Hvis du er omsorgsperson for en person med autisme, er det sjansene for at du har henvist til å spille "autismekortet" i samtale med venner eller familie. Eller kanskje du har vært målet om en nedsettende referanse til det.
Enkelt sagt er autismekortet det figurative kortet du kan produsere for å forklare - fra ditt perspektiv - deg selv, ditt barn og deres begrensninger. Det er den metaforiske legenes notat som unnskylder barnet ditt fra å delta i tauet klatre, eller den sauske forklaringen på hvorfor du vet sooo mye om historien til The Wiggles.
Hvordan du bruker det og hvordan det oppfattes, varierer drastisk avhengig av hvem du er og publikum.
Uten at jeg lanserer inn en avhandling om privilegium og evne, la meg bare si at hvis du ser på utsiden, kan jeg forstå hvorfor det å virke utødelig å spille autismekortet. Men for en forelder til et autistisk barn, kan det faktisk være nyttig.
Har du noen gang sett en bil som trekker seg inn i et funksjonshemmede parkeringssted i butikken, og følte en bølge av tvil? Den fyren gjør det ikke se deaktivert, du har kanskje tenkt. Hans bil har et plakat, men det er sannsynligvis morens bil eller noe, ikke sant? Selv når han går rundt til den andre siden av bilen, og datteren hans kommer ut, ser du fortsatt ingen funksjonshemning. Du forstår at kanskje denne fyren kommer bort med noe. Utnytte systemet. Og kanskje du sier noe om det.
Mest sannsynlig, svaret på ditt,? Hei! Du kan ikke parkere det der !? vil være noen versjon av funksjonshemmede eller autisme kortet spilt på deg.
Uførhet? Datteren hans virker helt fint.
Noen refererer til autisme som en usynlig funksjonshemning. I mange tilfeller kan du ikke umiddelbart se kampen. Du ser ikke lav muskel tone eller elopement farer.
Men kanskje ser du far og datter i butikken. De handler sammen. Hun sitter i racerbil handlekurven selv om hun er tydelig for høy for den. Kanskje tenker du på deg selv? Det er det som er galt med barna i dag. Foreldre forteller aldri dem nei.
Kanskje sier du selv noe,? Jeg er ikke sikker på at racerbilen er stor nok til henne.?
Men det du ikke vet er at hvis hun ikke sitter i racerbilen, kan hun ikke kjøre i en vogn i det hele tatt. Hun må holde sin fars hånd, eller han må presse og trekke henne gjennom butikken. Og han må handle med en hånd som hun blir stadig mer frustrert, og i siste instans har det et smeltepunkt.
1 av hver 68 barn i USA har blitt identifisert med autismespektrumforstyrrelse, eller ASD. Og 1 av 6 har utviklingshemming, for eksempel tale- og språknedsettelser eller cerebral parese.]
Meltdowns kan også trekke stirrer. Mer dømmekraft, flere tanker som,? Det er problemet med barn i dag. Ikke nok disiplin.?
Det er mye lettere å si, "Datteren min har autisme. Hun må ri i vognen. "
Mannen spiller autismekortet, og sparer seg selv for å måtte forklare alt for deg. Kanskje det er en enklere måte for ham å si mye uten å måtte fortelle sin livshistorie.
Folk er naturligvis skeptiske til at andre prøver å få en urettferdig fordel: å kutte i kø, få et godt parkeringssted, hengi barna sine i stedet for å disiplinere dem. Og for hvert autisme-kort som ikke ble spilt, forlot disse menneskene møtet overbevist om at de hadde rett.
Jeg foreslår ikke at du pynter inn i hvert spillested og kunngjør, ? AUTISM ER HER! GJØR VEI!? Men jeg er noe som tyder på at vi ikke er så motvillige til å få en fordel for barna våre. Ikke utnytte den fordelen, men gjenopptatt litt tapt bakken som alltid er der når lekeplassen er vippet i andres favor. I nesten alle andres favør.
Et påstand om tålmodighet og forståelse
Datteren min trenger tålmodighet og forståelse for å gi henne en god sjanse til? Normalcy.? Og derfor spiller jeg hennes autismekort.
Jeg spiller det når som helst jeg må gjøre en legeavtale for henne, der jeg vet at vi blir skrevet inn i et venterom i lange perioder. Når jeg vet, må jeg fylle ut skjemaer samtidig som hun ser på meg (jeg ber alltid om skjemaene på forhånd). Jeg spiller det når jeg ringer for å få billetter til et show og spør,? Er det gangsete tilgjengelig? Datteren min har autisme, og vi må kunne gå på toalettet på et øyeblikk. På den måten kan hun komme inn og ut uten å svømme gjennom en over-stimulerende strøm av mennesker for å nå sitt sete.
Jeg spiller den når jeg sitter i en overfylt arena når vi går og se på at hennes storebrors synger eller utfører for skolen, slik at folkene rundt oss vet at vi holder øynene våre ute. Jeg spiller det, og jeg forteller dem,? Hvis hun blir for nær, bare gi oss beskjed.?
Det er ikke å få en urettferdig fordel, og det er ikke et fangefritt kort. Det er et anbringende for tålmodighet og forståelse. Kunngjøringen av diagnosen er å godta diagnosen. Det skammer seg ikke over diagnosen. Det er å gjenkjenne de begrensninger eller hindringer som autisme kan noen ganger plassere i barnas bane som datteren min, Lily. I stedet for å støte ned fra dem, adresserer vi dem på en måte som setter henne opp for suksess, og tillater henne å delta mer fullt ut i sitt eget liv.
Jeg forstår foreldre som ikke vil spille autismekortet. Det kan få deg til å føle deg skyldig. Det kan få deg til å føle at folk tror du utnytter systemet, slik at du får en urettferdig fordel.
Jeg antar at mitt svar på det ville være todelt. For det første, ved å spille autismekortet, kan du endre denne fremmede sin oppfatning, ikke bare for foreldre, men også for barnet ditt.I øynene, kanskje er hun ikke lenger en bortskjemt brat, men et sliter barn som bare har fått nok.
Men, enda viktigere, vurdere hvilken side du er på. Hvis du nekter barnet ditt en sjanse til å spille på et jevnere felt fordi du ikke vil forstyrre en fremmed, er det sannsynligvis feil side.
Å spille autisme-kortet er per definisjon skape bevissthet. Det er en aksept av diagnosen, og en forståelse av begrensningene til barnet ditt. Det er den enkleste formen for advocacy. Og det kan virkelig hjelpe.
Jim Walter er en enslig pappa til to døtre, hvorav den ene har autisme. Følg familiens reise med autisme på sin blogg, Bare en Lil-blogg!
