Hvis du lever med idiopatisk lungefibrose (IPF), vet du hvordan uforutsigbar sykdommen kan være. Dine symptomer kan endres dramatisk fra måned til måned - eller til og med fra dag til dag. Tidlig i sykdommen din, kan du føle deg godt nok til å jobbe, trene og gå ut med venner. Men når sykdommen blusser opp, kan hosten og kortpustet være så alvorlig at du kanskje har problemer med å forlate hjemmet ditt.
Den uberegnelige naturen til IPF-symptomer gjør det vanskelig å planlegge fremover. Likevel kan en liten planlegging faktisk gjøre det enklere å håndtere sykdommen din. Begynn å holde en daglig, ukentlig eller månedlig kalender, og fyll den med disse må-gjøre oppgaver og påminnelser.
Doktorbesøk
IPF er en kronisk og progressiv sykdom. Symptomene dine kan endres over tid, og behandlinger som en gang bidro til å kontrollere kortpustet og hoste, kunne til slutt slutte å være effektive. For å håndtere symptomene dine og unngå komplikasjoner, må du sette opp en tidsplan for besøk hos helsepersonell.
Planlegg å se legen din om tre til fire ganger i året. Ta opp disse besøkene i kalenderen din, slik at du ikke glemmer dem. Hold også oversikt over eventuelle andre avtaler du har med andre spesialister for tester og behandlinger.
Forbered deg på hvert besøk på forhånd ved å skrive opp en liste over spørsmål og bekymringer for legen din.
medisiner
Å være trofast mot behandlingsregimet vil hjelpe deg med å kontrollere symptomene dine og håndtere din sykdomsprogresjon. Noen få legemidler er godkjent for behandling av IPF, inkludert cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar medisinen en til tre ganger hver dag. Bruk kalenderen som en påminnelse, slik at du ikke glemmer en dose.
Trening
Selv om du kanskje føler deg for åpustet og trøtt til å trene, kan du være i stand til å forbedre disse symptomene. Styrke hjertet og andre muskler vil også hjelpe deg med å oppnå dine daglige oppgaver lettere. Du trenger ikke å gjøre en full time-lang trening for å se resultatene. Å gå for enda noen minutter om dagen er gunstig.
Hvis du har problemer med å trene, spør legen din om å registrere deg i et lungeprogram for rehabilitering. I dette programmet vil du jobbe med en treningsspesialist for å lære hvordan du får passe på trygg måte, og innenfor ditt evnenivå.
Sove
Åtte timers søvn hver natt er viktig for å føle deg best. Hvis søvnen din er uregelmessig, skriv et sett sengetid på kalenderen din. Prøv å komme inn i en rutine ved å gå til sengs og våkne opp på samme tid hver dag - selv i helgene.
For å hjelpe deg med å sovne på den angitte timen, gjør noe avslappende som å lese en bok, ta et varmt bad, praktisere dyp pusting eller meditere.
Vær
IPF kan gjøre deg mindre tolerant over temperatur ekstremer. I sommermånedene planlegger du aktiviteter tidlig om morgenen, når sol og varme ikke er så intense. Schedule ettermiddag bryter hjemme i klimaanlegget.
måltider
Store måltider anbefales ikke når du har IPF. Å føle for full kan gjøre det vanskelig å puste. I stedet planlegger du flere små måltider og snacks hele dagen.
Assistanse
Daglige oppgaver som husrengjøring og matlaging kan bli stadig vanskeligere når du har problemer med å puste. Når venner og familiemedlemmer tilbyr å hjelpe, ikke bare si ja. Planlegge dem inn i kalenderen din. Sett halvtids- eller timeløyspor for folk å lage mat, spise dagligvarer, eller kjøre deg til legebesøk.
Sosial tid
Selv når du føler deg under været, er det viktig å forbli sosialt slik at du ikke blir isolert og ensom. Hvis du ikke kan komme deg ut av huset, kan du konfigurere telefon eller Skype-samtaler med venner eller slektninger, eller koble deg til via sosiale medier.
En sluttdato for røyking
Hvis du fortsatt røyker, er det nå på tide å stoppe. Åndedrett i sigarettrøyk kan forverre IPF-symptomene. Sett en dato på kalenderen for å slutte å røyke, og hold deg til den.
Før du avslutter datoen, kaster du ut alle sigaretter og askebeger i hjemmet ditt. Møt med legen din for å få råd om hvordan du slutter. Du kan prøve medisiner for å redusere din trang til å røyke, eller bruk nikotin erstatningsprodukter som plaster, tyggegummi eller nesespray.
Støttegruppemøter
Å komme sammen med andre som har IPF, kan hjelpe deg å føle deg mer tilkoblet. Du kan lære av - og lene deg på - andre medlemmer av gruppen. Prøv å delta på møter regelmessig. Hvis du ikke allerede deltar i en støttegruppe, kan du finne en gjennom Pulmonary Fibrosis Foundation.
