Jeg ble diagnostisert med relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) i 2005, i en alder av 28. Siden da har jeg opplevd hvordan det er å bli lammet fra midjen ned og blindt i mitt høyre øye og å ha kognitivt tap, ikke ulikt tidlig utbruddet av Alzheimer. Jeg har også hatt en cervical fusion og sist, et tilbakefall der jeg ble lammet på hele høyre side av kroppen min.
Mine MS-tilbakefall har alle hatt forskjellige kort- og langsiktige effekter på livet mitt. Jeg har vært heldig å oppleve remisjon etter hvert tilbakefall, men det er dvelende permanente bivirkninger som jeg lever med hver dag. Mitt siste tilbakefall forlot meg med gjentakende nummenhet og prikken på høyre side, sammen med noen kognitive problemer.
Dette er hva gjennomsnittlig dag ser ut til meg når jeg opplever et MS-tilbakefall.
Klokka 5:00
Jeg ligger i sengen, rastløs og fanget mellom våkenhet og drømmer. Jeg har ikke sovet hele natten i mer enn 20 eller 30 minutter av gangen. Nakken min er stiv og sår. De sier at MS ikke har smerte. Fortell det til min betente spinal lesjon, trykke mot titanplaten i nakken. Hver gang jeg tror MS flare ups er bak meg, boom, der er de igjen. Denne er virkelig begynt å ta tak i.
Jeg må tisse. Jeg har hatt en stund. Hvis bare AAA kunne sende en trukket lastebil for å trekke meg ut av sengen, så kunne jeg passe på det.
6:15 a.m.
Lyden av alarmen starter min sovende kone. Jeg er på ryggen min fordi det er det eneste stedet jeg kan finne øyeblikkelig komfort. Min hud er uutholdelig kløende. Jeg vet at det er nerveenderne som feiler, men jeg kan ikke slutte å klø. Jeg har fortsatt å tisse, men har ikke vært i stand til å stå opp ennå. Min kone kommer opp, kommer over til min side av sengen, og hever min følelse, tung høyre ben av sengen og på gulvet. Jeg kan ikke bevege meg eller føle min høyre arm, så jeg må se på henne når hun prøver å trekke meg til en sittestilling, hvorfra jeg kan svinge min normalt fungerende venstre side rundt. Det er en motgang å miste den følelsen av berøring. Jeg lurer på om jeg noen gang vil vite den følelsen igjen?
6:17 a.m.
Min kone trekker resten av meg opp til mine føtter fra sittestilling. Herfra kan jeg flytte, men jeg har dropfot til høyre. Det betyr at jeg kan gå, men det ser ut som en zombie limp. Jeg stoler ikke på meg å tisse opp, så jeg setter meg ned. Jeg er også litt følelsesvenn i VVS-avdelingen, så jeg venter på å høre dribbelene spruter toalettvannet. Jeg er ferdig med å skylle og utnytte toalettet på badet til venstre for å trekke meg opp fra toalettet.
6:20 a.m.
Trikset for å administrere et MS-tilbakefall er å maksimere tiden du bruker i hvert rom. Jeg vet at når jeg forlater badet, vil det bli lang tid før jeg får det tilbake igjen. Jeg starter vannet i dusjen, tenker kanskje en dampende dusj gjør at smerten i nakken min føles litt bedre. Jeg bestemmer også å pusse tennene mine mens vannet varmes opp. Problemet er at jeg ikke helt kan lukke munnen min på høyre side, så jeg må lene meg over vasken da tannkremet drools ut av munnen min i et frenetisk tempo.
6:23 a.m.
Jeg er ferdig med å pusse og bruke min venstre hånd for å prøve å skåpe vann inn i min permanente munnhule for å skylle. Jeg ber om at min kone skal hjelpe meg igjen med neste fase av min morgenrutine. Hun kommer på toalettet og hjelper meg ut av min T-skjorte og inn i dusjen. Hun kjøpte meg en loofa på en pinne og litt kroppsvask, men jeg trenger fortsatt hennes hjelp for å bli helt ren. Etter dusjen hjelper hun meg med å tørke, kle seg og ut til stuen hvilestolen på akkurat nok tid til å si farvel til barna før de går ut til skolen.
Kl. 11.30
Jeg har vært i denne hvilestolen siden morgenen. Jeg jobber hjemmefra, men jeg er ekstremt begrenset når det gjelder hvilke arbeidsoppgaver jeg kan håndtere akkurat nå. Jeg kan ikke bruke min høyre hånd til å skrive i det hele tatt. Jeg prøver å skrive med en hånd, men min venstre hånd ser ut til å ha glemt hva jeg skal gjøre uten høyre håndkompani. Det er sint frustrerende.
12:15 p.m.
Det er ikke mitt eneste arbeidsproblem. Sjefen min fortsetter å ringe for å fortelle meg at jeg lar ting falle gjennom sprekkene. Jeg prøver å beskytte meg selv, men han har rett. Mitt korttidshukommelse svikter meg. Minneproblemer er de verste. Folk kan se mine fysiske begrensninger akkurat nå, men ikke hjernens tåke som tar en toll på meg kognitivt.
Jeg er sulten, men jeg har heller ingen motivasjon til å spise eller drikke. Jeg kan ikke engang huske om jeg hadde frokost i dag eller ikke.
2:30 p.m.
Mine barn kommer hjem fra skolen. Jeg er fortsatt i stuen, i stolen min, akkurat der jeg var da de dro fra morgenen. De er opptatt av meg, men i de 6 og 8 år gamle tider vet de ikke hva de skal si. For noen måneder siden trente jeg på fotballagene sine. Nå står jeg fast i en semi-vegetativ tilstand for det meste av dagen. Min 6 år gamle cuddles opp og sitter på fanget mitt. Han har vanligvis mye å si. Ikke i dag, men. Vi ser bare stille på tegneserier sammen.
9:30 p.m.
Hjemmets sykepleier kommer til huset. Hjemmets helse er egentlig mitt eneste alternativ for behandling, fordi jeg ikke er i stand til å forlate huset akkurat nå. Tidligere prøvde de å omplanlegge meg for i morgen, men jeg fortalte dem at det var viktig at jeg startet behandlingen så snart som mulig. Min eneste prioritet er å gjøre alt jeg kan for å få dette MS-tilbakefallet tilbake i buret. Det er ingen måte jeg skal vente en annen dag på.
Dette kommer til å bli en fem-dagers infusjon. Sykepleieren vil sette opp det i kveld, men min kone må bytte IV-posene for de neste fire dagene. Dette betyr at jeg må sove med en IV-nål som stakkes dypt i min vene.
9:40 p.m.
Jeg ser nålen gå inn i høyre underarm. Jeg ser at blodet begynner å svømme, men jeg kan ikke føle noe i det hele tatt.Det gjør meg trist inni at armen min er dødvekt, men jeg prøver å gjøre et smil. Sykepleieren snakker til min kone og svarer på noen spørsmål i siste øyeblikk før hun sier farvel og forlater huset. En metallisk smak tar over munnen min når medisinen begynner å løpe gjennom årene mine. IV fortsetter å dryppe som jeg legger stolen min tilbake og lukker øynene mine.
I morgen vil det bli en gjentagelse i dag, og jeg må utnytte all den styrke jeg kan mønstre for å bekjempe dette MS-tilbakefallet igjen i morgen.
Matt Cavallo er en tålmodig opplevd tanke leder som har vært en innledende høyttaler for helsevesenet arrangementer over hele USA. Han er også en forfatter og har dokumentert sine erfaringer med MSs fysiske og følelsesmessige utfordringer siden 2008. Du kan koble med ham på hans nettsted, Facebook side eller Twitter.�
