2018 Healthline & NORD Strong Scholarship Winner En samtale med Sanika Rane

Møt de fire vinnerne som har demonstrert dedikasjon til fremskrittet mot en sjelden eller kronisk sykdom, enten gjennom forskning, pasientforsvar, økt bevissthet eller fellesskapsbygging.

Som tenåring frivillig Sanika Rane på to sykehus i Atlanta-området. Hun var engasjert i håndverket prosjekter med barn, brakt isbrikker til kvinner i arbeid, og hjalp lagerhyller.

? Dette er hvor min lidenskap for folkehelsen begynte? Rane forteller Healthline. ? Jeg kunne virkelig samhandle med pasienter, leger og sykepleiere på personlig nivå og se det sosiale aspektet av medisin - å lære folk å forstå, hvor helse og sykdom og sykdom kommer fra, og hvordan det påvirker en persons liv.

Da hun kom inn på det direkte medisinske programmet ved Rice University, ønsket hun å bygge på sin interesse for folkesundheten. Hun begynte å jobbe mot en bachelor i vitenskap grad i kinesiologi og en minor i global helse teknologier.

? I hovedsak er de to like i denne generelle forståelsen av folkehelsen. Noen klasser jeg tok på antropologi var fascinerende [og sett] på hvordan sykdom og sykdom er relatert til ting som sosioøkonomisk stilling, rase, kjønn og inntekt? forklarer Rane.

En særlig oppgave tillot henne å dykke i de medisinske utfordringene som utviklingslandene står overfor. Som en del av hennes mindreårige ble hun tildelt et semesterlangt designprosjekt med et forskerteam bestående av sine jevnaldrende. Teamet hadde til oppgave å designe et billigere alternativ for å behandle gastroschisis, en sjelden medfødt fødselsdefekt som oppstår når et barns tarmen dannes utenfor kroppen. Overlevelse av babyer født med gastroschisis i USA er ca 90 prosent - resultatet av en enkel behandling. I utviklingsland som Uganda er overlevelsesgraden imidlertid minimal. Dette skyldes både tilgang til og kostnaden for behandling.

Ranes team laget en prototype for en billigere Silo-silikonpose, hvor tarmene til en baby med gastroschisis er plassert og deretter satt inn i bukhulen. Ranes team konsultert professorer, besøker legene fra Uganda, og andre studenter for å utvikle prototypen. Teamet presenterte sitt arbeid på Rice Universitys årlige George R. Brown Engineering Design Showcase i april, hvor de ble hedret med toppprisen, Excellence in Engineering: 1st Place Design.

? Det var en ære, spesielt siden ingen av oss er engineering majors ,? sier Rane.

Vi spurte Rane om sine studier, mål og hindringer. Her er hva hun måtte si.

Dette intervjuet har blitt redigert for korthet, lengde og klarhet.

Hva fikk deg til å komme inn på ditt studium?

Jeg visste ingenting om gastroschisis før jeg ble tildelt prosjektet. Jeg hadde ingen anelse om de ødeleggende virkningene som det kan ha på utviklingsland. Etter å ha lært om det for vårt designprosjekt, ønsket jeg å vite mer. Jeg skal alltid huske denne sykdommen, og jeg vil alltid være på utkikk etter det i alt jeg gjør. Jeg er i et premedisinsk program, så jeg skal se etter det når jeg er i medisinsk skole og praktiserer som lege. For resten av livet, vil jeg hjelpe med denne sykdommen. Jeg vil bidra til å forbedre behandlingen og gjøre det lettere for folk å få tilgang til behandling i [nasjoner som Uganda].

Hva er dine mål for fremtiden som de vedrører gastroschisis?

Målet er å inspirere [folk], enten på et universitet eller et annet sted, for å sette inn tid og krefter for å få billig og tilgjengelig behandling til utviklingsland.

Jeg håper å se aspekter av vår prototype i en faktisk enhet som er patentert, produsert og implementert i andre land som Uganda. Når vi forsket billigere eller mer effektive Silo-poser, kom det ikke mye opp. Den nåværende vesken har eksistert så lenge og fungerer effektivt, slik at ingen har prøvd å forbedre den. Forhåpentligvis har vi kommet opp med en ide som har inspirert noen andre til å ta vår ide og forbedre den. For øyeblikket, i sin nåværende form, trenger prototypen mye forbedring, spesielt siden vi bare hadde et semester å jobbe med det.

Hvilke hindringer ser du opp for, eller har du møtt, når du beveger deg mot målet ditt om å bringe Silo-posen på markedet?

Det er et komplisert prosjekt fordi vi må finne ut hvordan man skal produsere posen, hvilket materiale som skal brukes, og hvor dyrt det vil være.

Prototypen vi har laget er omtrent $ 20, men bruken av den regningen er det silikonematerialet vi brukte. Siden vi ikke kan for tiden kompromittere materialet, noe som driver opp kostnadene, er det mulig at mer forskning er nødvendig for å se på å bruke et annet materiale.

Så er det bekymringen over størrelsen. Babyer født med gastroschisis har vanligvis hull av forskjellige størrelser i bukhulen. Dette kan variere fra 3 til 10 centimeter og større. Posene kommer i alle størrelser, selv om strømpebukser med forskjellige størrelser stiger opp prisen. For å kutte kostnader ønsket vi å lage en pose som kan behandle så mange babyer som mulig. Med forskning fant vi at 4 til 8 centimeter er den typiske størrelsen for et hull i en baby med gastroschisis. Fra denne undersøkelsen har vi designet en håndutviklet 3-D-utskrift som faktisk reduserer størrelsen, fra 8 centimeter til ca 5 centimeter i diameter. Dette reduserer kostnadene, siden du bare trenger å bruke en [størrelse] veske til å behandle mange babyer. Dessverre, på dette tidspunktet ble vi fortalt at ringen vi opprettet er for tykk til å bli plassert i en babyens kropp, så det må bli tynnere.

Videre, på en typisk pose, forsterkes toppen med mer silikon, slik at den ikke rives når den henger opp på en IV. Denne ekstra silikonet gjør det dyrere.Så, vi 3-D trykte en klemme som skruer på toppen av posen og kan henges fra hvilken som helst IV-pol. Dette vil også tillate at sykehus som ikke har tilgang til den spesielle hengende [IV] polen som følger med gastroschisisposene, får muligheten til å bruke dem uansett.

Hvilken melding vil du gi til de som er i gastroschisis-samfunnet?

Jeg var heldig nok til å lære om gastroschisis gjennom prosjektet mitt. Jeg lærte om de ødeleggende konsekvensene av å være født av denne tilstanden i utviklingsland, og jeg skjønte at det ikke gjør nok nok til å takle disse problemene. Fra nå av vil jeg alltid tenke på sykdommen og hva som kan gjøres for å øke bevisstheten, takle problemene rundt behandlingen, og forhindre tilstanden helt. Det er ikke nok forskning på gastroschisis og behandling, særlig i utviklingsland. Det er mitt håp at i 20 år har dette endret seg, og jeg var i stand til å påvirke denne endringen.

Cathy Cassata er frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig adferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.