Mesteparten av tiden virker timeplanen min overskuelig. Men som en enslig pappa til to døtre, hvorav en er på autismespektret, er det tider når det virker? whelming til overveldende, avhengig av dagen.
Denne spesielle dagen er lørdag - normalt en dag for avslapning og avblåsing av damp etter en lang uke på jobben. Men som noen mor eller pappa vet, får du ikke helger fra foreldre!
Tidlig om morgenen
12:01 a.m.
Jeg legger hodet mitt på puten. Det er helgen, så jeg er ikke super bekymret for hvor sent det er. Jeg kan behandle meg selv. Hva er det verste som kan skje?
Klokken 2:00
Jeg hører datteren min, Lily, rundt. Trodde jeg virkelig at jeg bare kunne gå til sengs ved midnatt som en normal person og ikke betale for det? Jeg reiser meg og legger Lily ned i sengen hennes. Hvis hun virker lurende, vil jeg prøve å la henne slå seg inn igjen. Hvis hun er våken, legger jeg seg med henne.
2:30 a.m.
Hun sover. Tid til å gå tilbake til sengs. Forhåpentligvis sover hun litt. (Narrator stemme:? Hun ville ikke sove litt.?)
Klokka 5:30
Hun er oppe. Noen ganger kan jeg få henne til å snakke til seg selv, men hvis hun blir for urolig, kommer hun inn i vondt. Uansett vil jeg ikke kunne sove gjennom den.
5:45 a.m.
Etter å ha fått henne på potten går vi ned. Jeg brygger kaffe (fordi ingen søvn). Hun ser på TV. ? The Wiggles.? Alltid? The Wiggles.?
Klokka 6:30
Jeg lager henne en Pop-Tart. Hun ber allerede om bacon. Helger er for bacon. Alltid. Jeg skar Pop-Tart i 16 individuelle rektangler, omtrent like. Enhver større, og hun vil knuse dem i hendene. Det er ganske rotete. Disse er bite størrelse. Fingermat til? ikke så mild fingre.
6:32 a.m.
Hun er ferdig og ber om bacon. Etter bacon er yoghurt. Etter yoghurt er frukt. Etter at frukt er kjeks. Dette er en rutine. Det er konsekvenser for manglende overholdelse av rutinen.
Selve morgenen
7:35 a.m.
Jeg starter min matliste. Lily og jeg går på dagligvarehandel med militær presisjon. Vi må gå ut av butikken ikke før klokken 11.00, for det er da McDonalds begynner å servere lunsj, og senest klokken 12.00, som er når jeg må starte hjem for å hente min eldste datter Emma.
For å gjøre alt det, må jeg forlate huset rundt kl. 9:30
9:00 om morgenen.
Sett på faktiske bukser. Tid til å få Lily på potten igjen, ut av jammies, og inn i shoppingtøy.
9:30 a.m.
Listen er ferdig. Sko på. Jeg starter Emmas frokost og våkner henne så hun kan begynne å bli klar mens vi handler. Avreise for matbutikk. Å få Lily inn i bilen er ikke vanskelig, men hun liker ikke den overgangen. Selv med tidtakere er det for brått. For vanskelig å gå lykkelig og se på hennes elskede Wiggles å kjøre i bilen. Briller blir kastet over hele rommet.
9: 30-9: 45 a.m.
Vi kjører i stillhet. Lily liker musikk. Når jeg spiller musikk, reagerer hun vanligvis sint. Frisk fra å kjempe for å få henne i bilen, prøver jeg å holde freden og unngå å lage bølger. Noen ganger tilbyr jeg musikk. Noen ganger spiller jeg bare for å se om hun vil tolerere det. Mesteparten av tiden er det lettere å kjøre i stillhet.
10: 00-11: 15 a.m.
Vi matbutikk. Lily er flott i butikken. Det er rutinemessig. Hun blir for stor til å passe i racerbilen, men sitter i vognen gjør at jeg kan ta henne med meg og ikke behage å holde hånden hennes, veilede / lede / dra henne gjennom butikken. Det er en fin utflukt for oss til vi kommer til kassen. Linjer er de verste, og venter er en kamp. Hvis det er linjer, kan det være problemer.
Lunsjtid!
11: 30-11: 40 a.m.
Utbetalingen: McDonald's. På denne tiden har Lily vanligvis spurt meg over to dusin ganger når vi skal til McDonalds. Vi venter i kø. To dusin ganger vil jeg svare,? Vi er her baby, bare et par minutter.?
11:45 a.m.
Vi har nuggets. Jeg kjører mens du kjøler nuggets på vekselstrømmen og splitter hver i halvparten. Det er ikke ideelt, men hvis jeg gir henne nuggetsene direkte, vil hun (a) spise dem for fort og kvele på dem, eller (b) kaste halvparten av dem på gulvet. Denne måten fungerer.
12:01 p.m.
Vi er hjemme. Vi har 19 minutter før jeg må kjøre Emma til dansestudio. Jeg får Lily på potten og vi ser? The Wiggles? inntil det er på tide å gå. Hver overgang er en kamp.
12:20 p.m.
Lily sliter med denne turen til studioet. Hun ønsker ikke å gå på danseklasse - vi kom nettopp hjem. Noen ganger forlater jeg bare brillene hennes for denne turen fordi hver gang hun smiler dem, virker det som om jeg øker oddsen for dem som bryter. Hun sparker av sin høyre sko mens vi kjører.
12:40 p.m.
Etter å ha slått av Emma, kommer vi hjem igjen. Om 30 minutter må vi plukke henne opp igjen. Det blir ikke pent. For mange overganger for fort. Hvis jeg kunne handle raskere, kunne jeg slippe Emma av på dans, handle, og plukke henne opp etter McDonald's, men da ville Lily ikke spise før kl. 12:40, som er sitt eget problem, siden hun blir irritabel når hun er sulten.
Klokka 1:10
Vi forlater: skoen av, briller av, musikk av. Lily er ikke fornøyd. Hun er sliten. Det hjelper ikke.
1:30 p.m.
Lily sover på sofaen. Å holde henne oppe gjør henne elendig, men jeg er aldri sikker på om hun lar seg sove, hun vil våkne klokka 2, jeg velger det rolige. Mens Lily sover, kan jeg få klesvasket startet, gjør retter fra i går kveld, rydde opp frokost, eller? hvile. Noen ganger sovner jeg på å tenke på hva jeg skal gjøre neste gang.
3:00 p.m.
Jeg kan ikke la Lily sove lenger enn dette. Jeg trenger henne til å kunne gå i seng på en rimelig time. Fem eller så minutter senere sitter en blekøye Lily opp.Jeg drar henne motvillig til på badet.
3:30 p.m.
I løpet av uken handler det om den tiden som Lily skulle komme hjem. Hun blir sulten tidlig. Men igjen spiser hun lunsj tidlig. Hun begynner å forholde seg til middag rundt denne tiden. Vi ser på TV eller går ut og svinger litt, eller hun spiller på iPad. Bortsett fra de konstante ønskene om å spise, er det mer eller mindre fredelig.
Kvelden
4:30 p.m.
Dette handler om tiden når jeg griller inn og lager Lily-middag. Jeg lager faktisk to middager - en for henne og en for Emma og meg. Lily er en kresen eater, men hun har hennes favoritter, og de er alle relativt enkle å lage, så å lage to måltider er ikke så smertefullt som det kan virke. Jeg var en av de foreldrene som sverget at barna mine ville spise hva de voksne spiste, eller de ville ikke spise noe i det hele tatt. Autisme teller at foreldringsfilosofi med gjenforeninger liker,? Å? da vil jeg ikke spise noe i det hele tatt. For alltid.?
6:00 p.m.
Andre middag er klar. Når Emma ikke er med venner eller på skolen eller dans, ser hun Lily så jeg kan fokusere på oppgaver og matlaging. Vi spiser mens Lily ser på TV i bakgrunnen.
7:00 p.m.
Retter og opprydding. Lily er ikke spesielt ryddig eater, og krummer har en måte å samle seg på. Noen dager har jeg ikke styrken til å holde tritt med det, men jeg prøver minst en gang om dagen for å gjøre en slutt på dagen? feie.
7:30 p.m.
Bath tid for Lily. Hun elsker hennes bad. Noen barn med autisme har sterk sensorisk motvilje mot å ha håret skrubbet, eller til og med vannet. Lily er noe hyposensitiv, slik at det ikke plager henne i det hele tatt. Jeg lot henne velge hvilken farge badet skulle være. ? Blå Anthony ,? hun forteller meg (en referanse til? The Wiggles?), og jeg kaster en blå pellet i vannet.
20:00.
Hårtørking er litt mer dicey. Det er mange overganger: få henne ut av badet, tørk henne, få henne til å bli kvitt. Får henne inn i sengen og på plass for å tørke håret. Hun er ofte ganske irritert med meg når vi er ferdige med å bytte ut av bad og inn i rom og ut av rom og inn i andre rom at hun er vanskelig å vri på plass. Det hjelper ikke at hun er ganske søvnig på dette punktet.
8:30 p.m.
Hun er ute som et lys. Jeg vet at jeg trenger å få henne inn i sengen hennes, men jeg la henne ligge mot brystet for en stund og berøre hennes myke hår. Hun lukter badsåpe og håret er som silke, og vi lyver sånn til jeg sukker tungt og slår henne opp. Nei, jeg vil sove i pappa sengen? hun whines. Vi argumenterer for det som jeg tar henne på toalettet for tooth brushing og en siste potty break.
8:40 p.m.
Hun ligger i sengen og jeg ligger ved siden av henne. Jeg holder hånden hennes. Eller heller sirkler hun fingeren med knyttneve. Hun fidgets om hun ikke holder fingeren min. Å holde det ser ut til å berolige henne. Hun sovner om 5 til 10 minutter. Mange autistiske barn sliter med å sovne eller sovne. Lily sov lett de fleste netter. Jeg ligger med henne og nyter stillheten og hennes fredelige puste.
9:00 p.m.
Jeg våkner opp. Når jeg sovner med Lily, våkner jeg groggy og ubrukelig. Dette er min? Meg? tid. Jeg prøver å komme på tredemølle noen netter. Lese. Skrive. Binge-watch Netflix-serien du jour. Men noen ganger føler jeg meg som å sovne. Når Emma er hjemme, prøver jeg vanligvis å tilbringe tid med henne. Så mye av vår dag dreier seg om Lily's valg (eller ting som ikke vil forstyrre henne), så det er viktig å sørge for at jeg tilbringer litt kvalitetstid med Emma.
11:30 p.m.
Tid til å gjøre deg klar for senga. Jeg kysser Emma godnatt og børster tennene mine, ta min allergi meds, og klatre inn i sengen. Jeg sjekker e-post, kanskje spiller et spill på telefonen min. Jeg legger hodet på puten. Det er sent? men hva er det verste som kan skje?
Jim Walter er forfatter av Bare en Lil-blogg, hvor han krønner sine eventyr som en enslig pappa med to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.�
