Min akutt myeloide leukemi (AML) ble offisielt herdet for tre år siden. Så da min onkolog nylig fortalte meg at jeg hadde en kronisk sykdom, var det unødvendig å si at jeg ble overrasket.
Jeg hadde en lignende reaksjon da jeg fikk en epost som inviterte meg til å bli med i en chatgruppe? For de som lever med akutt myeloide leukemi? og lærte at det var? for pasienter? som var både inn og ut av behandling.
Hvordan kom jeg hit?
Leukemi tok opp med meg da jeg var en ellers sunn 48-årig. En skilt mor til tre skolealder som bor i Vest-Massachusetts, var jeg en avis reporter samt en ivrig løper og tennisspiller.
Når jeg kjørte St. Patrick's Road Race i Holyoke, Massachusetts i 2003, følte jeg meg uvanlig sliten. Men jeg ferdig uansett. Jeg dro til legen min noen dager senere, og blodprøver og beinmargsbiopsi viste at jeg hadde AML.
Jeg fikk behandling for aggressiv blodkreft fire ganger mellom 2003 og 2009. Jeg fikk tre runder kjemoterapi hos Dana-Farber / Brigham og Women's Cancer Center i Boston. Og etter det kom en stamcelletransplantasjon. Det er to hovedtyper transplantasjoner, og jeg fikk begge av dem: autolog (hvor stamceller kommer fra deg) og allogene (hvor stamceller kommer fra en donor).
Etter to tilbakefall og graftfeil tilbød legen min en uvanlig fjerde transplantasjon med sterkere kjemoterapi og en ny donor. Jeg fikk friske stamceller 31. januar 2009. Etter et år med isolasjon - for å begrense eksponeringen mot bakterier, som jeg gjorde etter hver transplantasjon - startet jeg en ny fase i livet mitt? lever med kroniske symptomer.
Finne den riktige etiketten
Mens ettervirkningen varer i resten av livet, anser jeg meg ikke å være syk? eller å være? Leve med AML ,? fordi jeg ikke har det lenger.
Noen overlevende er merket som? Lever med kronisk sykdom? og andre har foreslått? lever med kroniske symptomer.? Den etiketten lyder som en bedre passform for meg, men uansett ordlyden kan overlevende som meg selv føle at de alltid har å gjøre med noe.
Hva jeg har møtt siden blir kurert
1. Perifer neuropati
Kemoterapi forårsaket nerveskader i føttene, noe som resulterer i følelsesløshet eller en prikkende, skarp smerte, avhengig av dagen. Det påvirket også min balanse. Det er usannsynlig å gå bort.
2. Tannproblemer
På grunn av tørr munn under kjemoterapi, og de lange perioder da jeg hadde et svakt immunsystem, kom bakterier inn i tennene mine. Dette førte til at de svekket og forfall. En tannpine var så ille at alt jeg kunne gjøre lå på sofaen og gråte. Etter en mislykket rotkanal hadde jeg tannen ekstrahert. Det var en av 12 som jeg mistet.
3. Tunekreft
Heldigvis oppdaget en dental kirurg det da den var liten under en av tannuttrekkene. Jeg fikk en ny lege - en onkolog på hodet og nakke - som fjernet en liten scoop ut av venstre side av tungen min. Det var på et følsomt og sakte helbredende sted og ekstremt smertefullt i omtrent tre uker.
4. Graft-versus-host sykdom
GVHD oppstår når giverens celler feilaktig angriper pasientens organer. De kan angripe huden, fordøyelsessystemet, leveren, lungene, bindevev og øyne. I mitt tilfelle påvirket det tarm, lever og hud.
GVHD i tarmen var en faktor i kollagenøs kolitt, en betennelse i tykktarmen. Dette betydde mer enn tre elendige uker med diaré. GVHD i leveren førte til høye leverenzymer som har potensial til å skade dette vitale organet. GVHD i huden gjorde hendene mine svulmer og forårsaket at huden min herdet, noe som begrenser fleksibiliteten. Få steder tilbyr behandling som langsomt myker huden din: ekstrakorporeal fotoferese eller ECP.
Jeg kjører eller tar en tur 90 miles til Kraft Family Blood Donor Center på Dana-Farber i Boston. Jeg ligger stille i tre timer mens en stor nål trekker blod ut av armen min. En maskin skiller de hvite cellene som er misforståelige. De behandles deretter med et fotosyntetiseringsmiddel, utsatt for UV-lys, og returneres med deres DNA forandret for å roe dem ned.
Jeg går hver annen uke, ned fra to ganger i uken da dette kom i mai 2015. Sykepleierne hjelper passere tiden, men noen ganger kan jeg ikke unngå å gråte når nålen treffer en nerve.
5. Prednison bivirkninger
Denne steroiden tamper ned GVHD ved å redusere betennelse. Men det har også bivirkninger. Den 40 mg dosen jeg måtte ta daglig for åtte år siden, gjorde ansiktet mitt bløt opp og også svekket musklene mine. Bena mine var så gummiaktig at jeg svingte når jeg gikk. En dag mens jeg gikk på hunden min, falt jeg over bakover og tjente en av mange turer til beredskapsrommet.
Fysioterapi og en sakte avtagende dose - nå bare 1 mg per dag - har hjulpet meg med å bli sterkere. Men prednison svekker immunforsvaret og er en faktor i de mange hudkreftene i huden jeg har fått. Jeg har fått dem fjernet fra pannen, tårkanalen, kinnet, håndleddet, nesen, hånden, kallen og mer. Noen ganger føles det som det som en har helbredet, en annen flaky eller hevet flekk signalerer en annen.
Lesere deler de fremmede bivirkningene av Prednisone "
6. Generell slitasje
Kombinert med kontroller hos min transplantatlærer eller sykepleierutøver hver 6. til 8. uke, må jeg se så mange spesialister som jeg noen ganger føler meg som om jeg tar vare på mine symptomer, er en deltidsjobb.
Siden jeg er takknemlig for å være i live og se at barna mine vokser til fantastiske voksne, tar jeg det i stor grad. Men på et tidspunkt i vinter fikk det hele meg, og i noen uker gråt jeg ukontrollert på mer enn en anledning.
7. Stress
Frykt for tilbakefall var en hyppig følgesvenn før jeg slo på femårsmerket, da jeg ble offisielt herdet. Men det hindrer meg ikke fra noen ganger å bekymre meg for at trettheten jeg føler er et tegn på tilbakefall - fordi det er et av tegnene.
Hvordan jeg takler
�
1. Jeg snakker opp
Jeg uttrykker meg selv gjennom bloggen min. Når jeg har bekymringer om mine behandlinger eller hvordan jeg føler, snakker jeg til min terapeut, lege og sykepleierutøver. Jeg tar passende tiltak, som å justere medisiner, eller bruke andre teknikker når jeg føler meg nervøs eller deprimert.
2. Jeg trener nesten hver dag
Jeg elsker tennis. Tennissamfunnet har vært utrolig støttende og jeg har laget livslange venner. Det lærer meg også disiplinen å fokusere på en ting om gangen i stedet for å bli båret av bekymring.
Kjører hjelper meg med å sette mål og endorfiner det frigjør bidrar til å holde meg rolig og fokusert. Yoga har i mellomtiden forbedret balansen og fleksibiliteten.
3. Jeg gir tilbake
Jeg frivillig i et voksenkunnskapsprogram hvor elevene kan få hjelp med engelsk, matte og mange andre emner. I de tre årene jeg har gjort det, har jeg fått nye venner og følt meg tilfreds med å bruke mine ferdigheter til å hjelpe andre. Jeg nyter også frivillig arbeid i Dana-Farbers One-to-One-program, hvor overlevende som meg selv gir støtte til de tidligere behandlingsstadier.
Selv om folk flest ikke er klar over det, blir det? Kurert? av en sykdom som leukemi betyr ikke at livet ditt går tilbake til det det var før. Som du kan se, har mitt liv etter leukemi blitt fylt med komplikasjoner og uventede bivirkninger fra medisiner og behandlingsveier. Men til tross for at disse er pågående deler av livet mitt, har jeg funnet måter å ta kontroll over min helse, velvære og sinnstilstand.
Ronni Gordon er en overlevende av akutt myeloide leukemi og forfatteren av Løper for livet, som ble kåret til en av våre topp leukemi blogger.
