10 ting jeg ønsker folk visste om min usynlige sykdom

�

Jeg har Takayasus arteritt, en tilstand der den største arterien i kroppen min (aorta) er betent og har problemer med å bære blod fra hjertet mitt til resten av kroppen min.

I månedene som ledde opp til en ukentlig sykehusinnleggelse, opplevde jeg en plutselig angrep av forringende symptomer. Bare for å nevne noen: Jeg følte hjertebank, utbredt nerve smerte, kvalme migrene, midlertidig synstap, konstant feber, raskt vekttap, muskel- og leddsmerter og mer.

Dette førte til slutt til min diagnose. Jeg var heldig nok til å finne et fantastisk team av leger som kom sammen i et forsøk på å holde meg i live, til tross for de ugudelige utsikterna til min tilstand. De ga en behandlingsplan som kunne hjelpe meg med å opprettholde som "normal"? av et liv som mulig.

Det er ikke alltid så lett å oversette tegn på kronisk tilstand, spesielt når det ikke er synlig for det blotte øye. For de fleste, når noen ser et fullt liv uten åpenbare tegn på smerte eller ubehag, kan det være forvirrende. Det kan være vanskelig å forstå, og forståelig nok.

I min erfaring er kommunikasjon nøkkelen til å bryte ned misforståelsen om at noen med en usynlig sykdom ikke fremdeles kan leve fullt ut. Her er 10 ting jeg skulle ønske du visste og kunne huske på.

1. Jeg setter pris på din sympati

Ja, jeg vet at du ikke føler min smerte, og du har aldri gått gjennom en traumatisk nær dødsopplevelse, slik at du bare føler at du ikke kan forholde deg. Men å vite at du er der for støtte når jeg føler seg sårbar eller trenger hjelp betyr mye mer enn du noen gang vet.

2. Jeg har mye smerte i dag

Som nevnt tidligere, lever med en kronisk sykdom med en rekke symptomatiske episoder som kan komme til enhver tid. Gjennom årene har jeg blitt ganske talentfull på å maskere den for å få det komfort for alle rundt meg. Men det betyr ikke at jeg også føler meg bra.

3. Jeg trenger bare deg til å lytte

Mens jeg vet at du vil hjelpe og dine intensjoner er gode, er du uoppfordret råd om hvordan du kan kurere? Jeg kan skremme meg bort fra å lyve til deg neste gang jeg er i smerte.

4. Jeg trenger hvileperioder

Selv om det ikke er noe mer, vil jeg gjerne gjøre enn å vandre den stien med deg eller ta en all-nighter for å gjøre 20-noe minner, det kan jeg bare ikke. Kroppen min er delikat på grunn av ting du ikke kan se, men det jeg kan føle. Jeg trenger å respektere min kropps forespørsler.

5. Jeg trenger min egen tid

Stol på meg, det er ingenting mot deg eller vårt vennskap. Jeg trenger bare mine dager med å praktisere selvomsorg. Det er helt avgjørende for de øyeblikkene av kremerende smerter og rutsjebane av følelser.

6. Jeg kan ikke holde meg rolig

Dessverre må jeg bekymre meg når noe føles forferdelig galt i kroppen min. Min allerede eksisterende tilstand - som er kjent for å være helt uforutsigbar - kan noen ganger også være livstruende.

7. Jeg er mer selvbevisst enn noen gang før

Jeg gjør det beste jeg kan med det jeg har. Men jeg må også håndheve grenser på situasjoner som kan være for mye for meg å håndtere.

8. Jeg trenger en skulder å gråte på

Som vennen min er det beste du kan gjøre for meg, å bare være der. Som jeg nevnte før, søker jeg ikke medisinsk råd eller fordømmelse. Jeg vil bare ha deg plass til meg når jeg trenger det mest.

9. Jeg ønsker at du virkelig kunne forstå

Selv om jeg ikke ville ønske denne usynlige sykdommen på min verste fiende, føler jeg meg som om det noen ganger kunne hjelpe hvis du følte min eksakte smerte, selv om bare en dag. Å oppleve min tilstand førstehånds ville sikkert bidra til å få forståelse og empati.

10. Jeg er optimistisk

Til tross for det jeg sier i disse øyeblikkene av frykt og smerte, har jeg gjennomgått ganske mye i denne livsreisen. Medisinsk vitenskap har gjort utrolige fremskritt, selv i de syv årene med å leve med denne sjeldne kroniske sykdommen. Jeg vet at fremtiden min er lys.

Spør noen som lever med kronisk tilstand, og de vil fortelle deg: Det er ikke lett å få det til å se så lett ut. Hvis det er noe som min reise har lært meg, er det viktigheten av kommunikasjon og å være vokal for kroppens krav.

Devri Velazquez er en innholdsredaktør for naturallycurly.com. Hun har bidratt til skjønnhets- og velværepublikasjoner, inkludert Refinery29, Blavity, Allure, xoJane, og mer. Du kan finne henne på Instagram og Twitter.