2,5 millioner mennesker rundt om i verden lever med multippel sklerose. Og de fleste fikk en diagnose mellom 20 og 40 år. Så hva er det som å få diagnose i ung alder når mange mennesker starter karriere, giftes og starter familier?
For mange er de første dagene og ukene etter en MS-diagnose ikke bare et sjokk for systemet, men et krasj kurs om en tilstand og verden de nesten ikke visste eksisterte.
Ray Walker vet dette førstehånds. Ray mottok en diagnose av relapsing-remitting MS i 2004 i en alder av 32 år. Han ser også ut til å være produktleder her hos Healthline og har spilt en stor rolle i å konsultere MS Buddy, en iPhone og Android-app som forbinder folk som har MS med hverandre for råd, støtte og mer.
Vi satte oss ned for å snakke med Ray om sine erfaringer i løpet av de første månedene etter diagnosen hans og hvorfor peer support er så viktig for alle som bor med kronisk tilstand.
Hvordan lærte du først at du hadde MS?
Jeg var på golfbanen da jeg ringte fra legen mins kontor. Sykepleieren sa, "Hei Raymond, jeg ringer til å planlegge din spinalkran." Før det hadde jeg nettopp gått til legen fordi jeg hadde prikkende nummenhet i mine hender og føtter i noen dager. Legen ga meg en gang til, og jeg hørte ingenting før spinal tap-samtalen. Skummelt ting.
Hva var de neste trinnene?
Det er ingen test for MS. Du går gjennom en full serie tester, og hvis flere av dem er positive, kan legen din bekrefte en diagnose. Fordi ingen test sier,? Ja, du har MS ,? Legene tar det sakte.
Det var nok et par uker før legen ville si at jeg hadde MS. Jeg gjorde to spinalkraner, en fremkalt potensiell øyetest (som måler hvor raskt det du ser er å gjøre det til hjernen din), og deretter årlige MR.
Var du kjent med MS når du fikk diagnosen?
Jeg var ikke i det hele tatt. Jeg visste bare en ting, at Annette Funicello (en skuespillerinne fra 50-tallet) hadde MS. Jeg visste ikke engang hva MS betydde. Etter at jeg hørte det var en mulighet, begynte jeg umiddelbart å lese. Dessverre finner du bare de verste symptomene og mulighetene.
Hva var de største utfordringene først, og hvordan håndterte du dem?
En av de største utfordringene da jeg først ble diagnostisert, var å sortere gjennom all tilgjengelig informasjon. Det er forferdelig å lese for en tilstand som MS. Du kan ikke forutse kurset, og det kan ikke botes.
Føles du at du hadde tilstrekkelige ressurser til å håndtere MS, både fysisk og mentalt?
Jeg hadde egentlig ikke et valg, jeg måtte bare avtale. Jeg var nylig gift, forvirret og ærlig, litt redd. I begynnelsen er hver smerte eller følelse MS. Så i noen år er ingenting MS. Det er en emosjonell berg-og dalbane.
Hvem var dine viktigste kilder til veiledning og støtte i de tidlige dager?
Min nye kone var der for meg. Bøker og internett var også en viktig kilde til informasjon. Jeg lente tungt på National Multiple Sclerosis Society i begynnelsen.
For bøker begynte jeg å lese biografier om folks reiser. Jeg lente meg til stjernene først: Richard Cohen (Meredith Vieira's ektemann), Montel Williams, og David Lander ble alle diagnostisert rundt den tiden. Jeg var nysgjerrig på hvordan MS påvirket dem og deres reiser.
Når du ble bedt om å konsultere MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde mest integrert for utviklerne for å få det riktig?
Det var viktig for meg at de fostret et mentor-type forhold. Når du først blir diagnostisert, er du tapt og forvirret. Som jeg sa tidligere, er det så mye informasjon der ute, du slutter å drukne.
Jeg personlig ville ha elsket for en MS veteran å fortelle meg alt skulle bli bra. Og MS veteraner har så mye kunnskap å dele.
Det har vært over ti år siden diagnosen din. Hva motiverer deg til å bekjempe MS-kampen?
Det høres clich ?, men barna mine.
Hva er en ting om MS du ønsker andre forstått?
Bare fordi jeg er svak iblant, betyr det ikke at jeg heller ikke kan være sterk.
Omkring 200 personer blir diagnostisert med MS hver uke i USA alene. Apper, fora, arrangementer og sosiale medier grupper som forbinder personer som har MS med hverandre kan være avgjørende for alle som leter etter svar, råd eller bare noen til å snakke med.
Har du MS? Sjekk ut våre Living med MS-fellesskap på Facebook og koble deg til disse topp MS-bloggerne!
