MS er noen skummelt ting. Det er ingen å komme seg rundt. Du kan isolere deg selv i medisinsk forskning, ruste deg selv med objektivitet, og skjerm deg selv med løsrivelse, men i kjernen er MS fortsatt noen skremmende ting.
Sykdommen i seg selv er skremmende, virkningen som det har på folks liv, er forferdelig, og behandlingene som brukes til å bekjempe den, er skremmende. Så mye som jeg prøver å holde et deksel på det, åpner hvert eneste åpent lokkeklokk bare litt, og frykt kommer til å sprengte inn, som trykkvann gjennom brudd i en dam.
Mennesker med MS må leve med den forferdelige kunnskapen om at noen uidentifiserte fiende tygger vekk på sine nervceller, bokstavelig talt spiser hull i hjernen deres. Vi snakker om lesjoner? og myelin? og? hvite saken? og? grå matter.? Men når du fjerner alle de kliniske medisinske jargongene, er du igjen med? Hull i hjernen din.?
Våre hjerner er hvem vi er, lagerhuset av all vår kunnskap, og lageret til våre personligheter. De er det som gjør oss mennesker, så på en veldig reell måte truer MS vår menneskelighet.
Ut av ren selvbevarelse gjør vi vårt beste for å avverge øynene våre fra disse realitetene, men de er våre faste følgesvenner, alltid bare en kort stund i vakt fra å snike inn og slapp oss hardt.
Det ødeleggende potensialet som sykdommen har på grunnleggende elementer i sine ofre liv, er uten tvil rystende. Karriere kan bli slukket, forhold ødelagt, drømmer og forventninger lagt til spill.
På diagnosetidspunktet led de fleste med MS tilsynelatende normalt liv, drevet for å søke medisinsk hjelp ved enten gradvis eller plutselig symptompåvirkning, noe som ofte manifesterer seg som ingenting mer enn det som i utgangspunktet ser ut til å være en eneste hikke i dagstrømmen rutine.
Snart nok, skjønt, den svake visningen, den uskarpe visjonen eller den irriterende følelsesløen kommer til å bli forstått som en ondskapsdyktig harbinger av den mulige fysiske syklonen som kommer, hvis implikasjoner, når de stirrer rett i øyet, kan være overveldende.
De medisinske prosedyrene og behandlingene som følger med en MS-diagnose, er også fulle av begeistring. Jeg husker tydeligvis rystet av frykt jeg følte da tankene mine langsomt dechiffrerte uttrykket? Lumbal punktering? å bety? spinal tap.? Selv om jeg ikke er spesielt klaustrofobisk, vet jeg mange mennesker med MS for hvem ideen om å bli sittende fast i en MR-maskin i 90 minutter, er panikkinducerende.
Narkotika som tilbys til oss, har bivirkningsprofiler som noen ganger virker verre enn selve sykdommen. Hvem blant oss nyter ideen om å ha de intrikate arbeidene i deres immunsystem - det dårlig forstått og delikat balansert produkt av millioner av evolutionsår - fundamentalt endret av kjemiske forbindelser hvis mekanismer ikke er fullt ut forstå selv av de som oppfunnet dem?
Tar det dag for dag
Hvordan kolliderer man da ikke med å skjelve under fryktfaktoren for multippel sklerose? Selvfølgelig reagerer vi hverandre annerledes, og vi klare alle på vår egen unike måte. Noen går inn i dyp fornektelse, og foretrekker å bare tro at alt er OK. Andre, som jeg, velger å gå tå-til-tå med saken, og fordyre seg i forskning og realiteter av sykdommen, noen ganger obsessivt så.
Vi lærer alle til slutt å ta det dag for dag, ofte med en stor dose galg humor kastet inn. De fleste medmennesker med MS som jeg har møtt er et ganske morsomt parti, fløyte forbi kirkegården, fast bestemt på å ha en god latter på bekostning av sykdommen, å øke en skarpt svingfinger til sykdommen og universet som ga det.
Noen finner trøst i religion, andre vender seg bort fra det. For det meste vi soldat på, uvillige medlemmer av et hemmelig samfunn, hvis personlige ritualer og atferd forblir ukjennelige for utenforstående, uansett hvor velmenende de måtte være.
Vi tilpasser, noen ganger på daglig basis, til de foranderlige omstendighetene innenfor, subtile endringer som ikke er så subtile for de som går gjennom dem, men synes ofte å være usynlige for de som ser på utsiden.
Heldigvis har jeg funnet ut at i nesten alle ting MS er forventningen langt verre enn virkeligheten viser seg å være. Den spinalkranen, utsikten som fikk meg til å lyse med frykt, var egentlig ikke så farlig.
Jeg vet at det er andre som er uenige, som har hatt en vanskelig tid med lumbale punkteringer. Men uansett grunn, går prosedyren nesten ikke på meg. Ikke at jeg vil anbefale en som rekreasjonsaktivitet, men jeg vil helst ha en spinal-tap enn dental arbeid.
Erobre rullestolen
Utsiktene til å forlate karrieren fylte meg med frykt, men når øyeblikket endelig kom, var den overveldende følelsen lettelse. Den plutselige friheten fra den daglige grinden tillot meg å gjenoppdage meg selv og tappe inn i talenter og deler av min personlighet som lenge hadde ligget sovende og forsømt.
Hvis jeg hadde blitt fortalt for 10 år siden at jeg ville bli tvunget til å stole på rullestol innen en tiår, kunne jeg ærlig talt ha sagt at jeg ville foretrekke selvmord. Jeg satte egentlig på med å få overfallet langt utover det punktet jeg trengte en, og da dagen kom den ble levert og satt i stuen min, satt jeg alene og så på det i en stund, mulling min nye normal med en blanding av nederlag og vrede.
Men den infernalske stolen viste seg å være frigjørende, min billett tilbake til verden, et transformasjonsfartøy som forandret mine oppfatninger av meg selv og min vanskelighet, og tillot meg å forfølge kreative lidenskaper som jeg trodde at sykdommen hadde blitt stjålet for godt.
Og til min overraskelse viste det seg å være tørt å tørke, og det var morsomt å svike forbi fotgjengere på gatene i New York, det perfekte utløpet for den uhyggelige 5-åringen som var cooped opp i meg, bundet av begrensningene i voksen alder for lenge.
Da jeg var barn, var jeg en engstelig og nevrotisk liten gutt, og moren min ville ofte synge meg en sang fra? Kongen og jeg? Det gikk slik: "Når jeg føler meg redd, holder jeg hodet mitt oppreist og fløy en glad melodi, så ingen vil mistenke, jeg er redd. Mamma hadde sine egne problemer og grunner til å være redd, men hun også soldat på. Noen ganger er den eneste måten å være modig på å være modig.
MS er noen skremmende ting, og frykt kan også bli oppført som et av dets symptomer. Men frykt kan bli erobret, og hver dag, i menneskene med MS jeg kjenner på nettet og i det virkelige liv, ser jeg et stille mot som hele tiden blir testet, men sjelden wavers.
Til slutt lever vi hver dag så godt vi kan - MS og frykten som følger med, blir fordømt.
Denne artikkelen opprinnelig dukket opp på rullestol Kamikaze.
Marc Stecker er forfatter av rullestol kamikaze, og har levd med multippel sklerose siden 2003.
