En arvelig angioødem (HAE) diagnose kan være stressende. Fordi stress kan utløse HAE-angrep, jo raskere får du et håndtak på din tilstand, jo bedre. Dette er hvor solid sosial støtte kan spille en stor rolle.
Å ha andre å snakke med om dine bekymringer er viktig for ditt følelsesmessige velvære. Sosialstøttegrupper er også et flott sted å lære tips om forebygging og behandling av angrep og hvordan du tar ansvaret for dine HAE-symptomer.
Hvis du nylig ble diagnostisert med HAE og leter etter sosial støtte, er det en liste over steder for å hjelpe deg med å komme i gang.
Ideelle organisasjoner
Nonprofit organisasjoner som US Hereditary Angioedema Association (HAEA) og dets internasjonale følgesvenn, HAEi, arbeider for å øke bevisstheten, fondet forskning, og bringe folk med HAE sammen. HAEA tilbyr virtuelle støttegrupper for disse personene og deres familiemedlemmer. Organisasjonen har også innsamlingsarrangementer gjennom året hvor du kan møte andre medlemmer av HAE-fellesskapet.
Du kan også registrere deg for den virtuelle HAEA Caf ?. Dette gir deg tilgang til webinars, breaking news og live chats med medlemmer av HAE samfunnet. Her kan du også få råd om å håndtere forsikring.
Sosiale medier
Et raskt søk på populære sosiale medier viser flere grupper med fokus på sosial støtte for personer med HAE. For eksempel har et søk på Facebook brakt opp denne lukkede støttegruppen med over 2000 medlemmer som du kan be om å bli med. En annen HAE-gruppe, All About HAE Facebook-gruppen, og den sosiale media-gruppen som drives av HAEA, er også gode måter å koble til andre som arbeider med HAE.
Pasient ambassadør programmer
Når du bestemmer deg for en behandling, kan du bla gjennom behandlingens nettsted for å finne ut om tilgjengelige pasientstøtteprogrammer. Mange farmasøytiske selskaper har velorganiserte pasientstøtteprogrammer. Disse kan også bidra til å koble deg til pasientambassadører og fellesskapshendelser.
Pasientambassadørprogrammer legger deg i kontakt med noen som har erfaring med å forhindre eller behandle HAE-angrep. Du kan chatte med disse ambassadørene eller mentorene via telefon eller via e-post. Snakk med dem om hvordan de håndterer sine symptomer og alt annet som angår deg om din nye diagnose.
Sommerleirer
Barn med HAE må ha støtte fra sine jevnaldrende. Sommerleirer er en fin måte å gi barnet ditt noe å se frem til. Plus, det gir dem muligheten til å møte andre barn som går gjennom en lignende situasjon.
Hvis du er villig til å reise, tilbyr HAEi muligheten til å oppleve en sommerleir i Tyskland som tar sikte på å samle 100 HAE-campere mellom 12 og 25 år. Fly, overnatting, måltider og aktiviteter blir tatt vare på av organisasjonen. Deltakerne er bare ansvarlige for å betale en liten registreringsavgift. For mer informasjon, se deres registreringswebside.
Camp Boggy Creek, lokalisert i nærheten av Orlando, Florida, løper leirer hele året for kronisk syke barn. Deres erfarne medisinske medarbeidere vil sørge for at barnet ditt er trygt. Det har også som mål å gjøre leiropplevelsen så vanlig som mulig. Camp Boggy Creek belaster ikke noe for barnet ditt til å delta.
Bunnlinjen
Støtte betyr mye for de som bor med HAE. Å leve med en sjelden sykdom kan være ensom, skummelt og frustrerende. Men du er ikke alene. Snakk med vennene dine og familie om dine bekymringer, koble deg til sosiale medier og pasientambassadører, og ta del i HAE-hendelser for å få den støtten du trenger.
