Hvis din kjære har hemofili A, mangler de et protein som kalles koagulasjonsfaktor VIII. Dette betyr at de kan være mer utsatt for overdreven blødning når de er skadet, eller de kan begynne å bløe uten advarsel eller forklaring.
Verdensforbundet av hemofili anslår at 1 av 10.000 mennesker er født med hemofili A. Til tross for sjeldenhet av denne blodforstyrrelsen er det viktig å innse at din kjære ikke er alene. De er også heldige å ha folk som bryr seg om dem og deres tilstand.
Nedenfor er bare noen av de beste måtene du kan hjelpe med å støtte en kjære med hemofili A.
1. Oppmuntre til trygge aktiviteter
Når en kjære har hemofili A, er det helt forståelig å bekymre seg for deres sikkerhet under visse aktiviteter. Noen øvelser, som for eksempel kontaktsporter, anses spesielt høyrisiko gitt hvilke typer alvorlig blødning som kan oppstå. Du kan bli fristet til å råde dem til å avstå fra alle aktiviteter, men det kan påvirke deres fysiske og følelsesmessige velvære negativt.
Mens høykontaktsporter og aktiviteter med risiko for hodeskader ikke anbefales, sier Verdensforbundet av hemofili at det å gå, svømme og sykle generelt er trygt. I stedet for å forby alle sportsgrenser, hjelp din elskede finne ut hvordan de kan beskytte seg mot blødende episoder. Avhengig av alvorlighetsgraden av hemofili A, må de kanskje ta visse forholdsregler. Trenger de beskyttelsesutstyr? Trenger de å ta en desmopressin (DDAVP) injeksjon eller har en infusjon før aktiviteten? Vær der for å støtte din kjære uten å komme i veien for aktiviteter de kan nyte trygt.
2. Har ispakker og bandasjer hendig
En måte å hjelpe din kjære til å ta forholdsregler under høyrisikoaktivitetene er å ha et førstehjelpssett som er nyttig, som inkluderer medisinering. Bandasjer er perfekt tilstrekkelig til å dekke et lite kutt eller skrape etter påføring av trykk for å senke eller stoppe blødningen. Du kan også ha ispakker for hånden for å behandle støt og forhindre blåmerker.
3. Lån en hånd (bokstavelig talt!)
Å få et kutt med hemofili A krever ofte mer enn et bandasje og klem. Siden din kjære ikke naturlig har de koagulasjonsegenskaper som trengs for å stoppe blødningen, trenger de litt ekstra hjelp. Du kan hjelpe ved å trykke på såret med gasbind (dette er spesielt nyttig i de vanskelige områdene i kroppen). Når blødningen faller, må du påføre et bandasje til området for å beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, ta din kjære til beredskapsrommet og ring til legen din.
4. Hjelp administrere medisiner
Mens de fleste infusjoner gjøres på kontoret, kan enkelte personer med alvorlig hemofili A måtte trenge dem hjemme. Hvis din kjære en tilstand er mildere, kan de fortsatt trenge å ta DDAVP alene i tilfelle en nødsituasjon eller som et forebyggende tiltak. Lær hvordan du administrerer disse medisinene dersom din kjære trenger hjelp. Spør en lege om noe råd, eller til og med la din kjære vise deg hvordan om de er i stand til.
5. Vær en sjåfør
Mellom vanlige kontroller, behandlingsavtaler og fysioterapi, kan din kjære være utmattet fra all kjøring rundt. Du kan hjelpe ved å tilby å drive dem til sine avtaler når du er i stand. Å gjøre det kan hjelpe din kjære til å spare energi, slik at de kan fokusere på det som betyr mest for å få det bra. I tillegg, hvis de har hatt mye blødning fra ledd i knær og ankler, kan det være ekstra utfordrende å kjøre bil.
6. Hold deg informert
Å leve med hemofili A er mye å administrere, og din kjære er sannsynligvis mer fokusert på behandling og forebygging enn statusen for tilstanden deres. Du kan hjelpe deg ved å bli deres forsker: Er det noen nye, up-and-coming behandlinger å diskutere med legen din? Hvilke bivirkninger har disse behandlingene? Er medisinene din kjære tar på seg som de burde? Er det noen kliniske forsøk på gang?
Du kan også hjelpe din kjære ved å følge dem med til legenes avtaler. Tilbyr å ta notater og låne emosjonell støtte. Din kjære vil gi deg beskjed om deres grenser når det gjelder din oppmerksomhet.
Ta bort
Hemofili A er en livslang tilstand som ikke har kjent kur. Du kan bidra til å forbedre din kjære livskvalitet ved å tilby både moralsk og medisinsk støtte. Riktig omsorg kan bidra til å sikre en normal levetid. Så, mens du kanskje føler deg hjelpeløs i forhold til den kjære sin tilstand, vil du sannsynligvis gjøre mye mer enn du skjønner.
