Jeg ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008, i en alder av 22 år.
Jeg følte meg helt alene og kjente ikke noen som gikk gjennom det jeg var. Så jeg startet en blogg en uke etter at jeg ble diagnostisert og raskt lært at jeg ikke var alene. Jeg har også en doktorgrad i sosiologi og en mastergrad i helseforsvar, så jeg er alltid interessert i å lære mer om hvordan andre takler sykdom. Min blogg var, og fortsetter å være, en redningslinje for meg.
Mens jeg er heldig å ha funnet en kombinasjon av medisiner som jobber for å holde min lupus og RA i kontroll, kan jeg si at jeg er på et punkt der jeg har flere gode dager enn dårlig. Smerten og trettheten er fortsatt en konstant kamp. Hvis du leser dette og har RA, forstår du at kampen er ekte - du vet hva jeg meme!
1. 'Smerte kan du vite at du fortsatt er i live'
Har du noen gang en morgen hvor du våkner og tenker,? Jeg vil gå ut av sengen, men jeg kan ikke engang? ?? Jeg kjenner følelsen helt. Og mens smerte er fryktelig og forstyrrende, som dette meme antyder, lar vi oss i det minste vite at vi lever, selv når vi ikke kan komme seg ut av sengen.
2. Jeg har det bra
Når folk spør oss hvordan vi er, vet jeg at de fleste av oss pleier å standardisere seg? Jeg har det bra? selv når vi ikke har det bra, det er det meste av tiden. Selv når jeg er i smerte, forteller jeg vanligvis folk at jeg er OK fordi jeg ikke vet om de er forberedt på eller kan håndtere det virkelige svaret eller virkeligheten av hva mitt daglige liv er.
3. Legg det til du gjør det
Sjelden forsvinner smerten min. Og som et resultat, blir jeg noen ganger tvunget til å bli på sidelinjen av livet mens andre 30-somethings (eller 20-somethings, som jeg var da jeg først ble diagnostisert) gjør ting som jeg skulle ønske jeg kunne gjøre. Akkurat som å si? Jeg har det bra? noen ganger må vi fake det til vi gjør det. Det er flott når jeg kan. Men når jeg ikke kan, er det skuffende å si mildt.
4. Ikke sikker på om smertemidlene ikke virker?
Å leve med kronisk smerte betyr at du blir vant til det. Noen ganger blir det vanskelig å skille mellom hvorvidt vi føler mindre smerte eller våre meds virker. Jeg husker å få en steroidinfusjon etter at jeg ble diagnostisert og min meds fungerte ikke ennå. Moren min spurte meg om jeg hadde vondt. Jeg var som, smerte? Hvilken smerte ?? Jeg tror det er den eneste tiden på 10 år som jeg har kunnet si det.
5. Kan skjeene være til din fordel
Å leve med RA betyr bokstavelig talt å kjempe for våre liv og vår helse daglig. Så, mens det ikke er helt smerterelatert - om vi kjemper for smerte, tretthet eller et annet problem relatert til RA - kan vi alle bruke noen ekstra skjeer fordi vi vanligvis ikke har nok av dem til å begynne med.
Takeaway
Hvis smerte er staven der vi måler våre liv, så har de av oss med RA sikkert mye av det. Vanligvis er smerte egentlig bare sett som negativ. Men det er morsomt hvordan ord og bilder kan uttrykke hva smerten til RA er, og til og med lette det opp litt.
Leslie Rott ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22 år, under hennes første år på grunnskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie å tjene en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseforsvar fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Komme nærmere til meg selv, hvor hun deler sine erfaringer med å håndtere og leve med flere kroniske sykdommer, ærlig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforesøker som bor i Michigan.