kommentar, uansett hvor hensiktsmessig, kan føre til irriterende eller til og med skade dem.
Her er en veiledning for å hjelpe deg med å gjøre mer informerte valg når du snakker med noen med AS.
1. Har du hva?
Ingenting kan ugyldiggjøre din venns smerte mer enn å fungere som at deres sykdom er merkelig eller gjort opp. Det kan hende folk med AS oftere enn ikke, gitt at bare 0,2 prosent til .5 prosent av personer i USA har tilstanden.
Ta noen minutter å lese om AS på smarttelefonen din før du blærer ut? Hva er det som er det? Hvis du ikke har tid til å lære om sykdommen, spør minst om det på en mer hensynsfull måte. ? Jeg er ikke kjent med tilstanden din. Kan du fortelle meg mer om det, og hvordan det får deg til å føle deg ??
2. Du ser ikke syk ut!
Noen sykdommer har tydelige symptomer; AS er ikke en av dem. Smerter, stivhet og tretthet er usynlige for alle, men lidelsen.
Selv om du ikke kan se smerten, stol på personen med AS - det er der. Og den smerten kan være ødeleggende nok til å hindre at de henger ut med deg eller gjør mange andre ting de liker. Så når de forteller deg at de er sår, eller stive, eller trette, prøv å være sympatiske.
3. leddgikt? Det er det min bestemor har!
AS er en form for leddgikt, men det er ikke bedstemorens leddgikt. OA er den typen du får når du blir eldre, og de støtdempende støtdempere mellom leddene dine går gradvis ned. AS er en autoimmun sykdom, noe som betyr at immunsystemet ditt angriper kroppen din. Det er sannsynligvis relatert til gener. Det kan starte i alle aldre - selv i barndommen.
Og i motsetning til OA, går AS utover leddene. Det kan også forårsake problemer med andre kroppssystemer - som øyebetennelse og hjerteproblemer.
4. Kan du ikke bare ta noen ibuprofen for å lindre smerten?
Nonsteroidal anti-inflammatoriske stoffer (NSAIDs) som ibuprofen (Advil, Motrin) og naproxen (Naprosyn) er en behandling for AS. Likevel er de ikke sterke nok til å lindre alles smerte. For AS, sterkere, biologiske sykdomsmodifiserende legemidler som tumor nekrosefaktor (TNF) blokkere og interleukin 17 (IL-17) hemmere er også en del av behandlingsplanen.
5. Jeg har en fetter med AS, og det plager henne knapt.
Deling av samme tilstandsnavn er sannsynligvis det eneste to personer med AS har til felles. Alle sykdommer tar et helt annet kurs. For noen er det ekstremt smertefullt og ødeleggende. For andre er det så mildt at det knapt påvirker sitt daglige liv. Snarere enn å sammenligne din venn med noen andre du vet, spør hvordan deres AS unikt påvirker dem.
6. Du burde prøve?
Med mindre du er reumatolog, ikke gi medisinsk råd til noen med AS. Det finnes en rekke etablerte behandlinger som har vist seg å fungere. Å få noen til å prøve en tvilsom urtemedisin eller alternativ behandling er ikke bare usannsynlig å jobbe, men kan også være farlig.
7. Jeg er sikker på at du får det bra.
Du kan ikke være sikker på noe med en uforutsigbar sykdom som AS. Alle med AS ønsker å være bra, og de gjør sannsynligvis alt de kan for å være bra. Men det er ingen kur mot sykdommen.
I stedet for å prøve å forutse en fremtid, har du ingen måte å vite, være støttende. For eksempel, tilby å hjelpe med dagligvarehandel eller rengjøring på dager når de ikke føler seg bra.
8. Tenk på oppsiden til AS. Du kommer til å ta av fra jobb!
Det er vanskelig å få det til å fungere når smerte og stivhet er din daglige norm. Som et resultat, mister folk med AS i gjennomsnitt 10 arbeidsdager hvert år. Å holde seg hjemme og se på TV kan høres ut som moro, men det er ikke så morsomt hvis du må støtte deg selv og du trenger helseforsikring. Studier finner at omtrent halvparten av de som bor med AS som har en arbeidsalder, er i fare for å miste jobbene sine. Det er ingen stor trøst i jobbsikkerhet.
9. Prøv å huske på AS.
Hvis det var mulig å overvinne kronisk smerte og tretthet ved å tenke på noe annet, ville AS bli kurert.
10. skal du dø?
Foruten å være et veldig foruroligende spørsmål, er dette unødvendig å spørre; AS er ikke vanligvis en dødelig sykdom. Det kan være smertefullt og noen ganger invalidiserende, men døden er ikke tung på hodet til folk som har det. Sjeldent kan komplikasjoner som påvirker hjertet eller andre organer gjøre sykdommen mer alvorlig, men det er ingen grunn til at noen med sykdommen ikke kan leve et langt, lykkelig liv.
