Hva skjer etter det første sjokket av en metastatisk brystkreftdiagnostikk? Som en person som har vært på chemo i nesten åtte år, og som har nådd lang levetid, håper jeg på, jeg føler meg mye glede når jeg fortsatt er her.
Men livet er heller ikke lett. Min behandling gjennom årene har inkludert en operasjon for å fjerne halvparten av kreftlever, SBRT-stråling når den vokste tilbake, og en rekke kjemoterapi-stoffer gjennom det hele.
Alle disse behandlingene - pluss kunnskapen om at en dag de sannsynligvis vil slutte å jobbe - tar ikke bare toll på din fysiske helse, men også din psykiske helse. Jeg har måttet komme opp med noen klare mekanismer for å gjøre livet mitt lettere.
10 a.m.
Jeg våkner alltid bratt, kanskje en rest fra årene mine. Det tar et øyeblikk for smerten å gjennomsyre min bevissthet. Jeg ser først ut av vinduet for å se været, så sjekk telefonen min for tiden og eventuelle meldinger. Jeg reiser sakte opp og legger meg til spisestuen.
Jeg trenger mye søvn i disse dager, en god 12 timer om natten, med litt lur på dagen. Kjemoterapi forårsaker intens tretthet, så jeg har ordnet livet mitt for å unngå morgenaktiviteter når det er mulig. Ikke mer morsdagbrunch eller tidlig julemorgen eller frokost med venner. Jeg la kroppen min sove til den våkner - vanligvis ca 10.00, men noen ganger så sent som 11.00, ønsker jeg at jeg kunne våkne tidligere, men jeg finner at når jeg gjør det, er jeg så utmattet om ettermiddagen at jeg skal falle sover uansett hvor jeg er.
Kl. 10:30
Min pensjonerte mann - som allerede har vært oppe i flere timer - bringer meg en kopp kaffe og en liten frokost, typisk en muffin eller noe lys. Jeg har problemer med å spise noe, men har nylig fått til 100 pounds, en målvekt.
Jeg er en avisleser fra vei tilbake, så jeg blar gjennom papiret som leser de lokale nyhetene mens jeg drikker kaffen min. Jeg leser alltid nekrologene, skanner for kreftpasienter, de som har hatt en "lang og modig? slag. Jeg er nysgjerrig på å se hvor lenge de levde.
Mest sett ser jeg frem til å gjøre cryptoquote-puslespillet hver dag. Puslespill skal være bra for hjernens helse. Åtte år med kjemoterapi har gjort hjernen mysk, hvilke kreftpatienter kaller? Chemo hjerne.? Det har vært fire uker siden min siste chemo, og så finner jeg puslespillet enklere i dag enn jeg vil i morgen. Ja, i dag er kjemotiden. I morgen sliter jeg med å differensiere en Z fra en V.
11 a.m.
Puslespillet fullført.
Selv om jeg vet det er kjemotid, sjekker jeg kalenderen min for tiden. Jeg er på det punktet der jeg ikke kan holde en tidsplan i tankene riktig. En annen tilpasning jeg har gjort er å planlegge alle mine onkologiavtaler på onsdager. Jeg vet onsdag er en lege dag, så jeg planlegger ikke noe annet på den dagen. Fordi jeg blir forvirret lett, holder jeg en papirkalender både i vesken min og en på kjøkkenbordet, åpen for den aktuelle måneden, så jeg kan lett se hva som kommer opp.
I dag sjekker jeg tiden på avtalen min og legger merke til at jeg også vil se legen min for skanningsresultater. Min sønn kommer også over for et raskt besøk på hans pause.
På dette tidspunktet i behandlingen min, er regelen min bare å planlegge å gjøre en ting om dagen. Jeg kan gå ut til lunsj, eller jeg kan gå på en film, men ikke lunsj og en film. Min energi er begrenset, og jeg har lært den harde måten at grensene mine er ekte.
11:05 a.m.
Jeg tar min første smerte medisin av dagen. Jeg tar en langvirkende en to ganger om dagen og en kortvirkende en fire ganger om dagen. Smerten er en kjemoterapi-indusert neuropati. Dessuten tror onkologen jeg har en nevrotoksisk reaksjon på kjemoen jeg er på.
Det er ingenting vi kan gjøre med det. Denne kjemoen holder meg i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uke til en gang i måneden for å redusere utviklingen av nerveskade. Jeg opplever dyp og konstant bein smerte. Jeg har også skarpe magesmerter, sannsynligvis arrvev fra operasjoner eller stråling, men muligens også fra kjemoen.
Det har vært så mange år siden jeg har vært av behandling at jeg ikke lenger vet hva som forårsaker hva eller husker hva livet føles uten smerte og tretthet. Unødvendig å si, smerte medisin er en del av livet mitt. Mens det ikke kontrollerer smerten helt, hjelper det meg med å fungere.
11:15 a.m.
Smarte medsene har sparket inn, så jeg tar nå en dusj og gjør meg klar for kjemo. Selv om jeg er parfymer og samler, forplikter jeg seg på det slik at ingen har en reaksjon. Infusjonssenteret er et lite rom, og vi er alle tett sammen; det er viktig å være gjennomtenkt.
Målet i dressing i dag er komfort. Jeg sitter lenge og temperaturen i infusjonssenteret er kaldt. Jeg har også en port i armen som må nås, så jeg har langermede gjenstander som er lette og enkle å trekke opp. Strikk ponchos er gode da de tillater sykepleierne å hekte meg opp til slangen og jeg kan fortsatt være varm. Ingenting stramt rundt midjen - jeg vil snart være full av væske. Jeg sørger også for at jeg har hodetelefoner og en ekstra lader for telefonen min.
Klokken 12
Jeg vil sannsynligvis ikke ha energi til å gjøre veldig mye i de neste to ukene, så jeg begynner å vaske vasken. Min mann har tatt over det meste av oppgavene, men jeg gjør fremdeles vaskeri selv.
Min sønn stopper ved å bytte filteret på vårt klimaanlegg, som varmes mitt hjerte. Å se ham minner meg hvorfor jeg gjør alt dette. Å leve i så mange år som jeg har har brakt meg mange gleder - jeg har sett at bryllup og barnebarn blir født. Min yngste sønn vil uteksaminere fra college neste år.
Men i den daglige smerten og ubehag i livet, lurer jeg på om det er verdt det å gå gjennom all denne behandlingen, for å være på kjemo i så mange år. Jeg har ofte vurdert å stoppe.Men når jeg ser en av mine barn, vet jeg at det er verdt kampen.
12:30 p.m.
Min sønn har gått tilbake på jobb, så jeg sjekker e-post og min Facebook-side. Jeg skriver til kvinnene som skriver meg, mange nylig diagnostiserte og panikkede. Jeg husker de tidlige dagene av en metastatisk diagnose, og trodde jeg ville være død innen to år. Jeg prøver å oppmuntre dem og gi dem håp.
1:30 p.m.
Tid til å forlate for kjemo. Det er en 30-minutters kjøretur, og jeg har alltid gått av meg selv. Det er et stolthet for meg.
2 pm
Jeg logger på og sier hallo til resepsjonisten. Jeg spør om barnet hennes har kommet inn på en høyskole ennå. Etter å ha gått noen få uker siden 2009, kjenner jeg alle som jobber der. Jeg kjenner navnene deres og om de har barn. Jeg har sett kampanjer, argumenter, utmattelse og feiring, alle vitne til at jeg fikk min kjemo.
2:30 p.m.
Mitt navn heter, vekten min er tatt, og jeg legger meg inn i en onkologisk stol. Dagens sykepleier gjør det vanlige: hun åpner porten min, gir meg min antinausea meds, og starter min Kadcyla drypp. Hele greia vil ta 2 til 3 timer.
Jeg leste en bok på telefonen min under chemo. Tidligere har jeg chattet med andre pasienter og gjort venner, men etter å ha sett åtte så mange år, har de fått kjemo og forlatt, jeg pleier å holde mer for meg selv. Denne kjemo-opplevelsen er en skremmende nyhet for mange der. For meg er det nå en livsstil.
På et tidspunkt blir jeg ringt tilbake for å snakke med legen min. Jeg drar kjemopolen og venter i eksamenslokalet. Selv om jeg skal høre om min siste PET-skanning viser kreft eller ikke, har jeg ikke vært nervøs til dette øyeblikket. Når han åpner døren, hopper hjertet mitt på et slag. Men som jeg forventet, forteller han meg at kjemoen fortsatt jobber. Et annet utsagn. Jeg spør ham hvor lenge jeg kan forvente at dette skal fortsette, og han sier noe overraskende - han har aldri hatt en pasient på denne kjemoen så lenge jeg har vært på den uten at de opplever et tilbakefall. Jeg er kanarien i kullgruven, sier han.
Jeg er glad for de gode nyhetene, men også overraskende deprimert. Legen min er sympatisk og forstår. Han sier at jeg på dette punktet ikke er mye bedre enn noen som kjemper for aktiv kreft. Tross alt, jeg gjennomgår det samme uendelig, bare venter på at skoen skal slippe. Hans forståelse trøster meg og minner meg om at den dagen i dag ikke har gått ned. Jeg fortsetter å være heldig.
4:45 p.m.
Tilbake i infusjonsrommet er sykepleierne glade for mine nyheter også. Jeg er uhakket og går gjennom bakdøren. Hvordan beskrive hvordan det føles å ha hatt kjemo: Jeg er litt wobbly og jeg føler meg full av væske. Mine hender og føtter brenner fra kjemoen, og jeg klipper dem hele tiden, som om det ville hjelpe. Jeg finner bilen min i den nå tomme parkeringsplassen og starter kjøreturen min hjem. Solen virker lysere og jeg er ivrig etter å komme hjem.
5:30 p.m.
Etter at jeg gir min mann den gode nyheten, går jeg straks til sengs, glemmer vasketøyet. Pre-medikamentene hindrer meg fra å føle seg kvalm og jeg har ikke hodepine som sikkert kommer. Jeg er veldig trøtt, har savnet ettermiddagsnappen min. Jeg kryper inn i dekslene og sovner.
7 pm
Min mann har fast middag, så jeg går opp for å spise litt. Det er noen ganger vanskelig for meg å spise etter kjemo fordi jeg pleier å føle seg litt av. Min mann vet å holde det enkelt: ingen tunge kjøtt eller mye krydder. Fordi jeg savner lunsj på chemo dagen, prøver jeg å spise et fullt måltid. Etterpå ser vi på TV sammen, og jeg forklarer mer om hva legen sa og hva som skjer med meg.
Klokken 11
På grunn av mine kjemiske stoffer, kan jeg ikke gå til en tannlege for å ha alvorlig omsorg. Jeg er veldig forsiktig med munnpleie. Først bruker jeg en vannpik. Jeg pusser tennene mine med en spesiell og kostbar tartar-fjerning av tannkrem. Jeg floss. Deretter bruker jeg en elektrisk tannbørste med sensitiv tannkrem blandet med whitener. Til slutt skyller jeg med munnvann. Jeg har også en krem du gni på tannkjøttet for å hindre gingivitt. Det hele tar minst ti minutter.
Jeg tar også vare på huden min for å hindre rynker, som mannen min finner morsom. Jeg bruker retinoider, spesielle serum og kremer. For sikkerhets skyld!
Klokka 11:15
Min mann er allerede snorking. Jeg glir inn i sengen og sjekker min online verden enda en gang. Så faller jeg inn i en dyp søvn. Jeg sover i 12 timer.
I morgen kan kjemoen påvirke meg og gjøre meg kvalm og headachy, eller jeg kan unnslippe det. Jeg vet aldri. Men jeg vet at en god natts søvn er den beste medisinen.
Ann Silberman lever med stadium 4 brystkreft og er forfatter av Brystkreft? Men doktor? Jeg hater rosa!, som ble kåret til en av våre beste metastaserende brystkreft blogger. Koble med henne på Facebook eller Tweet henne @ButDocIHatePink.
