Å ha primær progressiv multippel sklerose (PPMS) kan garantere tilpasninger til ulike aspekter av livet ditt, inkludert jobben din. I alvorlige tilfeller kan PPMS gjøre det vanskelig å jobbe. Ifølge en artikkel i International Journal of MS Care, gir PPMS en høyere sannsynlighet for ikke å kunne arbeide sammenlignet med andre former for MS.
Dette betyr imidlertid ikke nødvendigvis at du må slutte å jobbe helt. Her er svarene på noen av de vanligste arbeidsrelaterte spørsmålene om PPMS.
Trenger jeg å slutte jobben min etter diagnosen?
Nei. Nasjonalt MS Society antyder at dette er en av de vanligste feilene som er gjort av de som nettopp har fått en diagnose. Symptomer kan gradvis forverres med denne typen MS, men dette betyr ikke nødvendigvis at du må forlate jobben med en gang.
Legen din vil gi veiledning når det gjelder din karriere og PPMS. Hvis de føler at jobben din er usikker av en eller annen grunn, vil de gi råd på forhånd.
Hvordan vet jeg om jeg må bytte jobber?
En selvvurdering kan være uvurderlig for å ta denne beslutningen. Først opplist dine jobbkrav sammen med hva du tar med til bordet. Deretter lage en liste over symptomene dine. Se om noen av dine symptomer har direkte innvirkning på evnen til å utføre noen av de arbeidsrelaterte oppgavene du gjør regelmessig. Hvis du tror PPMS symptomer begynner å forstyrre jobben din, kan du vurdere å snakke med sjefen din om å endre rollen din før du forlater karrieren din helt.
Må jeg oppgi min tilstand til arbeidsgiveren min?
Det er ikke noe lovlig krav om å avsløre en PPMS-diagnose til arbeidsgiveren din. Du kan være nølende med å avsløre, spesielt hvis du nettopp har fått en diagnose.
Det kan imidlertid hende du finner at det å oppgi tilstanden din vil føre til innkvartering du måtte trenge på jobben. Det er mot loven for en arbeidsgiver å diskriminere eller brann noen på grunn av et funksjonshemning - dette inkluderer PPMS.
Vei denne beslutningen nøye, og spør legen din om råd.
Hvordan ber jeg om arbeidsplassen?
Tittel I av Americans with Disabilities Act (ADA) forbyr ikke bare diskriminering basert på funksjonshemming, men krever også at arbeidsgivere gir rimelig overnatting. For å få innkvartering, må du snakke med arbeidsgiveren eller en representant for menneskelige ressurser på jobben.
Hva anses å være rimelig innkvartering?
Noen eksempler på innkvarteringer på arbeidsplassen som kan være nyttige med PPMS inkluderer:
- arbeid-fra-hjem-alternativer
- mulighet til å jobbe deltid
- assisterende teknologier
- parkeringsplass endres
- kontor modifikasjoner for å imøtekomme rullestoler
- tilleggsapparater til toaletter, for eksempel takstenger og automatiske tørketromler
ADA krever imidlertid ikke en arbeidsgiver å gjøre endringer som vil forårsake noen vanskeligheter. Eksempler er ny jobbopprettelse og å tilby en personlig mobilitetsenhet.
Hvordan kan jobben min bli påvirket?
Symptomer på PPMS som alvorlig tretthet, depresjon og kognitiv svekkelse kan føre til fravær. Du må kanskje også gå glipp av en del av arbeidsdagen din på grunn av legenes avtaler, fysioterapi og ergoterapi.
Kan jeg gå på jobb?
PPMS forårsaker flere lesjoner på ryggraden enn hjernen sammenlignet med andre former for MS. Dette kan bety at du kan være utsatt for flere vandringsvansker når sykdommen utvikler seg. Den nøyaktige timingen av dette varierer imidlertid, og ikke alle vil møte vanskeligheter med å gå. Fysioterapi kan hjelpe deg med å opprettholde din evne til å gå. Så du kan ikke møte noen utfordringer med arbeidsrelatert turgåing.
Hvor raskt kan PPMS påvirke jobben min?
Gitt det faktum at PPMS kan ta noen år å nøyaktig diagnostisere og at den er progressiv, har du sannsynligvis allerede opplevd symptomer mens du er på jobb. Graden av funksjonshemming er høyere med denne form for MS, men tidlig inngrep kan bidra til å bremse en tidlig start. Alt i alt avhenger effektene på jobben avhengig av hvilken type arbeid du gjør, så vel som alvorlighetsgraden av dine symptomer.
En 2013-studie av MS-pasienter i Norge fant at rundt 45 prosent fortsatt jobbet to tiår etter at de først ble diagnostisert. På grunn av funksjonshemming var prosentandelen av PPMS-pasientene mindre, med om lag 15 prosent.
Hva er de beste karrierealternativene for personer med PPMS?
Det er ingen spesielle karrierer best for personer med PPMS. Din ideelle karriere er en du liker, har ferdighetssettene for, og kan fungere komfortabelt. Disse kan omfatte en rekke karriere, fra forretninger til gjestfrihet, service og akademia. Teknisk sett er ingen jobb ubegrenset. Nøkkelen er å velge en karriere du liker, og at du føler deg trygg på å gjøre.
Hva om jeg ikke kan fungere lenger?
Avslutte jobben din på grunn av PPMS er en vanskelig beslutning, og er ofte en siste utvei etter overnatting ikke lenger hjelp.
Personer med PPMS trenger vanligvis sosiale trygghetspenger (SSDI) fordeler. SSDI kan bidra til å betale for grunnleggende levekostnader hvis du ikke lenger kan jobbe.
Snakk med legen din om andre ressurser som kan være tilgjengelige for deg hvis du ikke lenger kan jobbe.
