Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.
Jeg hadde nettopp slått meg inn i et bad, fylt med dampende vann og seks kopper Epsom-salter, og håpet at kombinasjonen ville tillate noe av smerten i leddene mine for å lette og berolige spasmermusklene.
Da hørte jeg banging på kjøkkenet. Jeg ville gråte. Hva på jorden var barnet mitt kommet inn nå?
Som enslig forelder med kronisk sykdom var jeg helt utmattet. Kroppen min gjorde vondt, og hodet mitt smulte.
Da jeg hørte skuffer åpne og lukke i soverommet mitt, sunket jeg hodet mitt i vannet og lyttet til hjerteslagets ekko i ørene mine. Jeg minnet meg selv at det var min tid å ta vare på meg, og det var viktig at jeg gjorde det.
Det var greit at mitt tiår gamle barnet var alene for de 20 minuttene jeg så i badekaret, fortalte jeg meg selv. Jeg prøvde å puste ut noe av skylden jeg holdt.
La slippe skylden
Å forsøke å slippe skyld er noe jeg synes jeg gjør ganske ofte som foreldre - enda mer så nå som jeg er en funksjonshemmet, kronisk syk foreldre.
Jeg er definitivt ikke den eneste. Jeg er en del av en online støttegruppe for foreldre med kronisk sykdom som er full av folk som spørsmålet om hvilken innvirkning deres begrensninger har på barna sine.
Vi lever i et samfunn som fokuserer på produktivitet og en kultur som legger vekt på alle tingene vi kan gjøre for barna våre. Det er ikke rart at vi spørsmålet om vi er gode nok foreldre eller ikke.
Det er et samfunnstrykk for foreldrene å ta sine tots til? Mamma og meg? gymnastikkklasser, frivillig i grunnskoleklassen, flytte våre tenåringer mellom flere klubber og programmer, kaste Pinterest-perfekt bursdagsfest og lage sunne, velafrundede måltider - alt mens du sørger for at barna våre ikke har for mye skjermtid.
Da jeg noen ganger er for syk til å forlate sengen, mye mindre huset, kan disse samfunnsforventningene få meg til å føle meg som en fiasko.
Men det jeg - og utallige andre foreldre som er kronisk syke - har funnet er at til tross for de tingene vi ikke kan gjøre, er det mange verdier vi lærer barna våre ved å ha en kronisk sykdom.
1. Å være tilstede i tid sammen
En av gaver av kronisk sykdom er tidenes gave.
Når kroppen din ikke har muligheten til å jobbe på heltid eller delta i "go-go-go", gjør-gjør-gjøre? mentalitet som er så vanlig i vårt samfunn, er du nødt til å bremse ned.
Før jeg var syk, jobbet jeg fulltid og lærte noen få netter på toppen av det, og gikk også til fullskole i full tid. Vi brukte ofte vår familie tid på å gjøre ting som å gå for fotturer, delta på fellesskapshendelser og gjøre andre aktiviteter ut og om i verden.
Da jeg ble syk, kom disse tingene helt plutselig, og mine barn (da 8 og 9 år) og jeg måtte komme til en ny virkelighet.
Mens jeg ikke lenger kunne gjøre mange ting mine barn var vant til å gjøre sammen, hadde jeg også plutselig mye mer tid til å bruke med dem.
Livet bremses vesentlig når du er syk, og min sykdom reduserer livet for barna mine også.
Det er mange muligheter for snuggles i sengen med en film eller liggende på sofaen og lytter til barna mine, leser meg en bok. Jeg er hjemme og kan være til stede for dem når de vil snakke eller bare trenger en ekstra klem.
Livet, både for meg og mine barn, har blitt mye mer fokusert på nået og nyter de enkle øyeblikkene.
2. Betydningen av selvomsorg
Da mitt yngre barn var 9 år, fortalte de meg at min neste tatovering måtte være ordene? Vær forsiktig ,? så når jeg så det, ville jeg huske å ta vare på meg selv.
Disse ordene er nå inked i å sveve kursiv på min høyre arm, og de hadde rett - det er en herlig daglig påminnelse.
Å være syk og se på meg, fokus på selvbehag har bidratt til å lære barna mine å være viktig for å ta vare på seg selv.
Mine barn har lært at noen ganger må vi si nei til ting, eller gå bort fra aktiviteter for å kunne ta vare på kroppens behov.
De har lært viktigheten av å spise regelmessig og spise mat som kroppene våre reagerer godt på, samt betydningen av å få rikelig med hvile.
De vet ikke bare det er viktig å ta vare på andre, men det er like viktig å ta vare på oss selv.
3. Medfølelse for andre
De viktigste tingene mine barn har lært å være oppvokst av en forelder med kronisk sykdom, er medfølelse og empati.
I de kroniske sykdomsstøttegruppene er jeg en del av nettet, dette kommer igjen og igjen: måtene våre barn utvikler seg til svært medfølende og omsorgsfullt individer.
Mine barn forstår at noen ganger er folk i smerte, eller har problemer med oppgaver som kan komme lett til andre. De er raske til å tilby hjelp til de de ser sliter eller bare lytte til venner som er vondt.
De viser også denne medfølelsen mot meg, noe som gjør meg dypt stolt og takknemlig.
Da jeg kryp ut av det badet, brakte jeg meg selv for å bli konfrontert med et stort rot i huset. Jeg viklet meg i et håndkle og tok et dypt pust i forberedelsen. Det jeg fant i stedet brakte meg til tårer.
Mitt barn hadde lagt ut mine favoritt? på sengen og brygget meg en kopp te. Jeg satt på slutten av sengen min og tok alt sammen.
Smerten var fortsatt der, som var utmattelsen. Men da barnet mitt gikk inn og ga meg en stor klem, var skylden ikke.
I stedet var det bare kjærlighet til min vakre familie og takknemlighet for alle de tingene som lever i denne kronisk syke og funksjonshemne kroppen, lærer meg og de jeg elsker.
Angie Ebba er en queer disabled handicappet kunstner som lærer å skrive workshops og utfører landsdekkende.Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få bedre forståelse for oss selv, bygge samfunn og gjøre forandringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blog, eller Facebook.
