Hvis barnet ditt har blitt diagnostisert med cystisk fibrose (CF), kan læring om tilstanden hjelpe deg med å håndtere symptomene og redusere risikoen for komplikasjoner. Det kan også hjelpe deg med å sette realistiske forventninger og forberede seg på utfordringene foran deg.
Denne listen over spørsmål kan hjelpe deg med å forberede deg til å snakke med barnets lege og helsepersonell.
Hvilke helsepersonell bør barnet mitt se?
CF er en kompleks tilstand som kan påvirke barnets liv på mange måter. For å hjelpe deres behov, vil legen sannsynligvis sette sammen et tverrfaglig omsorgsteam. Dette teamet kan omfatte en respiratorisk terapeut, diett og andre allierte helsepersonell.
Vurder å spørre barnets lege om disse spørsmålene:
- Hvilke helsepersonell bør barnet mitt se?
- Hvilken rolle skal hvert medlem av deres omsorgsteam spille?
- Hvor kan vi delta i avtaler med dem?
- Hvor ofte skal vi planlegge avtaler?
- Er det andre samfunnstjenester som vi kan få tilgang til?
Du vil kanskje også finne ut om det er et cystisk fibrosisenter i ditt område. Hvis du har spørsmål om kostnaden for tjenester eller helseforsikringsdekning, snakk med et medlem av barnets omsorgsteam og med forsikringsselskapet ditt.
Hvordan kan vi behandle barnets symptomer?
For tiden er det ingen kur for CF. Men det finnes terapier tilgjengelig for å håndtere barnets symptomer.
For eksempel kan ditt barns omsorgsteam:
- foreskrive medisiner og kosttilskudd
- lær deg hvordan du utfører luftveis clearance teknikker
- anbefaler endringer i barnets diett eller andre daglige vaner
Fortell ditt barns omsorgsteam om eventuelle symptomer de utvikler og spør dem:
- Hvilke behandlinger kan vi prøve?
- Hvor effektive er disse behandlingene?
- Hva skal vi gjøre hvis de ikke jobber?
Barnets omsorgsteam kan hjelpe deg med å forstå hvert element i deres behandlingsplan.
Hvilke medisiner skal barnet mitt ta?
Leger på barnevernet ditt kan foreskrive en slimfortynner, CFTR-modulator eller andre medisiner som hjelper til med å håndtere CF og potensielle komplikasjoner.
Her er noen spørsmål om noen medisiner barnet ditt er foreskrevet:
- Hvilken dose skal barnet mitt ta?
- Hvor ofte, og på hvilket tidspunkt av dagen, skal de ta det?
- Bør de ta det med mat eller på tom mage?
- Hva er potensielle bivirkninger og andre risikoer for denne medisinen?
- Kan denne medisinen samhandle med andre stoffer, kosttilskudd eller mat?
Hvis du mistenker at barnets medisin ikke virker eller forårsaker bivirkninger, kontakt legen din.
Hvilke luftveis clearance teknikker bør vi bruke?
Airway clearance teknikker (ACTs) er strategier du kan bruke til å fjerne slim fra barnets luftveier. De kan innebære å riste eller klappe på barnets bryst, hoste eller huffing, membranpust eller andre teknikker.
Vurder å spørre barnets omsorgsteam:
- Hvilke typer luftveis clearance teknikker bør barnet mitt bruke?
- Kan du demonstrere riktig måte å utføre disse teknikkene på?
- Hvor ofte og når skal vi utføre disse teknikkene?
Hvis du finner det vanskelig å utføre luftveis clearance teknikker, la barnets omsorgsteam få vite. De kan kanskje skreddersy teknikkene eller tilby tips for å dekke dine behov.
Hvordan kan vi møte barnets ernæringsmessige behov?
For å trives med CF trenger barnet mer kalorier enn de fleste barn. Deres tilstand stiller også dem i fare for visse fordøyelsesproblemer. For eksempel kan CF forårsake slim å bygge opp i bukspyttkjertelen og blokkere utgivelsen av fordøyelsesenzymer.
For å hjelpe barnet ditt med å oppfylle deres ernæringsmessige og fordøyelsesbehov, kan deres omsorgsteam anbefale et spesielt diett. De kan også foreskrive et pankreasenzymtilskudd, kosttilskudd eller medisiner for å administrere fordøyelseskomplikasjoner.
Spørsmål relatert til ernæring som du kanskje vil spørre omsorgsteamet:
- Hvor mange kalorier og næringsstoffer trenger barnet mitt hver dag?
- Skal barnet mitt ta kosttilskudd eller medisiner?
- Hvilke andre strategier kan vi bruke for å møte deres ernæringsmessige og fordøyelsesbehov?
Hvis du har problemer med å møte barnets ernæringsmessige behov, bør du vurdere å lage en avtale med en dieter. De kan hjelpe deg med å utvikle strategier for å holde barnet ditt næringsrik.
Hvordan kan vi forhindre og gjenkjenne komplikasjoner?
CF kan føre til at barnet ditt står i fare for en rekke komplikasjoner, inkludert lungekreft. For å redusere risikoen for komplikasjoner, er det viktig for dem å følge sin behandlingsplan og praktisere sunne vaner.
For å lære mer, bør du vurdere å spørre omsorgsteamet:
- Hvilke vaner skal barnet mitt øve seg for å bli sunt?
- Hvilke skritt kan vi ta for å beskytte dem mot lungeinfeksjoner?
- Hva er noen andre komplikasjoner som de kan oppleve?
- Hvordan vil vi vite om barnet mitt opplever komplikasjoner?
- Hvis de utvikler komplikasjoner, hva er behandlingsmulighetene?
Hvis du mistenker at barnet ditt har utviklet en lungebetennelse eller annen komplikasjon, ta kontakt med omsorgsteamet med en gang.
Hva er barnets langsiktige utsikt?
Ifølge de nyeste dataene fra Cystic Fibrosis Foundation, er gjennomsnittlig forventet levetid for babyer født med CF mellom 2012 og 2016 43 år. Noen mennesker med CF fører lengre liv, mens andre fører kortere liv. Barnets utsikter avhenger av deres spesifikke tilstand og behandlingen de mottar. Husk at gjennomsnittlig forventet levealder for CF har økt gjennom årene da nye behandlinger og terapier er blitt tilgjengelige.
For å utvikle realistiske forventninger og forberede seg på veien fremover, bør du vurdere å spørre deres omsorgsteam:
- Hva er mitt barns langsiktige utsikt med CF?
- Hvordan forventer du at tilstanden din kan endre seg i fremtiden?
- Hvilke behandlinger forventer du kanskje de trenger i fremtiden?
- Hvilke skritt kan vi ta for å hjelpe barnet mitt med å leve et langt og sunt liv?
Det er mulig at barnet ditt kanskje trenger lungetransplantasjon en dag. Denne prosedyren kan ta mye forberedelser - så det er en god ide å snakke med barnets omsorgsteam om det før barnet ditt kan trenge det.
Hvor kan vi finne sosial og emosjonell støtte?
CF kan ta et gebyr på barnets fysiske og mentale helse, så vel som din egen. Men det er mulig å leve et lykkelig og tilfredsstillende liv med CF, spesielt når du har tilstrekkelig sosial og emosjonell støtte.
Her er noen spørsmål å spørre barnets omsorgsteam hvis du vil ha tilgang til kilder til støtte i ditt område:
- Er det noen personlig eller online støttegrupper for personer med CF og deres kjære?
- Har noen terapeuter i området spesialisert seg på å behandle eller støtte personer som håndterer CF?
- Hvilke skritt kan vi ta for å lindre stress og opprettholde god mental helse?
Hvis du mistenker at du eller barnet ditt opplever symptomer på angst eller depresjon, snakk med legen din.
Takeaway
Når det gjelder å administrere CF, er kunnskap kritisk. Få mest mulig ut av den kompetansen og støtten som tilbys av barnets omsorgsteam ved å stille spørsmål og be om ressurser for å hjelpe deg med å takle tilstanden deres. Spørsmålene i denne diskusjonsguiden kan bidra til å starte din CF-utdanning.
