En primær progressiv multippel sklerose (PPMS) diagnose kan være overveldende i begynnelsen. Tilstanden selv er kompleks, og det er så mange ukjente faktorer på grunn av måten multippel sklerose (MS) manifesterer seg forskjellig blant enkeltpersoner. Med det sagt kan du ta til handlinger nå som kan hjelpe deg med å håndtere PPMS, samtidig som det forhindrer komplikasjoner som kan komme i vei for livskvaliteten.
Ditt første skritt er å ha en ærlig samtale med legen din. Vurder å bringe denne listen over 11 spørsmål med deg til din avtale som en PPMS diskusjonsguide.
1. Hvordan fikk jeg PPMS?
Den eksakte årsaken til PPMS er ukjent, som i alle former for MS. Forskerne mener at miljøfaktorer og genetikk kan spille en rolle. Også, ifølge Nasjonalt institutt for neurologiske forstyrrelser og slagtilfeller, har om lag 15 prosent av personer med MS minst ett familiemedlem med tilstanden. Røykerne er også mer sannsynlig å få MS.
Legen din kan kanskje ikke fortelle deg nøyaktig hvordan du utviklet PPMS, men de kan stille spørsmål om dine personlige og familiemessige historier for å få et bedre overordnet bilde.
2. Hva er forskjellig fra PPMS sammenlignet med andre typer MS?
PPMS er forskjellig på flere måter. Tilstanden:
- forårsaker uførhet raskere enn andre former for MS
- forårsaker mindre betennelse generelt
- produserer færre lesjoner i hjernen
- forårsaker mer ryggmargsskader
- har en tendens til å påvirke voksne senere i livet
- er generelt vanskeligere å diagnostisere
3. Hvordan vil du diagnostisere tilstanden min?
PPMS kan bli diagnostisert hvis du har minst en hjerneskade, minst to ryggmargsskader eller en forhøyet immunoglobulin G (IgG) indeks i spinalvæsken.
Også, i motsetning til andre former for MS, kan PPMS være tydelig hvis du har hatt symptomer i minst ett år uten remisjon.
4. Hva er lesjoner i PPMS?
Lesjoner, eller plaketter, finnes i alle former for MS. Disse forekommer hovedsakelig på hjernen din, selv om de utvikler seg mer i ryggen i PPMS. Lesjoner utvikles som en inflammatorisk respons når immunforsvaret ødelegger sin egen myelin. Myelin er en beskyttende skjede som omgir nervefibre. Disse lesjonene utvikler seg over tid, og detekteres gjennom MR-skanning.
5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?
Noen ganger kan det ta opptil to eller tre år lenger å diagnostisere PPMS enn andre former for MS, ifølge National MS Society. Dette skyldes kompleksiteten av tilstanden.
Hvis du nettopp har fått en PPMS-diagnose, stammer dette sannsynligvis fra måneder eller år med testing og oppfølging. Hvis du ikke har fått en diagnose for en form for MS ennå, vet du at det kan ta lang tid å diagnostisere. Dette er fordi legen din må se etter mønstre på hjernen og ryggraden gjennom flere MR.
6. Hvor ofte skal jeg sjekke?
National MS Society anbefaler en årlig MR, samt en nevrologisk eksamen minst en gang i året. Dette vil bidra til å avgjøre om tilstanden din er tilbakefallende eller utvikler seg. MRI kan også hjelpe legen din til å kartlegge løpet av PPMS, slik at de kan anbefale de riktige behandlingene. Å vite sykdomsprogresjonen kan bidra til å forstyrre begynnelsen av funksjonshemming.
Legen din vil tilby spesifikke oppfølgningsanbefalinger. Du må kanskje også besøke dem oftere hvis du begynner å oppleve forverrede symptomer.
7. Vil mine symptomer bli verre?
Utbruddet av symptomer i PPMS har en tendens til å oppstå raskere enn andre former for MS. Derfor kan symptomene dine ikke svinge som de ville i tilbakevendende former for sykdommen. Uten ledelse er det imidlertid risiko for uførhet. På grunn av flere lesjoner på ryggraden, kan PPMS føre til flere vandringsproblemer. Du kan også oppleve forverret depresjon, tretthet og beslutningsprosesser.
8. Hvilke medisiner vil du foreskrive?
Fra 2017 er det ingen FDA-godkjente medisiner for behandling av PPMS. Sykdomsmodifiserende legemidler brukes i tilbakefallsmessige former av bare MS. Disse bidrar til å behandle høye nivåer av betennelse og lesjoner, noe som PPMS har mindre av.
Forskning pågår for å finne medisiner som vil redusere de nevrologiske effektene av PPMS.
9. Er det alternative terapier jeg kan prøve?
Noen prøver alternative og komplementære terapier for MS, for eksempel:
- yoga
- akupunktur
- urte kosttilskudd
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Sikkerhet med alternative terapier er en bekymring. Hvis du tar medisiner, kan urte kosttilskudd føre til vekselvirkninger. Du bør bare prøve yoga og tai chi med en sertifisert instruktør som er kjent med MS - på denne måten kan de hjelpe deg med å endre eventuelle stillinger etter behov.
Snakk med legen din før du prøver eventuelle alternative rettsmidler for PPMS.
10. Hva kan jeg gjøre for å håndtere min tilstand?
PPMS-styring er sterkt avhengig av:
- rehabilitering
- mobilitetshjelp
- et sunt kosthold
- vanlig øvelse
- følelsesmessig støtte
I tillegg til å gi anbefalinger på disse områdene, kan legen din også henvise til andre typer spesialister. Disse inkluderer fysiske eller ergoterapeuter, diettister og støttegruppe terapeuter.
11. Er det en kur for PPMS?
For tiden er det ingen kur for noen form for MS - dette inkluderer PPMS. Målet er da å håndtere tilstanden din for å forhindre forverrede symptomer og funksjonshemming. Legen din vil hjelpe deg med å bestemme det beste kurset for PPMS-behandling. Ikke vær redd for å gjøre oppfølgingsavtaler hvis du føler at du trenger flere ledelsestips.
