Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjelden lungesykdom, med bare tre til ni tilfeller per 100 000 mennesker i Europa og Nord-Amerika. Så du vil sikkert finne ut at mange mennesker aldri har hørt om IPF.
Sjeldenheten av denne sykdommen fører til mye misforståelse. Hvis du eller noen i nærheten av deg har blitt diagnostisert med IPF, har du kanskje møtt mange spørsmål fra velmenende men forvirrede venner og familiemedlemmer. Her er en veiledning for å hjelpe deg med å svare på spørsmålene folk i nærheten av du kanskje har om IPF.
Hva er IPF?
Med tanke på IPF's sjeldne må du sannsynligvis starte samtalen ved å forklare hva IPF er. Kort sagt, det er en sykdom som forårsaker arr vev dannes inne i lungene. Denne arr - kalt fibrose - stiver lungens luftsenger slik at de ikke kan levere nok oksygen i blodet og ut til resten av kroppen din. Forklar at denne kroniske syrebristen er hvorfor du hoster mye, føler deg trøtt, og får kort åndedrag når du går eller trener.
Fikk du IPF fra å røyke?
Med noen lungesykdommer, har folk en naturlig tendens til å lure på om røyking er å klandre. Hvis du har røykt, kan du svare at vanen kan ha økt risikoen for å få sykdommen.
Likevel forårsaker sigarettrøyking ikke nødvendigvis IPF. Andre faktorer, inkludert forurensning, visse legemidler og virusinfeksjoner, kan også ha økt risikoen. La personen vite at IPF i de fleste tilfeller ikke skyldes røyking eller andre livsstilsfaktorer. Faktisk er ordet? Idiopatisk? betyr at leger ikke vet nøyaktig hva som forårsaket denne lungesykdommen.
Hvordan påvirker IPF livet ditt?
Alle som er nær deg, kan allerede ha sett symptomene på IPF. Gi dem beskjed om at fordi IPF forhindrer nok oksygen til å komme seg ut i kroppen din, er det vanskeligere for deg å puste. Det betyr at du kan ha problemer med å gjøre selv de mest grunnleggende aktivitetene - som å ta en dusj eller gå opp og ned trappene. Fortell dem at selv å snakke i telefon eller spise kan det bli vanskelig for deg som tilstanden forverres.
Det kan hende du må hoppe over noen sosiale arrangementer når du ikke føler deg bra.
Hvis du har clubbing av fingrene, kan du forklare at dette symptomet også skyldes IPF.
Er det en kur?
La personen vite at, selv om det ikke finnes noen kur for IPF, kan behandlinger som medisin og oksygenbehandling hjelpe til med å håndtere symptomer som kortpustethet og hoste.
Hvis personen spør hvorfor du ikke bare får en lungetransplantasjon, fortell dem at denne behandlingen ikke er tilgjengelig for alle med IPF. Du må være en god kandidat og være sunn nok til å gjennomgå kirurgi. Og selv om du oppfyller disse kriteriene, må du komme på venteliste for organtransplantasjon, noe som betyr å vente til en donorlunge blir tilgjengelig.
Skal du dø
Dette er et av de vanskeligste spørsmålene å svare, spesielt hvis et barn spør det. Utsikten til døden er like vanskelig på dine venner og familie som det sannsynligvis er på deg.
Et raskt søk på internett vil vise statistikk som viser at den gjennomsnittlige personen med IPF overlever bare to til tre år. Mens disse tallene er skummelt, forklarer de at de er misvisende. Selv om IPF er en alvorlig sykdom, opplever alle som får det, det annerledes. Noen mennesker lever i mange år uten å ha noen virkelige helseproblemer. Behandlinger - spesielt en lungetransplantasjon - kan forbedre utsikten din dramatisk. Forsikre personen om at du vil gjøre det du kan for å holde deg frisk.
Hvordan kan jeg lære mer om IPF?
Hvis legekontoret gir ut brosjyrer på IPF, har du noe for hånden. Pek folk til webressurser som National Heart, Lung, and Blood Institute, American Lung Association, og Pulmonary Fibrosis Foundation. Disse organisasjonene tilbyr pedagogiske ressurser og videoer som beskriver IPF, og dets symptomer og behandling.
Oppfordre personen til å delta i et støttegruppemøte med deg for å finne ut hvordan det er å leve dag til dag med IPF. Hvis du er i nærheten av dem, kan du kanskje oppmuntre dem til å bli med på et av legens besøk. Deretter kan de spørre legen din om eventuelle utestående spørsmål de måtte ha om tilstanden din.
