I oktober av min ferske år på college, trodde jeg jeg hadde mono.
Min nakke var vondt, lymfeknuter hovnet ut av denne verden. Jeg sov hele tiden og våknet opp med å svette i bløt klær og laken. Jeg kunne knapt svelge væsker komfortabelt, og jeg hadde opplevd det jeg trodde var urelaterte smerter i beinene mine. Jeg limp rundt campusen og elsket hva kroppsdelen var vondt den dagen, og jeg ble sykere. Jeg var glasur på hofter og knær med frosne grønnsaker, og tenkte at smerten må være fra å trene.
Jeg hadde mange andre symptomer som jeg ikke merket som relatert, som en hovent milt og petechiae, svært små blodfylte prikker over hele kroppen min. Jeg dro til helseklinikken for første gang og ble fortalt,? Det kan være mono, men vi kan egentlig ikke gjøre noe hvis det er.?
Jeg ble sykere til det punktet at han ikke kunne gjøre noe annet enn å gå på kurs og sove. Jeg returnerte noen dager senere til klinikken, tvinger personalet til å utføre en blodprøve for å sjekke om mono.
Neste morgen våknet jeg på en rekke ubesvarte anrop og talepost fra helsesenteret, campuspolitiet og mer. De hadde fått mine hvite blodlegemer og ønsket at jeg skulle gå til nærmeste ER umiddelbart. Jeg lærte senere at campuspolisen gikk til klokka 9:15 for å søke etter meg - jeg var ikke der, da jeg hadde sovet gjennom den.
I telefonsvareren fra helsesenteret sa de at hvite blodlegemer viste enten bakteriell infeksjon eller noen form for kreft. Jeg fant ikke denne informasjonen svært beroligende, men jeg var heller ikke ute. (Hva er poenget?) Det hjalp at jeg hadde brutt mitt vedlegg to år før, og hadde allerede gått gjennom en galning? Gå til ER fordi vi har sett dine hvite blodlegemer? situasjon.
Jeg var på college i Boston, ganske langt fra min hjemby Dallas, så jeg gikk nettopp til ER og ventet å høre hva som var galt. Legene og sykepleierne tok smerter for å forsikre meg om at hvis jeg hadde kreft, var det sannsynligvis ikke en "veldig alvorlig"? snill. De hadde knapt funnet noen blastceller? i mine første blodprøver, som indikerte at jeg sannsynligvis hadde et tidlig stadium av leukemi.
Mens jeg var helt bekymret, var jeg alene i en by langt hjemmefra, med min romkamerat og en fjernt fetter som natteselskap. Å bryte ned virket ikke som et alternativ som jeg ventet i ER. Senere den dagen ble jeg innlagt i onkologi-vingen. Mens jeg ikke hadde fått noen diagnose, visste jeg at dette ikke var bra.
Hva nå?
Jeg mottok ikke en offisiell diagnose til neste dag, etter at legene mottok bekreftelse fra beinmargens biopsi. Moren min hadde kommet fra Texas akkurat i tide for å høre den store uttalelsen. Jeg ønsket å gråte som legene fortalte meg, men det var minst tre eller fire medisinske fagpersoner i rommet, og jeg kjempet for å undertrykke mine følelser og stille spørsmål (de hadde ikke laget noen bevegelser om å forlate).
Dette var et tema gjennom de første månedene etter diagnosen. Andre mennesker trengte meg å være OK med det, da de var bekymret for meg. I tillegg har ingen faktisk hjelpsomme råd eller ord å tilby. Eller i hvert fall i min erfaring, følte jeg meg ikke bedre basert på andres forsikringer.
Så jeg prøvde det meste å ha en betryggende holdning, som kan være veldig drenerende når du IKKE føler den måten. Jeg gråt her og der, for det meste da blod ble tatt. Men virkelig, diagnostiseringsprosessen var så full av besøkende og leger at jeg hadde svært lite tid til å sulke, som jeg ville ha foretrukket å gjøre. Dette var sannsynligvis en velsignelse - å ikke ha tid til å være opprørt, i stedet for å sitte alene i et sykehusrom som var opprørt.
Går videre
De første ukene og månedene var vanskelige. Jeg ble tatt inn på sykehuset to ganger med en uidentifiserbar sykdom, sannsynligvis bare et nedslått immunsystem. Jeg prøvde å gjøre opp skolearbeid og komme gjennom første semester i klasser, mens jeg bekjempet en slik tretthet at en trapp opplevde som en times lang trening.
Denne gangen ville vært enklere hvis jeg ikke hadde vært i midten av college. Kosthold og mosjon reduserer virkelig tretthet og bivirkninger. Selv om jeg ikke var i en tilstand for å trene, ville det vært nyttig å ha en bedre diett i løpet av de første månedene.
Jeg bodde i en sovesal, og spiste meksikansk fastfood, smørbrød og frosne måltider. Ikke ideell. Jeg tilbrakte mitt andre semester prøver å late som om jeg ikke var syk og kunne feste eller holde meg opp sent. (Ikke overraskende, dette resulterte i at jeg følte meg forferdelig hele tiden.)
Det var egentlig ikke før neste sommer at jeg begynte å prioritere helsen min og fokusere på kosthold og mosjon og sove. Jeg følte meg så mye bedre. Jeg er heldig at kroppen min har respondert godt på behandling - jeg tar nilotinib (Tasigna) - og det har vært jevnt å seile siden de første månedene. Jeg har få bivirkninger, hovedsakelig bare tretthet. Men jeg tror alle blir sliten, ikke sant?
Ser etter støtte
Jeg var langt fra familien i løpet av denne tiden, selv om foreldrene mine kom opp et par ganger da jeg var på sykehuset. Jeg hadde grudgingly blitt med i en sororitet uker før diagnosen, som viste seg å være en reddende nåde. Jeg hadde ikke mange egentlige venner på det tidspunktet - skoleåret hadde nettopp begynt - men disse kvinnene ga en utmattelse av støtte.
Jeg hadde dusinvis av sykehusbesøke, og folk som var villige til å gå med meg til legeavtaler og la meg slappe av i dorm eller leilighet. Jeg kan ikke forestille meg å ha gått gjennom den opplevelsen uten de kvinnene der. Det er veldig bra at det kan føre til at jeg slipper ut for det semesteret.
Selv med alle de vennene rundt, prøvde sitt beste for å hjelpe, følte jeg meg fortsatt ekstremt alene og redd.
Min takeaway
Jeg vil si det viktigste at mitt syn på CML har hatt hobbyer og lidenskaper.Det var en uventet diagnose som betydde at jeg måtte leve livet mitt litt annerledes enn jeg trodde.
Men da jeg fant en kjærlighet til skriving og musikk i løpet av de påfølgende årene, kom jeg til å være ganske takknemlig for endringene som CML medførte. Disse uttrykksformer hjelper meg med å navigere følelser av isolasjon og den pågående angsten av kronisk sykdom.
Din hobby kan være noe, men spesielt etter diagnosen, det er hyggelig å ha noen aktiviteter å gjøre i stedet for å legge seg om å være trist. (Ingenting galt med det, for posten. Ta deg tid til å behandle følelser som du finner passe!)
Det er vanskelig å ikke føle seg alene etter diagnosen, spesielt hvis du ikke har funnet pasientressurser som organisasjoner som The Leukemia and Lymphoma Society tilbyr. De gir så mange typer pasient og omsorgspersonell. Diagnosen min var veldig hard i begynnelsen, men jeg er nå takknemlig for å ha lært å omfavne livet, ikke ta ubetydelige ting for alvor, og kjempe for å skape det livet jeg vil ha.
Isabel Munson, 22, er forfatter, forsker, produsent og DJ bosatt i Brooklyn, New York.
