Øyeblikket Vaughn ble født, visste mamma Christine at han ikke var en typisk baby. Hennes tredje barn, hun hadde hatt mye erfaring med babyer.
? På sykehuset, vaughn bare kunne ikke slappe av og bli komfortabel i armene mine som mine andre to gjorde husker hun. ? Han var ekstremt edgy. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var redd for å bytte bleien fordi han sparket så voldsomt. Jeg visste bare at noe ikke var riktig.?
Men det ville ta syv år for en lege å validere hennes bekymringer.
Den lange reisen til en diagnose
Mens Vaughn var hva noen kunne vurdere colicky, sier Christine at han begynte å vise mer og mer om atferd når han ble eldre. For eksempel var den eneste måten han sovnet på, hvis han satt nudged i hjørnet av sin barneseng.
? Vi kunne aldri få ham til å legge seg ned for å sove i barneseng. Jeg prøvde å legge en pute der inne og jeg prøvde å sove med ham i barnesenget? sier Christine. ? Ingenting fungerte, så vi ville la han falle i søvn sitte opp i hjørnet, så ta ham inn i sengen vår etter noen timer.?
Men da Christine forklarte problemet til sønns barnelege, børstet han det av og anbefalte en røntgenstråle for å sikre at nakken ikke ble påvirket av sin sovende stilling. ? Jeg var irritert, fordi jeg visste Vaughn ikke hadde et anatomisk problem. Legen savnet poenget. Han lyttet ikke til noe jeg sa ,? sier Christine.
En venn som hadde barn med sensoriske problemer anbefalte at Christine leste boken, "The Out-of-Sync Child.?
? Jeg hadde ikke hørt om sensoriske komplikasjoner før, og jeg visste ikke hva det betydde, men da jeg leste boken, var det veldig fornuftig ,? forklarer Christine.
Lære om sanselig søking spurte Christine om å besøke en utviklingspediatrikiker da Vaughn var 2 år gammel. Legen diagnostiserte ham med flere utviklingsforstyrrelser, inkludert sensorisk modulasjonsforstyrrelse, uttrykksdyktig språkforstyrrelse, opposisjonell defiant lidelse og ADHD (attention deficit hyperactivity disorder).
? De var å holde dem alle separate diagnoser i stedet for å kalle det autismespektrum lidelse, som de nektet å diagnostisere ham med ,? sier Christine. ? På et tidspunkt trodde vi at vi kanskje måtte flytte til en annen stat etter hvert fordi vi uten noen autismediagnose aldri ville få bestemte tjenester, for eksempel respitstjenester, hvis vi noen gang trengte det.
Omkring samme tid hadde Christine testet Vaughn for tidlig intervensjonstjenester, som er tilgjengelig for barn i Illinois i offentlige skoler som begynner på 3. år. Vaughn er kvalifisert. Han fikk arbeidsterapi, taleterapi og atferdsintervensjon, tjenester som fortsatte gjennom første klasse.
? Hans skole var bra med alt dette. Han mottok 90 minutters tale om uken fordi han har betydelige utfordringer med språk ,? hun sier. ? Jeg var fortsatt ikke sikker på hvor han sto med sensoriske problemer, og skolens personell har ikke lov til å fortelle deg om de tror at han er autistisk.?
Det faktum at han trengte struktur og ekstra tjenester bare for å fungere gjort fikk en diagnose viktig. Til slutt gikk Christine ut til Autism Society of Illinois og søkte på atferdsanalyseservice Total Spectrum Care for å fortelle dem om Vaughn. Begge organisasjonene ble enige om at hans symptomer resoneres med autisme.
I sommeren 2016 anbefalte Vaughns utviklingspediatrik at han mottar atferdsterapi hver helg i 12 uker på et lokalt sykehus. I løpet av øktene begynte de å vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til å komme inn for å se en barnpsykiatriker, som trodde han var på autismespektret.
Noen måneder senere, like etter hans syvende bursdag, ble Vaughn offisielt diagnostisert med autisme.
Christine sier at en offisiell diagnose har hjulpet - og vil hjelpe - deres familie på en rekke måter:
1. Som foreldre kan de være sikre
Mens Vaughn mottok tjenester før diagnosen, sier Christine at diagnosen validerer all sin innsats. ? Jeg vil at han skal ha et hjem og oss til å ha et hjem i autismespektret, i stedet for å vandre rundt og lure på hva som er galt med ham? Christine sier. ? Selv om vi visste at alt dette var på gang, gir diagnosen automatisk deg mer tålmodighet, mer forståelse og mer lettelse.?
2. Vår sønn kan være sikker
Christine sier at det å bli officielt diagnostisert vil forhåpentligvis ha en positiv innvirkning på Vaughns eget selvtillit. ? Holde hans problemer under en paraply kan gjøre det mindre forvirrende for ham å forstå sin egen oppførsel ,? hun sier.
3. Hans omsorg kan være mer organisert
Christine er også håp om at diagnosen vil gi en følelse av enhet når det gjelder hans medisinske omsorg. Vaughns sykehus inkorporerer barnpsykiatere og psykologer, utviklingspediatrikere og atferdshelse og taleterapeuter i en behandlingsplan. ? Det blir jevnere og mer effektivt for ham å få all den omsorg han trenger ,? hun sier.
4. De kan binde seg som en familie
Christines andre barn, som er 12 og 15 år, påvirkes også av Vaughns tilstand. ? De kan ikke ha andre barn over, vi kan ikke spise som en familie noen ganger, alt må være så kontrollert og i orden ,? hun forklarer. Ved diagnosen kan de delta på sykehusverksteder på et lokalt sykehus, hvor de kan lære å håndtere håndteringsstrategier og verktøy for å forstå og koble til Vaughn. Christine og hennes ektemann kan også delta på workshops for foreldre til autistiske barn, og hele familien kan også få tilgang til familieterapi.
? Jo mer kunnskap og utdanning vi har, desto bedre er det for oss alle? hun sier.? Mine andre barn kjenner Vaughns kamp, men de er i tøffe aldre, som arbeider med sine egne kamper? så noen hjelp de kan få med å klare seg i vår unike situasjon, kan ikke skade.?
5. Det er mer medfølelse og forståelse
Når barn har autisme, ADHD eller andre utviklingsforstyrrelser, kan de merkes som "dårlige barn"? eller deres foreldre tenkt på som? dårlige foreldre? sier Christine. ? Det er heller ikke sant. Vaughn er sanselig søker, så han kan klemme et barn og ved et uhell banke ham over. Det er vanskelig for folk å forstå hvorfor han ville ha gjort det hvis de ikke kjenner hele bildet.?
Dette strekker seg også til sosiale utflukter. ? Nå kan jeg fortelle folk at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er det mer forståelse, ikke at jeg tror det stemmer, men det er bare slik det er ,? Christine sier at hun ikke vil bruke diagnosen som en unnskyldning for sin oppførsel, men som en forklaring folk kan forholde seg til.
6. Og mer støtte på skolen
Christine sier Vaughn ville ikke være der han er i dag uten medisinen og støtten han har fått, både innenfor og utenfor skolen. Men hun begynte å innse at da han flyttet til en ny skole, ville han få mindre støtte og mindre struktur.
? Han skal flytte inn på en ny skole neste år, og det var allerede snakk om å ta ting unna, som å kutte talen fra 90 minutter til 60, og veiledning på kunst, innsparing og treningsstudio? hun sier.
? Det er ikke bra for ham eller andre studenter å ha tjenester for treningsstudio og utsparing. Når det er en flaggermus eller hockeypinne, kan han skade noen, hvis han blir uregulert. Han er atletisk og sterk. Jeg håper at autisme diagnosen vil hjelpe skolen med å ta beslutninger basert på parametrene for autisme, og derfor la han beholde noen av disse tjenestene som det er.
7. Han kan få bredere forsikringsdekning
Christine sier at hennes forsikringsselskap har en hel avdeling dedikert til autisme dekning. ? Dette er ikke tilfelle for alle funksjonshemninger, men autisme har så mange støtte og er verdsatt som noe som kan dekkes? hun sier. Vaughns sykehus omfatter for eksempel ikke atferdsterapi uten autisme diagnose. ? Jeg prøvde tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns lege at jeg trodde Vaughn virkelig kunne dra nytte av atferdsterapi, sa han at det bare var for personer med autisme? Christine sier. ? Nå med diagnosen, bør jeg få dekning for ham å se atferdsterapeuten på sykehuset.?
? Jeg skulle ønske vi ville ha fått diagnosen for fire år siden. Alle skiltene var der. Han tente futonet i brann i kjelleren vår fordi en lighter var utelatt. Vi har låser på alle på våre dører for å hindre ham i å løpe utenfor. Han har brutt to av våre fjernsyn. Vi har ikke noe glass hvor som helst i huset ,? sier Christine.
? Når han blir uregulert, blir han hyper, og noen ganger usikker, men han er også kjærlig og den søteste gutten ,? sier Christine. ? Han fortjener muligheten til å uttrykke den delen av ham så ofte som mulig.?
