Å heve et barn med fysisk funksjonshemming kan være utfordrende. Spinal muskelatrofi (SMA) kan påvirke alle aspekter av det daglige livet. Barnet ditt vil ikke bare ha en vanskeligere tid å komme seg rundt, men er også i fare for komplikasjoner. Å holde seg informert om tilstanden er viktig for å gi barnet ditt det de trenger for å leve et tilfredsstillende og sunt liv.
Lær om barnets SMA-type
For å forstå hvordan SMA vil påvirke barnets liv, må du først lære om deres spesielle type. Tre hovedtyper av SMA utvikler seg i barndommen. Generelt utvikler de tidligere symptomene, desto strengere blir tilstanden deres.
Type 1 (Werdnig-Hoffman sykdom)
Type 1 SMA er vanligvis diagnostisert innen de første seks månedene av livet. Den har en dårlig prognose. De fleste barn med type 1 SMA vil bare leve noen år på grunn av komplikasjoner med pusten.
Type 2 (mellomliggende SMA)
Type 2 SMA diagnostiseres vanligvis mellom 7 og 18 måneder. Barn med type 2 SMA vil ikke kunne stå alene og vil ha svakhet i musklene i armer og ben. De kan også ha svekket pustemuskulatur.
Type 3 (Kugelberg-Welander sykdom)
Type 3 SMA diagnostiseres vanligvis etter 3 år, men kan noen ganger komme senere i livet. Type 3 SMA er mindre alvorlig enn type 1 og 2. Barnet ditt kan ha problemer med å stå opp, balansere, bruke trappene eller løpe. De kan også miste evnen til å gå senere i livet.
Andre typer
Selv om det er sjeldent, er det mange andre former for SMA. Et slikt skjema er spinal muskulær atrofi med respiratorisk lidelse (SMARD). Diagnostisert hos spedbarn, kan SMARD føre til alvorlige pusteproblemer.
Komme seg rundt
Folk med SMA kan kanskje ikke gå eller stå alene, eller de mister muligheten til å gjøre det senere i livet.
Barn med type 2 SMA må bruke rullestol til å komme seg rundt. Barn med type 3 SMA kan være i stand til å gå godt inn i voksen alder.
Det er mange enheter for å hjelpe unge barn med muskelsvikt å stå og komme seg rundt, for eksempel drevne eller manuelle rullestoler og håndtak. Noen familier selv designe tilpassede rullestoler for deres barn.
Administrere komplikasjoner
To komplikasjoner å være klar over er problemer med å puste og spinal krølling.
åndedrett
For personer med SMA, svekkes respiratoriske muskler utfordrende for oksygen for å komme seg inn og ut av lungene. Et barn med SMA har også større risiko for å utvikle alvorlige respiratoriske infeksjoner.
Svimmelhet i luftveiene er generelt dødsårsak hos barn med type 1 og 2 SMA.
Barnet ditt må kanskje overvåkes for åndedrettsstress. I dette tilfellet kan et verktøy som kalles et pulsoksymeter, måle nivået av oksygenmetning i blodet.
Personer med mindre alvorlige former for SMA kan ha fordel av åndedrettsstøtte. Ikke-invasiv ventilasjon (NIV), som gir romluft til lungene gjennom munnstykke eller maske, kan være nødvendig.
skoliose
Skoliose utvikler seg noen ganger hos mennesker med SMA fordi musklene som støtter ryggen, er ofte svake.
Skoliose er ubehagelig og kan ha en betydelig innvirkning på mobiliteten. Det er behandlet basert på sværhetsgraden av spinalkurven, og sannsynligheten for at tilstanden forbedrer seg eller forverres over tid. Fordi de fortsatt vokser, kan små barn bare kreve brace. Voksne med skoliose kan trenge medisiner for smerte eller kirurgi.
Skole
Barn med SMA har normal intellektuell og emosjonell utvikling. Noen har selv over gjennomsnittlig intelligens. Oppmuntre barnet ditt til å delta i så mange aldrende aktiviteter som mulig.
Et klasserom er et sted hvor barnet ditt kan utmerke seg, men de kan fortsatt ha hjelp med å administrere sin belastning. De vil sannsynligvis trenge spesiell hjelp til skriving, maling og bruk av en datamaskin eller telefon.
Trykket for å passe inn kan være utfordrende når du har en fysisk funksjonshemning. Rådgivning og terapi kan spille en stor rolle i å hjelpe barnet ditt til å føle seg bedre i sosiale omgivelser.
Trening og sport
Å ha fysisk funksjonshemning betyr ikke at barnet ditt ikke kan delta i idrett og andre aktiviteter. Faktisk vil legen din sannsynligvis oppmuntre barnet ditt til å delta i fysisk aktivitet.
Trening er viktig for generell helse og kan forbedre livskvaliteten.
Barn med type 3 SMA kan gjøre de mest fysiske aktivitetene, men de kan trette. Takket være skritt i rullestolsteknologi kan barn med SMA nyte rullestoltilpasset sport, for eksempel fotball eller tennis. En ganske populær aktivitet for barn med type 2 og 3 SMA svømmer i et varmt basseng.
Yrkes- og fysioterapi
På besøk hos en ergoterapeut vil barnet lære øvelser for å hjelpe dem med å utføre daglige aktiviteter, for eksempel å bli kledd.
Under fysioterapi kan barnet lære ulike pustepraksis for å styrke deres respiratoriske muskler, i tillegg til mer konvensjonelle bevegelsesøvelser.
Kosthold
For barn med type 1 SMA er riktig ernæring kritisk. SMA kan påvirke musklene som brukes til suging, tygging og svelging. Barnet ditt kan lett bli underernæret og kan trenge å bli matet gjennom et gastrostomi-rør. Snakk med en ernæringsfysiolog for å lære mer om barnets kostbehov.
Fedme er en bekymring for barn med velfungerende former for SMA, da de er mindre aktive. Det er lite bevis for å foreslå at en bestemt diett er nyttig. Annet enn å spise godt og unngå unødvendige kalorier, er det ikke nødvendig med et spesielt diett for mennesker med disse formene av SMA.
Forventet levealder
Forventet levetid i barndoms-start SMA varierer. De fleste barn med type 1 SMA vil bare leve et par år. Barn med mildere typer SMA kan overleve lenge i voksen alder og leve sunt, oppfylle liv.
Bunnlinjen
Ingen to personer med SMA er akkurat like. Å vite hva du kan forvente kan være vanskelig.
Ditt barn vil trenge litt hjelp med daglige oppgaver og vil trolig kreve fysioterapi. Du bør være proaktiv i å håndtere komplikasjoner og gi barnet ditt den støtten de trenger.
Det er viktig å holde seg så informert som mulig og å jobbe sammen med et medisinsk pleiehold.
Husk at du ikke er alene. Rikelig med ressurser er tilgjengelig på nettet, inkludert informasjon om støttegrupper og tjenester.
