Har du et barn med cystisk fibrose (CF)? Administrere en kompleks helsetilstand som CF kan være utfordrende. Det er proaktive skritt du kan ta for å beskytte barnets helse. Samtidig er det viktig å ta vare på din egen helse også.
La oss utforske syv strategier som kan være nyttige.
Gjør en vane ut av airway clearance terapi
For å hjelpe med å rydde barnets lunger, kan en lege lære deg hvordan du utfører luftveisarbehandlingsbehandling. De vil sannsynligvis oppfordre deg til å gjøre minst en økt av denne terapi per dag.
For å gjøre det litt lettere for barnet ditt, kan det bidra til å:
- planlegge behandlingstiden din for å falle sammen med barnets favoritt TV-show, slik at de kan se det mens de mottar behandling
- legg til et element av lett konkurranse i terapisesjonen din - for eksempel ved å se hvem som kan hoste den dypeste hosten
- utvikle et ritual hvor du leser en favorittbok, spill et favorittspill, eller nyt en annen spesiell behandling etter hver økt
Det kan også bidra til å planlegge behandlingssesjonene dine på samme tid hver dag, slik at du og barnet ditt blir vant til å gjøre det til en prioritet.
Avverge smittsomme bakterier
Barn med CF har økt risiko for lungeinfeksjoner. For å holde barnet ditt trygt, ta skritt som de som er oppført nedenfor for å redusere risikoen for infeksjon i hjemmet ditt:
- Hold barnet ditt og andre husstandsmedlemmer oppdatert på vaksinasjoner, inkludert influensafotoen.
- Oppmuntre barnet ditt og andre medlemmer av husholdningen til å vaske hendene med såpe og vann før de spiser og etter hoste, nysing eller blåser nesen.
- Lær barnet ditt og andre medlemmer av husstanden for å unngå å dele personlige ting, for eksempel vannflasker.
- Hvis et annet medlem av husstanden blir syk, be dem om å holde seg i avstand fra barnet ditt med CF.
Disse enkle forebyggingsstrategiene kan gjøre en verden av forskjell for barnets helse.
Hold deg oppdatert på helseundersøkelser
Barnets lege og andre helsepersonell kan gi mye nødvendig informasjon og støtte. De kan foreskrive behandlinger for å håndtere barnets symptomer og overvåke dem for tegn på komplikasjoner.
For å holde seg over barnets helsebehov er det viktig å planlegge regelmessige helseundersøkelser hos legen din og følge deres anbefalte behandlingsplan. Å gjøre tid til medisinske avtaler er ikke alltid lett eller praktisk, men det kan spare deg og ditt barns smerte i det lange løp.
Spør legen din hvor ofte du skal besøke dem. Hvis du savner en avtale, rescheduler den med en gang.
Lag opp på enkle snacks
Barn med CF trenger å spise mer kalorier enn gjennomsnittlig barn. For å gjøre livet litt lettere, lager opp på snacks som er enkle å gripe og rik på kalorier, protein og hjerte-sunn fett.
For eksempel, bør du vurdere å holde noen av følgende matvarer til stede:
- granola med nøtter
- stien mikse
- nøtter smør
- proteinstenger
- kosttilskudd drikkevarer
Arbeid med barnets skole
Konsekvent kommunisere med barnets skole for å utvikle en plan for å imøtekomme deres helsebehov. For eksempel kan du spørre skolen sin til å:
- gi dem tid og personvern til å utføre luftveisarbehandlingsbehandling
- la dem ta medisiner
- justere fremmøte regler for å la dem gå til medisinske avtaler
- gi utvidelser og hjelpe dem med å få tak i leksjoner og oppdrag de savner på grunn av medisinske avtaler eller sykdom
Hvis barnets skole er motvillig til å imøtekomme deres behov, kan det være på tide å utforske dine juridiske alternativer. I USA er offentlige grunnskoler og videregående skoler juridisk pålagt å gi tilgjengelig utdanning til funksjonshemmede barn.
Involver barnet ditt i deres omsorg
For å utstyre barnet ditt til et selvstendig liv, er det viktig å lære dem selvforvaltningsferdigheter. Etter hvert som de blir eldre og tar på seg mer ansvar for omsorg, kan det bidra til å lette belastningen.
Du kan begynne tidlig, ved å lære barnet ditt grunnleggende informasjon om tilstanden, hvordan du snakker med andre mennesker om det, og enkle strategier for å holde seg trygge, for eksempel håndvask. Når de er 10 år, kan mange barn sette opp sitt eget terapeutisk utstyr. Når de går på videregående skole, er mange modne nok til å ta hovedansvaret for å lagre, bære og ta medisiner, samt desinfisere utstyret.
Vis deg selv kjærlighet
For å unngå utbrenthet er det viktig å øve sunne vaner og ta deg tid til deg selv. Prøv å få sju til ni timers søvn per natt, spis et godt balansert kosthold, og trene regelmessig. Planlegg tid i kalenderen din for å sosialisere med dine kjære og ta del i aktiviteter du liker.
For å bidra til å begrense stresset av omsorg, kan det også bidra til å:
- be om og aksepter hjelp fra andre
- Sett realistiske forventninger til deg selv og respekter dine grenser
- bli med en støttegruppe for omsorgspersoner av personer med CF
- se etter andre omsorgstjenester i samfunnet ditt
Hvis du finner det vanskelig å håndtere stressnivået ditt, må du gjøre en avtale med legen din. De kan henvise deg til en psykisk helsepersonell eller andre støttetjenester.
Takeaway
CF påvirker mange aspekter av barnets liv, så vel som familiens daglige vaner. Men å holde deg oppdatert på barnets helseundersøkelser og følge deres anbefalte behandlingsplan kan bidra til å holde symptomene dine under kontroll. Å utvikle sunne vaner hjemme, et godt samarbeidsforhold med barnets skole, og en solid selvomsorgsplan kan også hjelpe deg med å holde deg over barnets helsebehov.
