Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) er en kompleks sykdom som varierer mellom individer. Med andre ord, ikke alle vil ha de samme symptomene eller opplevelsene. Progresjonene varierer også.
Hemmelighetene rundt PPMS har generert mange myter om denne tilstanden. Dette kan skape mye forvirring når du prøver å undersøke multippel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om noen av de vanligste myter om PPMS her, så vel som de virkelige fakta.
Myte: Det vil aldri være en kur for PPMS
Faktum: Forskning pågår for medisiner
Fra 2017 er MS ikke herdbar. Enkelte medisiner er godkjent av US Food and Drug Administration (FDA) for relapsing-remitting former av MS, men de fleste av disse synes ikke å fungere i PPMS. Nylig har et nytt stoff, Ocrevus (ocrelizumab), blitt godkjent for PPMS.
Dette betyr ikke at det aldri vil bli en kur. Faktisk er forskning pågår i form av medisiner for PPMS, samt mulige botemidler for alle former for MS. Fordi genetikk og miljø er ment å bidra til MS-utvikling, ser forskning på hvordan man kan forhindre at noen av disse variablene påvirker voksne senere i livet.
Myte: PPMS forekommer primært hos kvinner
Fakta: PPMS påvirker kvinner og menn i samme takt
Noen former for MS pleier å forekomme oftere hos kvinner enn menn - noen ganger tre ganger så mye. Likevel, ifølge det nasjonale MS-samfunnet, synes PPMS å påvirke både kvinner og menn like i antall.
Diagnostisering av PPMS kan være vanskelig, men du bør ikke anta at du har en spesifikk form for MS bare på grunn av sexet ditt.
Myte: PPMS er en eldre persons sykdom
Fakta: Betingelsen kan oppstå før middelalderen
Utbruddet av PPMS pleier å forekomme senere enn andre former for MS. Det synes imidlertid å være en misforståelse at det er en eldre persons sykdom. Dette kan delvis skyldes begynnelsen av funksjonshemming knyttet til alder. Ifølge University of Rochester Medical Center er gjennomsnittsalderen for PPMS mellom 30 og 39 år.
Myte: En PPMS-diagnose betyr at du blir deaktivert
Fakta: Invaliditetsrater varierer i PPMS
Fysisk funksjonshemning er en risiko med PPMS - kanskje mer så enn andre former for MS. Dette skyldes PPMS som forårsaker flere lesjoner på ryggraden, noe som igjen kan skape gangproblemer. Noen personer med PPMS kan trenge hjelpemidler for å gå, for eksempel kanter eller rullestoler. Det nasjonale MS-samfunnet anslår at om lag 25 prosent av personer med MS trenger denne typen hjelp.
Likevel betyr dette ikke at du bør forvente uførhet etter å ha blitt diagnostisert med PPMS. Prisene på funksjonshemming varierer, mye på samme måte som symptomene gjør. Du kan bidra til å forhindre utbruddet av vandreproblemer ved å trene regelmessig som en del av en aktiv livsstil. Snakk med legen din om andre alternativer for å opprettholde uavhengigheten, som fysisk og ergoterapi.
Myte: Å ha PPMS betyr at du må slutte jobben
Fakta: Arbeidet vil ikke gjøre PPMS verre
Det er en myte som du må slutte å jobbe bare fordi du har PPMS. Noen symptomer kan gjøre jobben vanskelig, for eksempel tretthet, kognitiv svekkelse og gangproblemer. Men de fleste med PPMS kan i det minste jobbe deltid uten noen betydelige problemer. Det er sant at PPMS kan føre til flere arbeidsrelaterte utfordringer i forhold til andre former for MS. Men det betyr ikke at alle med tilstanden må slutte å jobbe.
Hvis du har sikkerhetsproblemer knyttet til jobben, kan du vurdere å snakke med arbeidsgiveren om mulige innkvartering. Legen din kan også gi anbefalinger for å gjøre arbeidet lettere med PPMS.
Myte: Ingen medisiner hjelper PPMS, så du bør undersøke naturlige rettsmidler
Fakta: Det er en ny medisin godkjent for PPMS, og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis trygge
Inntil nylig var ingen FDA-godkjente medisiner tilgjengelig for PPMS. Men den 28. mars 2017 ble et nytt stoff kalt Ocrevus (orelizumab) godkjent for relapsing og PPMS. I en studie av 732 deltakere behandlet med Ocrevus, var det en lengre tid før funksjonshemningen forverret, sammenlignet med deltakere som fikk placebo.
I tillegg kan legen din foreskrive andre typer legemidler som kan bidra til å lindre symptomer. For eksempel kan et antidepressivt middel lindre depresjon og angst, mens muskelavslappere kan hjelpe med sporadiske spasmer.
Noen vender seg til naturlige rettsmidler i håp om å finne en som kan hjelpe til med å behandle sine symptomer. Forskning pågår i noen av disse metodene, for eksempel cannabis, urtebehandlinger og akupunktur. Men for tiden er det ingen bevis for at disse er sikre eller effektive for noen form for MS.
Hvis du bestemmer deg for å prøve ut naturlige rettsmidler, spør legen din først. Dette er spesielt viktig hvis du allerede tar reseptbelagte medisiner.
Myte: PPMS er i siste instans en isolerende sykdom - ingen vil forstå hva du går gjennom
Fakta: Du er ikke alene
Det nasjonale MS-samfunnet anslår at om lag 400.000 amerikanere anerkjenner å ha MS.? Nesten et kvartal har progressive former for sykdommen. Takket være økt diskusjon om MS, er det flere støttegrupper enn noensinne. Disse er tilgjengelige personlig og online.
Hvis du ikke vil diskutere dine erfaringer med andre, er det greit. Du kan i stedet vurdere å snakke med en rådgiver eller en elsket. Dette kan bidra til å hindre følelsene av isolasjon som mange mennesker med PPMS møter.
Myte: PPMS er dødelig
Fakta: PPMS er en progressiv sykdom, men ikke nødvendigvis dødelig
Kognitive og mobilitetsproblemer, kombinert med mangel på kur for PPMS, har gitt vei til myten om at denne tilstanden er dødelig. Faktum er at mens PPMS utvikler seg over tid, er det sjelden dødelig.Det nasjonale MS-samfunnet rapporterer at flertallet av de med MS nå gjennomsnittlig livslengde.
Livsstilsendringer kan forbedre din generelle livskvalitet betydelig, samt bidra til å forhindre komplikasjoner fra PPMS.
