Hvordan en kronisk sykdom lærte oss å være talsmenn for oss selv
Olivia Arganaraz og jeg begge startet våre perioder da vi var 11. Vi led unødig kramper og andre symptomer som forstyrret våre liv. Ingen av oss søkte hjelp før vi var i vår tidlige 20s.
Selv om vi hadde smerte, trodde vi at menstrual elendighet bare var en del av å være en jente. Som voksne innså vi at utgifter i seng i perioder eller mid-sykluser ikke var normale. Noe var galt.
Vi ble begge til slutt diagnostisert med endometriose, også kjent som endo for kort. Jeg ble diagnostisert i løpet av måneder, men Olivias diagnose tok nesten et tiår. For mange kvinner er en forsinket diagnose mye mer vanlig.
Ifølge den amerikanske kongressen for obstetrikere og gynekologer har om lag 1 av 10 kvinner endometriose. Det er ingen kjent kur for endo, bare behandlingsmuligheter og smertebehandling. Det er en usynlig sykdom. Vi ser ofte sunne ut, selv når de er i smerte.
Derfor er det så viktig å snakke om hva vi går gjennom, så vi kan tilby støtte, lære av hverandre og vite at vi ikke er alene.
Olivia er en 32 år gammel psykologi major ved Antioch University, som bor i Silver Lake, California. Jeg er en 38 år gammel freelance skribent og redaktør basert i Nashville, Tennessee. Denne samtalen har blitt redigert for korthet og klarhet.
Vi har aldri møtt, men vår samtale bundet oss øyeblikkelig
Olivia: Jeg dro til en endometriose mars, og fra samtalene jeg deltok, og samtalene jeg har hatt med andre kvinner med endo, synes det å være en ganske typisk opplevelse at det tar en god 10 år eller lenger å bli diagnostisert. Jeg tilbrakte mange år å se leger for symptomene mine og ble slått bort.
Jennifer: Og diagnose eller ikke, leger tar deg ikke seriøst. En mannlig ER-lege sa en gang til meg: "Du tar ikke en Ford til en Chevy-forhandler.? Også, OB-GYN som opprinnelig diagnostiserte meg da jeg var 21, fortalte meg å bli gravid som en kur. Jeg tenkte, Alt annet enn det! Jeg søkte på gradskole.
O: Jeg har blitt spurt om jeg har en terapeut fordi kanskje mine? Problemer? er psykologiske! Jeg sliter med å finne ut hvordan en lege kan svare på den måten til en person som beskriver en smerte så enorm at de går forbi i badene på flyplassen, i filmene og alene i sitt eget kjøkken klokken 5
J: Din historie gjør at jeg blir tåreøyet, og jeg beklager det du går gjennom. Jeg har hatt lignende opplevelser. Jeg hadde fem laparoskopiske operasjoner i løpet av 14 år for å eksplodere vekst. Jeg fortsatte å ha laparoskopi fordi jeg alltid hadde en gjenoppgang av vekst og dermed bekymringen for vedheft. Jeg har også hatt komplikasjoner med ovariecyster. Ingen av laparoskopiene bidro til å lindre smerten min.
O: Jeg kan bare ikke forestille meg å gå gjennom det mange operasjoner. Selv om jeg vet det er alltid en mulighet for at jeg kanskje trenger mer i fremtiden. I februar hadde jeg laparoskopisk kirurgi hvor de klatret min vedheft og vekst og tok ut vedlegget mitt. Jeg hadde fjernet vedlegget mitt fordi det ble sittende fast på eggstokken min. Dessverre har smerten fortsatt. Hva er smerten din i dag?
J: I løpet av årene spurte jeg legene om en hysterektomi, men de nektet med den begrunnelsen at jeg var for ung og at jeg ikke var i stand til å ta avgjørelsen om hvorvidt jeg ønsket barn eller ikke. Så irriterende! Jeg hadde endelig min hysterektomi for bare syv måneder siden, etter å ha tret alle andre alternativer. Det har gitt meg mer lettelse enn noe, selv om det ikke er en kur.
O: Jeg er så frustrert og beklager å høre om leger som nekter en hysterektomi. Det faller i tråd med denne diskusjonen vi har hatt om leger som negerer mye av hva kvinner med endometriose opplever. Når de sier nei, forteller de oss at de er eksperter fra våre egne kropper, noe som ikke er sant i det minste.
Deling av smertehåndteringstips og hack
J: Det er vanskelig nok å leve med smerten, men da blir vi børstet av og behandlet dårlig også. Hva er legen din som foreslår som et neste skritt for deg?
O: Min gynekolog forteller meg at jeg bør se på medisinsk overgangsalder eller komme på kronisk smertebehandling. Hun har også nevnt å bli gravid.
J: Jeg prøvde skuddene for å indusere en midlertidig overgangsalder da jeg var 22, men bivirkningene var forferdelige, så jeg sluttet. Smertebehandling ble virkelig mitt eneste alternativ. Jeg har prøvd en rekke antiinflammatoriske midler, muskelavslappende og til og med opioide smertestillende medisiner under veldig tøffe dager. Min reseptbelagte liste er pinlig. Jeg har alltid denne frykten for at en ny lege eller apotek vil anklage meg for å ha en rusmiddelvaner. Antikonvulsive meds har gitt mest lettelse, og jeg er takknemlig for å ha funnet en lege som foreskriver dem for off-label bruk.
O: Jeg har fått akupunktur med noen gode resultater. Og jeg har også funnet, gjennom å kontakte andre kvinner med endometriose, at dietten er en stor komponent mot å føle seg bedre. Mens det har hjulpet betennelsen min, er jeg fortsatt igjen med kremerende smerte mange dager. Har du prøvd kosthold eller alternative terapier?
J: Jeg er vegetarianer og glutenfri. Jeg begynte å løpe i midten av 20-årene, og jeg tror det er hjulpet med smertebehandling, takket være endorfinene, bevegelsen, og bare konseptet om å ta tid til å gjøre en fin ting for meg selv. Jeg har alltid følt et slikt tap av kontroll over livet mitt med denne sykdommen, og løp og trening for løp ga meg litt av kontrollen tilbake.
O: Jeg har det de kaller endo mage ganske ofte, selv om dette blir mindre hyppig med endringer i kostholdet mitt. Jeg tar probiotika og fordøyelsesenzymer for å hjelpe med oppblåsthet. Det kan bli så vondt at jeg er helt deaktivert.
J: Endo mage er smertefullt, men ideen om kroppsbilde kommer også til tankene. Jeg har slitt med det. Jeg vet at jeg ser bra ut, men det er noen ganger vanskelig å tro at når du har alvorlig magesmerter og hevelse. Det endrer oppfatningen din.
Den kraftige måten endometriose påvirker femininitet og identitet
O: Hvordan har hysterektomi påvirket deg og ditt forhold til femininitet? Jeg har alltid ønsket barn, men denne diagnosen har hjulpet meg med å oppdage hvorfor og på hvilke måter jeg kan bli skuffet hvis jeg ikke klarer det. Fordi smerte og en potensiell testosteronmangel fjerner mye av kjønnsdriften min, har jeg virkelig må undersøke hva det betyr å være kvinne.
J: Det er et godt spørsmål. Jeg ville aldri hatt lyst til å få barn, så jeg har aldri tenkt på morskap som noe som ville definere meg som en kvinne. Jeg forstår imidlertid hvordan kvinner som vil være mødre, er en stor del av identiteten deres og hvor vanskelig det er å la det gå hvis fruktbarhet er et problem. Jeg tror jeg mer så gripet med ideen om å miste min ungdom ved å gi opp mine fødselsorganer. Hvordan har ellers endo påvirket livet ditt?
O: Jeg kan ikke på dette tidspunkt tenke på noe som har endo ikke påvirker.
J: Du har det riktig. For meg er en stor frustrasjon når det forstyrrer karrieren min. Jeg jobbet som administrerende redaktør for et magasinutgiver i lang tid, men gikk til slutt freelance, slik at jeg kunne ha større fleksibilitet når jeg var i smerte. Før jeg tok sjeldent ferie dager fordi de ble spist opp med syke dager. På den annen side, som frilanser, blir jeg ikke betalt hvis jeg ikke jobber, så det tar en stund å jobbe for å få min operasjoner, eller når jeg er syk, er det også en kamp.
O: Jeg finner at fordi jeg kan se bra ut til noen fra utsiden, er det vanskeligere for folk å forstå smerten jeg måtte være i når som helst. Jeg pleier å ha en morsom reaksjon på dette der jeg fungerer som om jeg har det bra! Dette er ofte tilbake og jeg er bedridd for dager.
J: Jeg gjør det samme! En av de vanskeligste tingene for meg er å navigere og lære at jeg har begrensninger. Jeg kommer ikke til å bli som alle andre. Jeg er på et spesielt diett. Jeg gjør mitt beste for å ta vare på kroppen min. Jeg må holde fast på visse rutiner eller betale prisen med tretthet og smerte. Jeg må være på toppen av helsen min med legenes avtaler. Jeg må budsjett for medisinske nødsituasjoner. Alt dette kan føles overveldende.
Å ha en kronisk sykdom kan bli en heltidsjobb, så jeg må lære ordet nei. Jeg vil noen ganger ikke legge til mer på platen min, selv når aktiviteten er morsom. Samtidig prøver jeg ikke å la endometriose holde meg tilbake når det er noe jeg virkelig vil gjøre, for eksempel å ta en tur. Jeg har nettopp måtte bli mer forsettlig med tiden min.
O: Ja, lever med endometriose har blitt mer av en følelsesmessig reise enn noe. Det handler om å navigere kroppen min og tiden min på en forsettlig måte. Denne diskusjonen har vært sterk for meg i å markere disse tingene som selvomsorg og selvforsvar, snarere enn som byrder og påminnelser om livet jeg pleide å ha eller vil leve. For øyeblikket er det vanskelig - men det har ikke alltid vært, og det vil ikke alltid være.
J: Jeg er så glad for å høre at denne diskusjonen har gitt styrke. Bouncing ideer av noen andre som går gjennom det jeg går gjennom er utrolig hjelpsomme og beroligende. Det er lett å bli fanget i en? Ve-er-meg? tankegang som kan være farlig for vårt velvære.
Å ha endometriose har lært meg så mye om selvbehag, står opp for meg selv når det er nødvendig, og tar ansvar for livet mitt. Det er ikke alltid lett å opprettholde en positiv holdning, men det har vært en livslang for meg.
Takk for at du chatter, og jeg ønsker deg det beste mens du beveger deg videre med å finne smertelindring. Jeg er alltid her for å høre om du trenger et øre.
O: Det har vært fantastisk å snakke med deg. Dette er en kraftig påminnelse om hvor viktig selvforsvar er når man arbeider med en sykdom som isolerer som endometriose. Koble til med andre kvinner som arbeider med endometriose, gir meg håp og støtte i tider med nød. Takk for at du tillater meg å være en del av dette og gi meg muligheten til å dele historien min med andre kvinner.
Jennifer Chesak er en Nashville-basert frilans bokredaktør og skriveinstruktør. Hun er også et eventyr, reise-, fitness- og helseforfatter for flere nasjonale publikasjoner. Hun tjente sin Master of Science i Journalistikk fra Northwestern's Medill, og jobber med sin første fiction roman, som ligger i hennes hjemstat i North Dakota.
