Like mange barn hennes alder, spilte 9 år gamle Edi Mesa på parken i hennes hjemby Coachella, California, tilbake i 2002.
? Jeg var på apenbarene, og en jente gikk på tommelen min? Edi husker. ? Skaden ville bare ikke helbrede.?
Det viste seg at en svulst hadde utviklet seg i den skadede tommelen. Edi hadde svulsten fjernet, men i løpet av de neste to årene kom den tilbake to ganger. Når den tredje svulsten ble fjernet, oppdaget leger at det var kreft.
? Jeg ble fortalt at jeg hadde sarkomkreft og at tommelen min trengte å bli hugget av? Edi sier. ? Men etter å ha fått en annen mening, var en ny lege i stand til å ta min sak, operere på min tommel og lagre den.?
Innen seks måneder etter å finne ut om sarkom, oppdaget legene at kreften allerede hadde spredt seg til Edi lungene. Heldigvis var en narkotikaprofil hun deltok i, i stand til å stabilisere svulstene. Hun tar fortsatt medisinen i dag.
År senere, etter å ha hatt en alvorlig chase av bronkitt med liten lungebetennelse, sjekket Edi seg inn på sykehuset. Der sa legene til henne at hun hadde kronisk obstruktiv lungesykdom (KOL).
KOL er en serie av progressive lungesykdommer som langsomt ødelegger luftsakkene i lungene, forstyrrer luftstrømmen og gjør det stadig vanskeligere å puste. Omtrent 24 millioner mennesker har tilstanden, men oftest forekommer det hos personer over 40 år og hos personer som er nåværende eller tidligere røykere.
Edi var bare 21, og en nonsmoker.
? Jeg røyker ikke, og så er det frustrerende? sier hun, og forklarer hvordan bivirkningene av sarkomene hennes førte til at hun utviklet det som anses som en? røykers sykdom? langt tidligere enn det er typisk. I løpet av årene, hver gang jeg ble rammet av lungebetennelse eller bronkitt eller en øvre luftveisinfeksjon (URI), ville lungene mine bli mer og mer.?
Går glipp av
Del på Pinterest• Som barn tenkte jeg ikke på tilstanden min da jeg var syk? sier Edi. ? Jeg tenkte på alt som en annen kulde eller influensa.?
Men det betydde ikke at hun ikke følte byrden av hennes tilstand. Edi kunne ikke unngå å tenke på hvordan å være sykt betød å gå glipp av en mer typisk barndom - spesielt gitt at hun hadde en tvilsøster. En sunn tvilsøster.
? Noen ganger ser jeg på søsteren min som et dobbelt speil. Jeg kan se hvor jeg kunne vært ,? hun sier.
Da de var tenåringer, husker Edi å kjøre søsteren og vennene sine til stranden.
? De ville alle gå rundt og henge ut, noen ganger ha BBQs? Edi husker. ? Men jeg ville sitte på en kaffebar og lese, fordi jeg ikke kunne holde tritt med dem, eller hvor varmt og tørt det var, eller røyken fra grillen.?
? Når vi skulle gå til en klubb, ville jeg sitte ved et bord og se på alle danse, noe som var vanskelig? hun sier.
I dag er Edi søster også en mor til tre barn. Edi selv er medisinsk ute av stand til å føde.
? Da min søster først ble gravid, da ble jeg ikke fortalt at jeg ikke kunne få babyer, så jeg tenkte på meg selv, burde jeg prøve? Edi husker. ? Men jeg visste at jeg ikke kunne risikere å bli gravid, og muligens få lungebetennelse, og som et resultat tapte meg eller babyen. Nå kan jeg medisinsk ikke ha barn.?
Familiens obligasjoner
Som barn sier Edi at hun var mer enn klar over hvordan hennes helse påvirket resten av familien sin: • Som barn er det første du tenker på, familien din, og du vil gjøre alt de sier som kan hjelpe. Jeg kommer fra en spansk familie, så vi tenker ikke på oss selv - vi er en hel, ikke bare en.?
? Det var vanskelig å se tristheten familien min følte på grunn av meg ,? hun sier.
Men blod er tykkere enn en sykdom. Både Edi og hennes søster, så vel som deres bror, lever fortsatt hos sine foreldre. Samarbeide hjelper de Edi til å håndtere sin tilstand, og hjelpe hverandre med å håndtere livets daglige trengsler. De er familie, og de bindingene bryter seg ikke lett.
? Min søster er min sykepleier ,? sier Edi. ? Jeg har det vanskelig å flytte og bruke hele kroppen min - jeg kan stå, men det er vanskelig - så hver morgen gjør hun meg frokost og hjelper meg.?
Derfra innebærer en vanlig dag å ta to nebuliserende medisiner i ca. 30 minutter, etterfulgt av å bruke inhalatoren. Hun blir så kledd og hjelper med å se på babyenes niese, mens hennes søster renser eller gjør seg klar for dagen.
? Selv om det er vanskelig å få venner, fordi jeg egentlig ikke kan gå hvor som helst og gjøre mange ting folk gjør, har jeg funnet venner online gjennom spill ,? hun sier. ? Det er hyggelig å snakke om forskjellige ting uten å måtte gå et sted.?
Hun har også en kjæreste på tre år.
Han er støttende. Han vet alt om min tilstand, kjenner alle mine leger, og forblir på sykehuset hos meg når jeg blir tatt opp.?
Om natten, når familien er sammen igjen, spiser de middag sammen og snakker. Kvelder slutter vanligvis med Edi å spille en runde av? Call of Duty? med sin far.
Gjøre følelse av et hardt perspektiv
For noen måneder siden ble Edi fortalt at hun nå har alveolar lungesykdom. Dette betyr at hennes lunger ikke filtrerer ut karbondioksid som de burde være.
? Nå lurer jeg på om jeg skal dø på grunn av KOL, eller på grunn av dette? Edi sier.
? Da jeg var barn, ble jeg fortalt at jeg ikke ville gjøre det til 30. Jeg er 25. Min helse blir værre, og min hematolog sier at jeg ikke har mye lenger.?
Hvordan klarer hun seg?
På en måte ser hun på hennes tilstand som bare å skyve fremover-knappen.
? Moren min har nylig funnet ut at hun har nyresvikt fra ikke å administrere sin diabetes, og alvorlighetsgraden av sykdommen hennes gjorde henne spør meg hvordan jeg lever som jeg gjør? sier Edi. ? Jeg sa til henne, 'Vel, jeg er ikke den typiske 25-åringen din.Jeg er alderen fra 9 år gammel til nå. '?
Edi sier at hun også setter pris på tid mer enn hun kanskje hvis hun ikke var syk. ? Jeg tror alle setter pris på hva de har, men jeg tror at det er syk ung gjør deg til å tenke utenfor boksen litt mer enn den gjennomsnittlige personen? hun sier.
? Du lærer ung at det er ting du må gi slipp på. Hvis du ikke kan kontrollere noe i livet, stopper du virkelig og spør deg selv, er det verdt en oppblussing eller sykehusinnleggelse?
Edi sier at terapi har hjulpet henne med å få mening, og har fylt et hull hun ikke visste nødvendig å fylle når hun var yngre. ? Jeg fikk ikke terapi som barn, så lenge jeg skyllet bort mange ting i tankene mine, men mange ting kommer tilbake til overflaten over tid ,? hun sier. ? Jeg innrømmet at jeg trengte hjelp, og jeg ser en terapeut ganske regelmessig.?
? Livet er mye enklere og morsommere nå.?
