Jeg husker første gang jeg forlot min eldre, neurotype (ikke diagnostisert med autisme) datter Emma med en barnevakt. Jeg var nervøs, men glad for å komme seg ut av huset. Min kone tok barnevakt rundt vårt hjem, og viste henne hvor hun skulle finne forskjellige ting og vandre henne gjennom Emmas kvelden sengetid rutine. Jeg tok ned mobilnummerene våre på et notat. Det var det.
Ting er veldig forskjellige for Lily, datteren min som har autisme. En enkel hustur og nedkjørt telefonnummer ville være latterlig, kriminelt utilstrekkelig.
Så besluttet min kone og jeg begge tidlig om at vi ville trenge en slags jukseplate for å gi barnevakt og omsorgspersoner. I løpet av årene ble det første fuselaget morphed inn i et lager av medisinske øyeblikksbilder, svar på de gjentatte spørsmålene fra hver ny spesialist, og mer. Til slutt utvidet den seg til en novella-størrelse tome og den praktiske bruken ble sterkt redusert.
Det ble nødvendig å analysere informasjonen i forskjellige dokumenter, pare ned beskrivelser, og gjøre det mer av en oversiktlig primer. På sitt mest grunnleggende nivå, er "Guide to Lily"? startet med ideen om at det skulle være nok informasjon for en barnevakt å se og ta imot flertallet av Lilys mest vanlige behov og ønsker - men ikke så mye informasjon at det var umulig å finne raskt midt på mange sider.
Her er hva som er i det:
1. Spesialisert språkveiledning
Dette er trolig først og fremst. Lily kommuniserer seg ganske effektivt med sin familie generelt. Men bestemte ting som jeg tar for gitt - som hennes spesielle navn for forskjellige ting (for eksempel "rød nono" betyr den første "High School Musical" -filmen på DVD) - ville ikke bli forstått av en barnevakt.
Jeg skrev ut en alfabetisk liste over begreper, vanlige ord og setninger som bidrar til å redusere noe av frustrasjonen i begge ender. Lily forstår ikke alltid forespørsler om å gjenta de tingene hun sier. Hun blir frustrert når hun ikke forstås, og vil si? Vennligst? om og om igjen i stedet for å gjenta feilfrasen eller -ordet. Å forstå henne kunne lindre mye potensielt stress.
2. Nødkontaktinformasjon
Lily har noen medisinske bekymringer. En mastocytom (massecelle svulst) på skulderen hennes kan vokse til en welt og gi henne et fullstendig utslett hvis det utløses. Det kan være ganske skummelt. Lily har mistanke om beslagaktivitet.
Oppføring og diskusjon av dette kan forberede en omsorgsperson til mer rolig og hensiktsmessig å reagere på slike situasjoner. Dette er også et godt sted å liste legens tall, foreldre tall, nærliggende naboer, etc.
3. Generell strategi
Lily er ganske lett å komme sammen med, men kjemper definitivt med overganger. Hun køer hennes liv: Hvert neste trinn i køen er jevnere å nå hvis det er en sett utløser. Jeg forteller alltid omsorgspersoner å sette timere på sine telefoner og gi henne verbale spørsmål om nye overganger. Pottepauser, for eksempel, går ganske jevnt generelt hvis fem minutter før neste pause, forteller du henne: På fem minutter går vi på toalettet.? Når timeren går av, er hun vanligvis forberedt på hva som er neste.
De beste autismebloggene av året "
4. Anxieties and coping mechanisms
Det er ting som gjør Lily engstelig. Selv om det kan være viktig på et tidspunkt for noen å vite at gorillaer og badhåndtørker virkelig larmer og skremmer henne, er oddsene ganske gode som ikke kommer opp.
Likevel kan det være svært nyttig å notere ting som kan - som tordenvær og regn og strategier for å hjelpe Lily med å håndtere dem.
5. Baderomsrutine
Lily ikke bare? Gå? som andre barn. Hun forbinder ikke den følelsen med et behov for å gå. Hun trenger litt intervensjon. Spørre. Det er ingenting altfor komplisert, men det må forstås.
Jeg har funnet en oversikt over forventninger til badet - for Lily, så vel som personen som er ansvarlig for henne - i tre trinn er det nok å sikre at rutinen er konsekvent og stressfri.
6. Aktiviteter
Hva slags barn liker du å gjøre? Lily's ulike tilnærming til leker er en av de tingene som bidro til hennes autisme diagnose. På grunn av det, kan barn med autisme være litt vanskelig å engasjere seg i hva de fleste barnevakt kan vurdere? Typisk? spille.
Når Lily var en pjokk, elsket hun ingenting annet enn å leke med rene bleier. Hun ville leke med nesten ingenting annet - bare bleier. Det er ikke akkurat intuitivt for en barnevakt eller omsorgsperson å bare plukke opp.
Nå, bortsett fra skjermtidsslag aktiviteter, har Lily en håndfull ting hun liker å gjøre. Det er nyttig å liste opp sine favorittaktiviteter for barnevakt og omsorgsperson. Noen ganger finner jeg meg selv med tap på hvordan å underholde Lily. Noen av det som er på cheatarket ditt, er ikke bare for barnevakt!
Hvorfor spiller jeg datterens autismekort? "
7. Måltidstips
Selv om Lily vanligvis vil fortelle deg om hun er sulten, vil hun ikke alltid. Og når Lily blir sulten, kan hun bli utålmodig, frustrert, moody og defiant. Det er hyggelig å ha store forventninger, ikke bare om når Lily kan være sulten, men også hva som er passende og akseptabelt for henne å spise.
Veibeskrivelse for å finne maten (pantry, kjeller, kjøleskap, fryser), forbereder maten, og om den må mates til Lily eller ikke, er et godt utgangspunkt. Cues om når hun kanskje blir full også hjelp.
Så er strategier for å få henne til å spise. I Lily saken: Slå på TVen slik at hun ikke er fokusert på maten, forhandle omvendt med givende mat for å få henne til å spise mindre foretrukne matvarer, forhandle pauser med en timer for å komme tilbake til bordet etc.
8. Fritid og TV
TV er et mye større emne i huset vårt enn det måtte kanskje være.Men med Apple TV, Netflix, DVR innhold, DVDer og iPads, er det veldig enkelt å finne programmering for å underholde Lily. Problemet er imidlertid å navigere til og fra disse tingene. Kabel fjernkontroll, fjernkontroll, fjernkontroll, iPad fjernkontroll? bytte mellom dem? navigere tilbake?
Så tok jeg et par bilder av våre forskjellige fjernbetjeninger. Jeg la til notater om hvilke knapper som skal trykkes for å få tilgang til forskjellige enheter, innstillinger eller funksjoner slik at barnevaktere kan finne ut hvordan man kan navigere bort fra programmering som forstyrrer Lily og mot noe hun ville finne mer tilfredsstillende.
9. Sengetid rutine
Lily forventer at ting skal gjøres på en bestemt måte. Dette lyset er på, denne viften er på, denne skinnen er opp, denne historien er lest osv. Mange omsorgspersoner glemmer nattlyset (mer av en lampe med en veldig lav wattpære, virkelig). Når / hvis Lily våkner midt om natten, blir hun veldig redd.
Rutinen er beroligende for henne. Hvis det følges, vet hun at forventningen er at hun skal sove. Det er jevnt henne forventning.
Andre ting du kan legge til
Med hensyn til barnevakt, var det ikke nødvendig å for mye komplisere jukseplaten. Men ting du kan legge til hvis de gjelder for familien din er:
10. Reiser
Bortsett fra en nødsituasjon, fikk sitter ikke lov til å kjøre Lily hvor som helst. Dette ville bli lagt tilbake til daglig pleie, men for en kveld på en restaurant var det ikke nødvendig å gå i detalj.
11. Hjemmearbeid
Lily har egentlig ikke lekser, som sådan. Hun har mål å jobbe med, men hun har terapeuter som jobber med dem med henne. Barnevakt kan fokusere på å være moro.
Du kan ha andre ting du vil ta med i guiden din, eller kanskje noen av emnene mine ikke gjelder for din situasjon. Du vil kanskje organisere dem annerledes. Men du adresserer det, "Guide to My Child"? trenger ikke nødvendigvis å være omfattende og altomfattende. Men det burde være informativ, konsistent og lett å navigere på et øyeblikk.
Din guide kan være mer enn bare en handout for barnevakt. Når Lily går inn i et nytt program, skole eller terapi, kan jeg gi det ut til nyansatte. Det gir dem litt innsikt rett ut av porten. Og da jeg finner meg selv glemme ting i kjas og mas i dagen og dagen ut, kan det også være en stor påminnelse for meg.
Jim Walter er forfatter av Bare en Lil-blogg, hvor han krønner sine eventyr som en enslig pappa med to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.
