Hvis du har revmatoid artritt (RA), vet du hvor mye av en avgift det raskt kan ta på deg. Den autoimmune sykdommen rammer ledd og vev med hevelse og smerte, som påvirker hverdagslige aktiviteter. Å bekjempe RA og dets smerte forårsaker utmattelse hos de fleste som har det, noen ganger kjører dem til bedrest eller inaktivitet i dager eller uker. RAs effekter kan dvele og øke med alderen, hvis ikke behandlet, og det er ingen kur.
Disse symptomene og komplikasjonene er store utfordringer for personer med RA. Men det er en annen utfordring i å ha RA: Å snakke med folk om tilstanden din.
Hvorfor det er vanskelig å snakke om RA
To realiteter gjør det vanskelig å diskutere RA. Den første er at de fleste symptomene ikke er synlige, selv om noen, som hudutslett vasculitt, er. Det kan gjøre deg motvillig til å ta det opp fordi andre kanskje ikke tror at du er syk.
Det andre problemet er at det kan være en rettferdig downer å diskutere. Blogger Janine Monty skriver om hennes RA på Arthritic Chick. Da hun først mottok RA-diagnosen og begynte å snakke med dem rundt henne, sa hun: "Jeg lærte at den raskeste måten å avslutte en telefonsamtale, et besøk eller en kaffedato, var å begynne å snakke om smerten min.
Bestemme hvem å fortelle
Noen bestemmer seg for å fortelle alle om tilstanden deres, mens andre velger en intim sirkel. Det er opp til deg hvilken vei du skal gå. Du kan bestemme deg for at sykdommen står overfor, betyr at du legger et RA-relatert bildekal på bilen din. På den annen side, hvis du føler at helsen din er en privat sak, velg et utvalg du vil betro til informasjonen din. Denne korte listen vil uten tvil inneholde dine nærmeste familiemedlemmer og kan inkludere personer du jobber med.
Bestemme hvor mye å fortelle
Ting å diskutere RA er at det er ganske mye å diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men det kan være veldig lenge. Hvor mye vil du fortelle om tilstanden din? Du kan være like kort som en rask erklæring og definisjon:? Jeg har revmatoid artritt. Det er en autoimmun tilstand som hovedsakelig angriper leddene mine.?
Utover det kan du vurdere å snakke om hvordan symptomer påvirker deg. For eksempel betyr? RA at jeg har mye smerte og trenger ekstra hvile.? Eller, i stedet for å snakke om hvordan RA påvirker deg generelt, kan du velge å forklare hvordan du gjør daglig og hvordan det kan påvirke dine evner:? Min RA påvirker håndleddene mine i dag. Kan du hjelpe meg å hente opp disse filene ??
Selvfølgelig kan du aldri vite når du møter noen hvordan de vil reagere på delingen din, men du vil sannsynligvis plukke opp over tid på ledetråder om at noen føler seg overveldet med nyhetene dine. I stedet for å snakke med dem, kan det være hensiktsmessig å dele skriftlig informasjon om RA ved å henvise dem til et nettsted eller en annen ressurs.
Snakker om RA på jobb
Du må ta hensyn til flere ting når du bestemmer deg for om du vil fortelle din leder og medarbeider om din RA. Du er ikke pålagt å snakke om en medisinsk tilstand hos noen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker arbeidet ditt, kan du velge å ikke få det opp i det hele tatt. Men hvis du trenger ledig tid til avtaler eller spesielle boliger på arbeidsplassen, er det sannsynligvis en god ide å la enkelte folk vite at du har RA.
Avhengig av hvordan firmaet ditt er strukturert, kan du starte med din nærmeste veileder eller snakke med noen i din personalavdeling. Den som du snakker med, gjør det klart hvorfor du forteller dem. Du kan kanskje si, "Jeg ville fortelle deg at jeg har revmatoid artritt. Det betyr at jeg noen ganger trenger å stå ved bordet mitt for å ta press av leddene mine.?
Når det gjelder arbeidsplassenes rettigheter i forhold til RA, kan du finne Job Accommodation Network-nettstedet nyttig: Det er et føderalt clearinghus med informasjon om amerikanerne med funksjonshemmede.
Snakker om RA med barn
Hvis barna dine er små, kan du føle deg mindre tilbøyelig til å snakke med dem direkte om RA og mer fokusert på å legge dem i daglige aktiviteter. Jessica Sanders, 34, er mor til tre barn under 13 år. Hun har aldri satt barna ned for en RA-snakk, men hun sier: "De er godt klar over leddgikt, men hvordan vi refererer til det er, kan du hjelpe meg med dette? Artritten min vil ikke la meg gjøre det i dag. '?
Noen barn kan være redd når de lærer at RA ikke kommer til å gå vekk - og kan bli verre. Fokus på de positive aspektene av situasjonen: La barna vite at du har en lege som støtter deg, og at bokstavelig talt tusenvis av spesialutdannede forskere forbedrer behandlinger og søker etter en kur for RA.
Snakker med intime partnere
RA kan være en uvelkommen inntrenger i soverommet, noe som forårsaker vaginal tørrhet og følsomhet for kvinner som har det og muligens forårsaker erektil dysfunksjon hos menn. Plus, ingen føler seg sexy når kroppen er ubehagelig. Men et sunt sexliv er en viktig del av personlig identitet og lykke.
? Etter min mening er det viktigste når du snakker med partneren din om RA å stille spørsmål og lytte til hverandre ,? sier Ara Dikranian, MD, en reumatolog ved Cabrillo senter for revmatisk sykdom. ? Hvis en kronisk tilstand forårsaker smerte, er det ingen måte for partneren din å vite, med mindre du sier det.?
Takeaway
Det kan være vanskelig å forklare at du har en kronisk tilstand. Du kan føle seg ubehagelig og gi ekstra oppmerksomhet til deg selv eller at tilstanden din gjør at du på en eller annen måte er mindre kapabel. Over tid får du en bedre følelse av når og hvordan du skal snakke om din RA. Gå sakte og lytt til din egen indre stemme som forteller deg om denne personen og dette øyeblikket passer for deg.
