Å komme seg til en ny MS-diagnose kan være tøff. De dvelende spørsmålene, angst og følelser av isolasjon kan være spesielt utfordrende. Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Multiple Sclerosis Foundation anslår at mer enn 400 000 mennesker i USA bor med MS, med 200 nye tilfeller diagnostisert hver uke.
For å bidra til å gi litt klarhet og støtte, spurte vi medlemmer av vår "Living with Multiple Sclerosis" felleskonsern hvilke råd de ville gi til noen som bare ble diagnostisert med MS. Nå skal det bemerkes at det som fungerer for en person, kanskje ikke er det beste alternativet for en annen. Men noen ganger kan litt støtte fra fremmede gjøre en verden av forskjell.
?Pust dypt inn. Du kan leve et godt liv til tross for MS. Finn en lege som spesialiserer seg på MS som du er komfortabel med, og det kan ta mer enn ett forsøk. Det er ingen mirakelbehandling, uansett hva internett sier. Ta kontakt med ditt lokale MS Society. Og husk: Alle MS er forskjellig. Legemidlene har forskjellige fordeler og bivirkninger. Noe som fungerer for noen andre kan ikke være riktig for deg.?
-Bonnie Winkeler
? Mitt beste råd ville være å prøve å holde en god holdning! Det er ikke en lett ting å gjøre når helsen din er jevn, men en dårlig holdning hjelper deg ikke til å føle deg bedre! Også, gjør livet så enkelt som mulig! Jo mindre stress du har, jo bedre! Jeg har hatt ansvar overbelastet de siste årene, og det er tatt en toll på helsen min til verre. Enklere er bedre !!?
-Christa Wells Bacak
Lær alt du kan, hold troen og håpet.
Jeg foreslår også at du holder en journal for å spore alt som skjer, noen nye symptomer, noen uforklarlige følelser, slik at du kan få det til å bli oppmerksom på legen din! Husk alltid å alltid, still spørsmål og ikke unnskyld deg selv!
Husk også å holde deg aktiv, ta med deg, og hold en positiv holdning! Jeg ble diagnostisert 1. april 1991 OG ja, jeg var sjokkert, men jeg fant en stor lege og sammen har vi det med å gjøre! Hold ut!?
-Dorothy Richards
Vær positiv og varsom. Ikke alle medisinske problemer eller symptomer er fra MS, så hold legen din informert om alle symptomer, uansett hvor små. Skriv også alt på en kalender slik at du vet hvor lenge du har opplevd hvert problem.?
-Theresa S.
Det er overveldende å lese diagnosen din på papir og mye å ta med. Det beste rådet jeg kan gi er å ta en dag av gangen. Ikke hver dag vil være en god dag, og det er OK. Det er helt nytt, alt overveldende, og kunnskap er virkelig makt. Sørg også for å akseptere hjelp fra andre som er veldig vanskelig for meg å gjøre.?
-Rhonda Lowe
? Du sannsynligvis kommer til å få mange uønskede råd fra venner, familie og andre (spis dette, drikk det, sniff disse, etc.). Smil, si takk, og hør på MS-legen din.
Selv om det er hensiktsmessig, kan det være overveldende og ikke medfølende, spesielt til tider når du trenger medfølelse mest. Finn en gruppe i ditt område eller i nærheten, og bli plugget inn. Det finnes også FB-nettsteder. Å være rundt folk som virkelig "får det" kan være en stor oppmuntring, spesielt i de vanskelige tider som relapses eller dårlig helse. Hold kontakten med de som vet. Det er det beste rådet jeg kan gi deg.?
-Debbie Chapman
? Utdanning er makt! Lær alt du kan om MS, pass på at du kontakter ditt lokale kapittel i MS samfunnet, og bli med i en støttegruppe. Dra nytte av MS-lærere som jobber med farmasøytiske selskaper som gjør det sykdomsmodifiserende legemidlet du bruker og være medisinskompatible. Be familie og venner om å utdanne seg selv om MS og delta på legeavtaler og støttemøte møter. Og sist men ikke minst, be om hjelp om nødvendig og ikke si nei til de som vil hjelpe.?
-Lori Wilson
? Hvis jeg nylig ble diagnostisert med MS i dag, ville jeg ikke gjøre noe veldig annerledes enn det jeg gjorde nesten for 24 år siden. Men i dag ville jeg ha stor nytte av så mye tilsatt forskning og informasjon som ikke var tilgjengelig da jeg ble diagnostisert tilbake i 1993. Så jeg vil foreslå å samle så mye informasjon som mulig fra anerkjente steder som NMSS, nærliggende forskning sykehus og MS klinikker. Og jeg ville være sikker på å prøve å finne en nevrolog som spesialiserer seg på MS, som jeg kan kommunisere med.?
-Bobbie Misenti
? Da jeg ble diagnostisert i 2015, visste jeg ingenting om sykdommen, så spør legen din om informasjon og googling det ville være super gunstig for alle.Å holde seg foran dine symptomer vil hjelpe deg med å fungere dag for dag. La legen din vite om et nytt symptom som du har og til og med skrive dem ned så på avtale, kan du fortelle dem alle detaljer.
Vær sterk, ikke la definisjonen av multippel sklerose endre utsikter på livet og holde deg fra å jage drømmene dine. Å ha et godt støttesystem (familie, venner, støttegruppe) er svært viktig for tider når du har lyst til å gi opp. Til slutt, vær aktiv, ta vare på kroppen din og hold fast på din tro.?
-Tara Shider
? Jeg ble diagnostisert for 40 år siden i 1976. Godta din nye normale og gjør hva du kan når du kan! 'Det er hva det er' er mitt daglige motto !?
-Karen Starcher Mullins
"1. Lær alt du kan om MS.
2. Ikke vær lei deg for deg selv.
3. Ikke sitte på en sofa og gråt om det.
4. Hold deg positiv.
5. Hold deg aktiv. "
-Irene Juppe
? De fire største utløserne for meg er varme, stress, ikke å spise og sensorisk overbelastning (som med shopping). Utløsere er forskjellige for alle. Prøv å journal når du har en episode: Symptomene du har, hva skjedde mens eller før du fikk det. De fleste mennesker får relapsing-remitting MS som betyr at det kommer i bølger.?
-Shamaniac Reverie
? Jeg ble diagnostisert med MS da jeg var 37 og jeg hadde tre barn. Det startet med optisk neuritt som så mange andre. Det jeg valgte å gjøre på det punktet, gjorde hele forskjellen: Jeg fortalte familien og vennene mine. Ingen av oss visste virkelig hva det betydde på det tidspunktet.
Samtidig startet mannen min og jeg den første mikrobryggeriet i sørvest, så mellom barn og en ny bedrift, hadde jeg ikke mye tid til å la sykdommen min ta over livet mitt. Umiddelbart gikk jeg til det lokale MS-samfunnet og frivillig. Mens jeg lærte det, lærte jeg ikke bare sykdommen min, men jeg møtte mange andre MS-folk. Så snart jeg følte meg selvsikker nok, kom jeg på styret i mitt lokale MS-kapittel.
Jeg har vært på styrene til ikke bare MS Society, men Master Brewers Association og det lokale Arboretet. Jeg har også vært telefonfrivillig i det lokale MS-kontoret, en nonstop-talsmann for å skrive brev til og møte med lokale politikere, og jeg er en nåværende leder av en MS-støttegruppe.
Nå, 30 år senere, kan jeg se på livet mitt og si at jeg er stolt av hvem jeg er og hva jeg har gjort.
Nå er valget ditt. Mitt råd til noen som nylig er diagnostisert med MS, er å leve livet ditt til det fulle! Godta dine utfordringer, men bruk ikke din sykdom som en unnskyldning for hva du ikke kan gjøre. Tenk på hva du vil si til deg selv, og andre som nylig er diagnostisert, 30 år fra nå !?
-Mary Thompson
? Da jeg først ble diagnostisert, hadde jeg kreftende migrene og anfall, det er riktige anfall. Mens jeg bare hadde 8 av dem, er de virkelig skummelt!
Mitt råd til deg er å leve en dag av gangen. Finn ting som stimulerer tankene dine. Jeg liker å gjøre matte. Tren når du kan. Sett mål og finn måter å oppnå dem på. MS skal lære deg forståelse og forståelse for hva du har i livet. Det vil understreke takknemlighet for de små tingene, som å kunne gå uten hjelp, huske datoer og tider, ha en dag uten smerte, og holde i kroppsfunksjonene dine. MS vil også lære deg, hvis du tillater det, å se på livet på en helt annen måte.
Du kommer til å ha vanskelige tider i livet ditt fremover. Tider som vil stresse kjærligheten til mennesker, ganger som vil stresse familien og vennskapene dine. I løpet av disse tider gir kjærligheten fritt til alle, vokse til en person du er stolt av å være.
Til slutt, og jeg vil virkelig understreke dette, vær takknemlig for denne sykdommen. Takk de rundt deg for deres kjærlighet, forståelse og hjelp. Takk til leger og sykepleiere for all hjelp. Til slutt takk faderen i himmelen for denne fantastiske utsikten over verden du skal vinne. Alt som skjer med oss er for vårt gode, hvis vi lærer noe av det.?
-James Justice, MBA
