Da jeg først ble diagnostisert med hepatitt C i 2010, kjempet jeg for å finne folk som forsto hva jeg gikk gjennom. Familien min visste ikke mye om det, og vennene mine kunne ikke forholde seg. Jeg fortalte ikke sjefen min. Etter en stund begynte jeg å kutte meg fra samfunnet. Sent på kvelden, da resten av verden sovnet, reiste jeg meg ved å skrive noen søkeord inn i datamaskinen min.
På den tiden var det svært få historier om hep C online. Oftere enn ikke, fant jeg en blanding av kompliserte medisinske råd og skrekkhistorier. Noen ganger var overbelastningen for mye for meg, og jeg måtte logge av.
Jeg ønsket å finne et sted hvor jeg kunne få en god opplevelse å lære om sykdommen min, så jeg fortsatte å grave.
Til slutt kom jeg over noen nettsteder som ga tydelig informasjon om hep C, og det var en lettelse.
Jeg var i stand til å lære å spise et sunt kosthold og holde meg i form mens jeg forbereder behandling. Det var en virtuell skattekiste av ressurser for å bidra til å redusere min frykt og fjerne myter om sykdommen. Da jeg fant ekte mennesker som hadde viruset, ga det meg håp om at jeg kunne gjøre det gjennom denne erfaringen i live. Blogger ga en innsidevisning, nettsteder ble oppdatert daglig, og fora lar meg samhandle med andre fra komforten i mitt eget hjem. Sosiale nettsteder holdt meg tilkoblet over hele verden.
Her er noen av mine favoritter fra i løpet av årene.
Hep C blogger og nettsteder
Det er noen bloggere med hep C som skriver oppdaterte innlegg om sin historie før, under og etter behandling. De tilbyr personlig støtte og oppmuntring, med et baksynt synspunkt. Tilsvarende bestemte noen av nettstedene jeg tilbød troverdig informasjon, men bryte den ned slik at pasienter som meg bedre kan forstå det.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, var den første hepatitis C bloggeren jeg fulgte. Hennes perspektiv er medisinsk basert og høyt profesjonelt fordi hun er både en sykepleier og en hepatitt C pasient. Hennes historier og informasjon er både nøyaktige og humoristiske.
Livet utover Hepatitt C
Connie Welch på Life Beyond Hepatitis C tilbyr trosbasert veiledning for både pasienter og omsorgspersoner. Hennes hyggelige ord er som en helbredende balsam til de som leter etter enhver form for støtte.
HCV Advocate
Startet av Alan Franciscus, er HCV Advocate et fristed for de som lever med hepatitt C. Det er en omfattende kilde til pasientvennlig informasjon fra peer-reviewed journaler og leverkonferanser. Nettstedet er kjent for faktablad og oppdaterte behandlingsalternativer. Tilgjengelig også på spansk, HCV Advocate tilbyr grunnleggende om alt fra kliniske forsøk til nåværende medisinsk litteratur.
HepMag.com
HepMag.com er den fremste one-stop-butikken. Fokus er hele hep C, hele tiden. Se etter funksjonhistorier, nye behandlingsalternativer, blogger og fora. Faktisk informasjon og daglig nyhetsfeed er enkle å navigere og oppdateres daglig.
Pacific Hepatitt C Nettverk
Basert i Britisk Columbia, hjelper Stillehavs Hepatitt C-nettverket (PHCN) kanadiere til å få tilgang til informasjon, pasientopplæringsmateriell og de siste oppdateringene om medisinsk politikk i provinsen. Det er også en av de få organisasjonene som leverer en gratis telefonsupport til en peer-to-peer-telefon.
Forum og sosiale medier
Forum er en fin måte å lese og engasjere seg i online-samtaler med andre som lever med hep C. Du kan stille spørsmål, hoppe inn i en prat eller bare være anonym og les hva folk sier. Jeg ble med litt tidlig og fant mye hjelp. De fleste er forsiktige med hva de legger inn, men noen ganger kan du lese en unøyaktig eller anekdotisk historie. Sørg alltid for å bruke din egen vurdering.
Her er noen av forumene jeg hyppig:
- HepC Venner
- Hep Forums
- HCV-støtte
- Inspirere
- Hepatitt C.Nett
Sosiale medier er en annen flott måte for folk å dele felles ideer. Det er lett å finne folk akkurat som deg på omtrent alle sosiale forum: Facebook, Instagram, Twitter og Snapchat kan alle gi øyeblikkelige tilkoblinger. Det er til og med private lokalsamfunn hvor du kan stille spørsmål, dele tanker og finne personlig hjelp til omtrent alt som er relatert til hep c. Skriv bare? Hepatitt C? inn i søkeboksen og bli med i diskusjonen!
Disse Facebook-gruppene gir et godt grunnlag for eventuelle spørsmål du vil svare på:
- Hepatitt C Familie og venner
- Livet utover Hepatitt C
- Hepatitt C 411
Takeaway
Det er viktig å oppsøke folk som deler dine erfaringer med hepatitt C. Å vite at du har et fellesskap - selv en online - bak deg, kan øke din selvtillit og hjelpe deg til å føle deg mer bemyndiget når du tar viktige beslutninger. Bare husk: Eventuelle råd eller historier som leses på internett, er ikke en erstatning for legen din mening eller kompetanse. Sørg alltid for å ta med noen spørsmål til din medisinske leverandør.
Med internett må ingen gjennomgå en helse krise alene - informasjon og støtte er bare et klikk unna.
Karen Hoyt er en yoga-undervisning, shake-making, rask walker som bor i skogen i Oklahoma. Hun er forfatteren av? The Liver Loving Diet? og din beste venn på ihelpc.com. Følg henne på Facebook og Twitter.
