Hvorfor jeg er Unafraid å behandle min funksjonshemmede datter med kannabis

? Hvem bor som dette ?? Da min 7 år gamle sønn ropte ut da søsteren hans, da 13 år gammel, gjorde et ansiktsplante i middagsplaten. Jeg presset tilbake avføringen min, stod opp og grep henne mens hun grep, fjernet straks stroppen som holdt henne trygg i sin egen avføring, og lettet hennes ruskende kropp til gulvet.

Hennes andre bror, 9 år gammel, hadde allerede løpt til stuen for å få tak i en pute som satte seg under hodet hennes mens jeg holdt henne avstivende og rynkede armer og ben fra å treffe bordbenet og komfyren. Han børstet håret fra ansiktet med sin egen lille hånd.

? Det er ok, det er ok, det er ok? Jeg mumlet, til den stoppet og hun var fortsatt. Jeg hakket seg ved siden av henne, la armene mine under bena hennes, og løftet hennes lette kropp oppover og la meg ned i gangen og inn i rommet hennes.

Guttene klatret tilbake på sine avføring og ferdig med middagen mens jeg satt sammen med Sophie og så henne faller inn i den dype søvn som generelt fulgte disse anfallene at hun hadde nesten hver natt ved middagsbordet.

Vi lever slik

Sophie ble diagnostisert med infantile spasmer i 1995. Det er en sjelden og alvorlig type epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.

Utsiktene for mennesker med denne forferdelige lidelsen er en av de dysteste av epilepsisyndromene. Forskning tyder på at et flertall av dem som lever med infantile spasmer vil ha noen form for kognitiv funksjonshemning. Mange vil også utvikle andre typer epilepsi senere. Bare noen vil leve normalt liv.

I nesten de neste to tiårene ville datteren min fortsette å ha anfall - noen ganger hundrevis om dagen - til tross for å prøve 22 antiepileptiske legemidler, som deltok i to forsøk på ketogen diett og utallige alternative terapier. I dag, klokken 22, er hun sterkt deaktivert, ikke-verbal, og krever full hjelp med alt livets aktiviteter.

Hennes to yngre brødre har vokst opp og vet nøyaktig hva de skal gjøre når hun griper seg og er utsøkt følsomme og tolerante for hennes forskjeller. Men jeg har alltid vært oppmerksom på de spesielle utfordringene de møter som søsken til en funksjonshemmede. Jeg sammenligner meg selv med en stramtroller som nøye balanserer hvert barns behov, hele tiden å vite at en av disse barna vil kreve mer tid, mer penger og mer oppmerksomhet enn de to andre kombinert.

Svaret på sønns spørsmål den kvelden var selvfølgelig mer dypt nyansert. Men jeg sa nok,?Vi gjør, og titusenvis av andre familier lever som dette også.?

'Ekstreme' foreldre og revolusjonerende helsetjenester

Vi levd? sånn? i over 19 år til desember 2013, da vår spot på venteliste for å prøve cannabismedisin kom opp og vi mottok en flaske Charlotte's Web CBD-olje. Jeg hadde begynt å høre om de positive effektene av marihuana på anfall mange år før, til og med gå så langt som å gå inn og ut av de mange marihuana dispensaries som poppet opp i Los Angeles på den tiden. Men det var ikke før jeg så på CNN-nyheter spesielle? Weed? at jeg begynte å håpe at vi virkelig kan se litt lettelse fra anfall til Sophie.

Spesialen fremhevet en veldig ung jente med et anfallssyndrom kalt Dravet. De alvorlige og ubarmhjertige ildfaste anfallene stoppet til slutt da hennes desperate mor ga henne en olje laget av en marijuana-plante som en gruppe marihuanaavlere i Colorado kalte? Hippies skuffelse? - Du kan røyke det hele dagen og unngå å bli høy.

Kjenne nå som den eponymous Charlotte's Web, gav cannabismedisinen Paige Figi datteren Charlotte Charlotte en stor mengde cannabidiol, eller CBD, og ​​en liten mengde THC, den delen av planten som har psykoaktive effekter. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i hennes bok? Cannabis Revealed ,? cannabisanlegget består av over 400 kjemiske forbindelser, og når du bruker cannabis, tar du en blanding av naturlige forbindelser som samarbeider for å balansere hverandre.

Det står selvsagt at vitenskapen om cannabismedisin er enormt kompleks og relativt ny til tross for at marijuanaanlegget er en av de eldste kjente plantene. Fordi marijuana er klassifisert føderalt som et Stoff I stoff i USA - noe som betyr at det har blitt bestemt å ha? Ingen medisinsk verdi? - Det har vært lite eller ingen forskning i dette landet til helt nylig angående effekter på anfall.

Kanskje det er vanskelig for de fleste å forstå hva som ville motivere de av oss som har barn med ildfast epilepsi, for å gi dem et legemiddel som ikke er anbefalt av de tradisjonelle leger som behandler dem.

Jeg kaller den type omsorg som vi gjør? Ekstrem foreldreforeldre.? Og når det gjelder medisinsk cannabis, vil jeg våge å si at vi er revolusjonære.

En ny måte å leve på

Innen en uke etter å ha gitt Sophie sin første dose med CBD-olje, hadde hun den første anfallsløse dagen i hennes liv. Ved slutten av måneden hadde hun perioder på opptil to uker uten anfall. I løpet av de neste tre årene var jeg i stand til å eliminere ett av de to antiepileptiske legemidlene hun hadde tatt i over syv år.

Vi avtar langsomt henne fra den andre, en svært vanedannende benzodiazepin. For tiden har Sophie 90 prosent færre anfall, sover godt hver kveld, og er lyst og våken i de fleste dager. Selv i dag, fire år senere, er jeg klar over hvordan, kanskje, gal dette høres ut. Å gi ditt sunne barn et stoff som du har blitt ledet til å tro er skadelig og vanedannende er årsak til bekymring.

Det er ikke en religiøs tro, da den voksende kroppen av vitenskap bak marihuana-planten og cannabismedisinen er streng og overbevisende.Det er en tro på kraften til en plante å helbrede, og en tro på kraften til en gruppe motiverte personer som vet hva som er best for barna sine, å dele det de vet, og å talsmann for mer forskning og tilgang til cannabismedisin.

En lysere fremtid for oss alle

I dag tegner jeg Sophies cannabismedisin opp i en liten sprøyte og legger den i munnen. Jeg tipper regelmessig med doseringen og belastningen og foretar justeringer når det er nødvendig. Hun er ikke anfallsløs, og er heller ikke funksjonshemmet. Men kvaliteten på hennes liv er sterkt forbedret.

Hennes anfall er dramatisk færre og mye mildere. Hun lider færre bivirkninger fra de tradisjonelle legemidlene, bivirkninger som inkluderte irritabilitet, hodepine, kvalme, ataksi, søvnløshet, katatoni, elveblest og anoreksi. Som en familie går vi ikke lenger inn i krisemodus hver kveld ved middagsbordet.

Faktisk har Sophie ikke hatt et anfall på middagsbordet siden hun begynte å ta cannabis for fire år siden. Vi lever et helt annet liv for å fortelle deg sannheten.

? Hvem bor som dette ?? min sønn kan spørre i dag, og jeg vil svare,? Vi gjør, og alle heldige nok til å ha cannabismedisin kan også.?

Elizabeth Aquino er en forfatter som bor i Los Angeles med sine tre barn. Hennes arbeid har blitt publisert i en rekke litterære antologier og tidsskrifter, så vel som The Los Angeles Times og Spirituality & Health magazine. Et utdrag av et memoir pågår,? Håper på et havsendring ,? ble utgitt av Shebooks som en e-bok, og hun mottok et prestisjefylt skriftlig bosted og fellesskap fra Hedgebrook i 2015. Hun er skrevet regelmessig for Gratitude.org og har vært en bidragsyter til Krista Tippetts nettsted OnBeing. Elizabeth jobber for tiden med et hybrid memoir om hennes erfaringer med å oppdra et barn med alvorlige funksjonshemninger. I sin fritid leser hun grufullt og tilbringer tid med sine tenåringer og sønner.