Hvis du er blant de 1 av 6000 til 10.000 mennesker født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sannsynligvis hatt din andel av intervensjoner og terapier. For eksempel kan du ha mottatt fysioterapi, ergoterapi, kosttilskudd, hjelpeteknologi og til og med talebehandling og respiratoriske inngrep.
SMA er en tilstand som påvirker de fleste områder av livet ditt, noe som betyr at du kan ha et team av mennesker som er involvert i omsorgen din. Til tross for at hvert lagmedlem har kompetanse på sitt felt, vet ingen så mye om din spesielle situasjon som du gjør. Når det gjelder din omsorgsplan, er det viktig at stemmen din høres.
1. Still spørsmål og lær
Ingen spørsmål er for liten til å spørre. Hold en liste over tankene og bekymringene som oppstår for deg mellom avtaler, og ta med det til legens avtaler. Les så mye du kan, og hold deg oppdatert på den nyeste forskningen om SMA-behandlinger. Du kan spørre legen din om hva du har lest og hvordan det kan påvirke din behandlingsplan.
Nettverk på nettet med andre i din situasjon. Du kan lære av sine reiser og suksesser, og oppdage nye alternativer du vil prøve.
2. Organiser deg selv
Sett opp et organisasjonssystem som fungerer for deg. Dette kan bety at du involverer dine kjære og omsorgsteam i å skape et system for å møte dine behov. Kalendere, bindemidler eller elektroniske referanseverktøy kan være alternativer.
Du bør alltid kunne få tilgang til nøkkelinformasjonen om behandlingsplanen, for eksempel kontaktinformasjon for helsepersonell på omsorgsteamet ditt, samt dato og tidspunkt for kommende avtaler. Du vil kanskje sørge for at det er en måte for deg å sjekke detaljer om medisiner du tar, for eksempel doseringsinstruksjonene og bivirkningene som du må se etter.
3. Be om henvisninger
Hvis du nylig har mottatt en SMA-diagnose og ikke har utforsket alle behandlingsalternativene som er tilgjengelige for deg, må du være proaktiv. Søk kompetanse i hvert område av omsorg. For eksempel, i stedet for å diskutere generell ernæring med legen din, be om henvisning til en diettist. Hvis fysioterapeuten du ser, ikke har mye erfaring med tilstanden din, kan du se om du kan finne en annen som gjør det.
Ikke vær redd for å søke den høyeste kvaliteten på omsorg.
4. Lær å self-advocate
Når du praktiserer selvforsvar, står du opp for deg selv ved å lære dine rettigheter og sikre at de er beskyttet. Denne ferdigheten kan også brukes til styring av din SMA-omsorg.
Du har rett til å vite mer om medisinske behandlinger som anbefales, og du kan si nei til alternativer som du ikke føler er riktige for deg.
Det er også viktig å vite hva din helseforsikring dekker og be om det fulle omfanget av omsorg som du har rett til. Spør om kliniske studier eller studier som du kan delta i, eller nye behandlinger du kan prøve. Forfølge finansieringsmuligheter, og bruk av funksjonshemmede når det er tilgjengelig.
5. Bli med en støttegruppe eller delta på en konferanse
Enten det er en SMA-spesifikk gruppe eller en som er åpen for folk som har en rekke funksjonshemminger, kan det være å hjelpe et samfunn med tilsvarende engasjert jevnaldrende å styrke dine omsorgsstrategier. For eksempel holder Cure SMA en årlig konferanse deltatt av mange mennesker som bor med SMA.
Mellom planleggingsavtaler eller navigering i vanskelige farvannene, som er uenige med en lege, kan livet med SMA være komplisert. Koble til andre som har møtt lignende utfordringer, kan gi et mål på trygghet. Det kan til og med redusere stressnivået ditt. Vanskelige avgjørelser er også enklere når du samarbeider med folk som har vært i skoene dine. Ikke vær redd for å nå ut og be om råd.
6. Få ekstra hjelp
Hvis du er en voksen som bor hos SMA, kan det være en av dine primære mål å opprettholde så mye uavhengighet som mulig. Men hvis du tømmer din energi som utfører daglige oppgaver, kan du ikke ha energi til å maksimere fordelene med selvomsorgsaktiviteter som terapi eller trening. Vurder å spørre om hjelp med slike aktiviteter som rengjøring og måltidspreparat. Pass på at du bruker hjemmestøttetjenester når de er tilgjengelige for deg.
Takeaway
Hvis du har SMA, har du sannsynligvis et omsorgs team bestående av fagfolk fra flere forskjellige spesialiteter. Selv om omsorgsteamet ditt har viktig kompetanse, er du til slutt midt i din behandlingsplan. Du kan ha en stemme i din egen omsorg ved å være proaktiv og stille spørsmål. Lær å selvstyre, og husk alltid at du fortjener den høyeste kvaliteten på omsorg.
