Jeg har slått et slag med psoriasis i 20 år. Da jeg var 7 år gammel, hadde jeg vannkopper. Dette var en utløser for min psoriasis, som dekket 90 prosent av kroppen min på den tiden. Jeg har opplevd mer av livet med psoriasis enn jeg har uten det.
Psoriasis har spilt mange roller i livet mitt
Å ha psoriasis er som å ha et irriterende familiemedlem som du ikke kan unngå. Til slutt blir du vant til at de er rundt. Med psoriasis lærer du rett og slett hvordan du skal tilpasse deg tilstanden og forsøke å se det gode i det. Jeg har tilbrakt mesteparten av livet mitt til å tilpasse meg psoriasis.
På den annen side følte det seg som om jeg var i et følelsesmessig fornærmende forhold med psoriasis. Det førte meg til å tro at jeg var forbannet og ulovlig, og det kontrollerte alt jeg gjorde og hvordan jeg gjorde det. Jeg ble plaget av tanker om at jeg ikke kunne bruke bestemte ting fordi folk ville stirre eller jeg skulle unngå å gå steder fordi folk ville tro at jeg var smittsom.
La oss ikke glemme hvordan det føltes som jeg var? Kommer ut i skapet? hver gang jeg satte meg en venn eller potensiell romantisk partner for å forklare hvorfor jeg var så bekymret for å delta på en bestemt hendelse eller være intim.
Det var også øyeblikk hvor psoriasis var min indre mobbe. Det ville få meg til å isolere meg selv for å unngå å få mine følelser skadet. Det førte til frykt for hva andre rundt meg ville tenke. Psoriasis skremte meg og forhindret meg i å gjøre mange ting jeg ønsket å gjøre.
Etterpå skjønner jeg at jeg bare var ansvarlig for disse tankene, og jeg tillot psoriasis å kontrollere meg.
Og så skjedde det?
Til slutt, 18 år senere, etter å ha sett 10 pluss leger og prøvde 10-pluss behandlinger, fant jeg en behandling som virker for meg. Min psoriasis er forsvunnet. Dessverre gjorde ikke legemidlet noe for de usikkerhetene jeg alltid har behandlet. Du kan spørre: Etter at alle de årene er dekket med psoriasis, hva må du være redd for nå når du har oppnådd 100 prosent clearance ?? Det er et gyldig spørsmål, men disse tankene drømmer fortsatt i tankene mine.
Hva skjer hvis behandlingen min slutter å fungere?
Jeg er ikke en av de som kan finne ut en utløser. Min psoriasis kommer ikke eller går avhengig av stressnivå, hva jeg spiser, eller været. Uten behandling er psoriasis rundt 24/7 uten noen årsak. Det spiller ingen rolle hva jeg spiser, hvilken dag det er, mitt humør, eller hvem kommer på nervene mine - det er alltid der.
På grunn av dette frykter jeg dagen min kropp blir vant til behandlingen og det slutter å fungere, noe som har skjedd med meg en gang før. Jeg var på en biologi som sluttet å jobbe etter to år, og tvang meg til å skifte. Nå har jeg en ny bekymring: Hvor lenge vil denne nåværende medisinen virke til kroppen min blir vant til det?
Jeg er bekymret for min mentale tilstand
For det meste av livet har jeg bare kjent hvordan det var å leve med psoriasis. Jeg visste ikke hva som hadde klar hud mente. Jeg var ikke en av de menneskene som ikke møtte psoriasis til voksenlivet. Psoriasis har vært en del av mitt hverdag siden tidlig barndom.
Nå som huden min er klar, vet jeg hva livet er som uten psoriasis. Jeg vet hva det betyr å sette på shorts og en ermeløs skjorte uten å være stirret på eller latterliggjort. Jeg vet nå hva det betyr å bare ta tak i klærne i skapet i stedet for å tenke på hvordan du skal se søt ut mens du dekker min sykdom. Hvis huden min returnerte til sin tidligere tilstand, tror jeg at depresjonen min ville være verre enn nå før medisinen. Hvorfor? Fordi nå vet jeg hva livet er som uten psoriasis.
Hva om jeg møter noen spesielle?
Da jeg først møtte min nåværende ektemann, var jeg 90 prosent dekket av sykdommen. Han kjente meg bare med psoriasis, og han visste nøyaktig hva han forplikter seg til da han bestemte seg for å være med meg. Han forsto min depresjon, angst, flak, hvorfor jeg hadde på seg lange ermer om sommeren, og hvorfor jeg unngikk bestemte aktiviteter. Han så meg på mine laveste poeng.
Nå, hvis jeg møter en mann, vil han se den psoriasisfrie Alisha. Han vil ikke være klar over hvor dårlig huden min virkelig kan få (med mindre jeg viser ham bilder). Han vil se meg på min høyeste, og det er skummelt å tenke på å møte noen mens huden min er 100 prosent klar når den kan potensielt gå tilbake til å være dekket av flekker.
Hvordan påvirker bivirkningene meg?
Jeg pleide å være mot biologer fordi de ikke har eksistert lenge, og vi aner ikke hvordan de vil påvirke mennesker 20 år fra nå. Men da hadde jeg en samtale med en kvinne som hadde psoriasis sykdom og var på en biologisk. Hun sa følgende ord til meg, som stakk ut:? Det er livskvaliteten, ikke mengden. Da jeg hadde psoriasis sykdom, var det dager jeg nesten ikke kunne komme seg ut av sengen, og dermed levde jeg ikke virkelig.?
For meg gjorde hun et flott poeng. Jeg begynte å tenke på det mer. Folk kommer inn i bilulykker hver dag, men det hindrer meg ikke i å komme inn i bil og kjøring. Så, selv om bivirkningene av disse medisinene kan være skummelt, lever jeg i øyeblikket. Og jeg kan si at jeg virkelig lever uten de begrensninger som psoriasis en gang har satt på meg.
