Fotografier av Paul Nordmann Møt de fire vinnerne som har demonstrert dedikasjon til fremskrittet mot en sjelden eller kronisk sykdom, enten gjennom forskning, pasientforsvar, økt bevissthet eller fellesskapsbygging.
Da han var 4 år, fikk Matthew Pearl en diagnose av Fanconi anemi, en blodforstyrrelse som fører til knoglemarvsfeil. Ved 9 1/2 år gammel, gjennomgikk han en benmargstransplantasjon. Det følgende år ble han invitert til å snakke på et vitenskapelig symposium som ble holdt av Fanconi Anemia Research Fund.
? Jeg har gått tilbake siden da? den nå 21-åringen fra Eureka, Missouri, forteller Healthline.
Den første talen 17 år siden sparket en kjøretur i Pearl.
I årene etter gikk han videre til å snakke på ulike veldedighetsfunksjoner og vitenskapelige symposier for National Marrow Donor Foundation og Fanconi Anemia Research Fund i USA, Canada og Brasil. Det er planer for Pearl å snakke i Tyskland i 2019 til både pasienter og forskere.
Mens Pearl diskuterer sin personlige erfaring med sykdommen i løpet av disse samtalene, tar han også sikte på å øke bevisstheten om Fanconi anemi og skaffe midler til forskning.
Vi spurte Pearl om hans studier, mål og hindringer. Her er hva han måtte si.
Dette intervjuet har blitt redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hva fikk deg til å komme inn på ditt studium?
Jeg tok opp videregående skole tidlig, og før jeg gikk på college, jobbet jeg med Harvard på Dana-Farber Cancer Institute. I omtrent to måneder studerte jeg Fanconi i et laboratorium som gjorde forskning, og hver andre dag var jeg med en ny genetiker eller laboratorieperson som så under mikroskopet og lærte om de ulike delene av Fanconi.
Mens jeg gjorde det, bestemte jeg meg for å se på et mikroskop hver dag i åtte timer, ikke for meg. Jeg lærte at bevissthet og advokat er hvor min lidenskap er. Så gikk jeg til college tenkning jeg ønsket å gjøre nonprofit studier og lederskap, slik at jeg kunne hjelpe andre.
Jeg fant ikke en major som passer til det jeg lette etter, men dekanen til fakultetet bidro til å skape en for meg. Jeg er nå hovedroll i lederrådgivning med vekt på ideell ledelse og en minor i psykologi. Jeg skal oppgradere i desember.
Hva er dine mål for fremtiden som de vedrører Fanconi anemi?
Bortsett fra å ha lyst til å leve så lenge som mulig og så produktiv i et liv som mulig med Fanconi, vil jeg jobbe for noen ideell utenom et stort for-profittfirma. For eksempel vil det være bra å jobbe i en ideell deling av Coca-Cola eller Enterprise Rent-A-Car.
Når det er sagt, vil jeg til slutt jobbe med rådgivning, hvor jeg vil gå fra ideell til ideell og hjelpe dem å overleve lenger. Jeg vil se på hva organisasjonen kan endre i deres kultur, klima, struktur og [overordnet] dynamikk.
De ideellene som kommer til å slå nærmest meg, vil være de som hjelper barn. Jeg er veldig lidenskapelig om å hjelpe barn, fordi så mange mennesker har hjulpet meg.
Så mange hjalp min søster også. Hun har også sykdommen og hadde en transplantasjon da hun var 5 år gammel. Hun er 23 nå. Siden hun er mer privat om å ha sykdommen, liker hun ikke å snakke om det. Jeg snakker for oss begge.
Hvilke hindringer ser du på, eller har oppstått, når du beveger deg mot målet ditt om å spre bevisstheten om Fanconi anemi?
Den gjennomsnittlige levetiden til folk med Fanconi er bare 33 år gammel, men etter hvert som jeg har blitt eldre, har forventet levealder gått opp. Da jeg var 11, var gjennomsnittsalderen 22. Jeg vil gjøre det forbi 33.
Jeg tar så mange forebyggende tiltak som mulig, som å redusere mengden alkohol jeg forbruker, unngår å røyke og bruke solkrem. Personer med Fanconi har større sjanse for å utvikle kreft, og hvis du legger til å røyke, drikke og ikke bruke solkrem, kan du øke risikoen.
Personlig og profesjonelt føler jeg at jeg har mye å gjøre på kort tid. Jeg har mange mål, og jeg er ikke sikker på hvordan jeg kommer dit.
Det kan også være vanskelig å få en jobb. Jeg er bare 5 meter 2, jeg har en nyre, og begge mine tommelfinger er forskjellige enn de fleste, men det holder meg ikke nede.
Det er ting som folk ikke vet om meg: Jeg kan rocke klatre raskere enn den gjennomsnittlige personen. Jeg er en sertifisert snowboard instruktør. Jeg rir motorsykler. Og mens jeg aldri har vært i stand til å spille kontaktsporter, gjør jeg noncontact karate og oppnådde mitt andre graders svart belte da jeg var sophomore i videregående skole. Jeg lærte selv karate i to år.
Bare fordi jeg har en rekke forskjellige funksjonshemninger, betyr det ikke at jeg ikke kan ta et funksjonshemning og gjøre det til en evne.
Hvilken melding vil du gjerne gi de i Fanconi anemi samfunnet?
Min melding er alltid å aldri gi opp og fortsette å kjempe. Jeg utviklet noe som heter? FA Life Lessons.? Jeg snakker om disse når jeg gir taler, og de er:
- Alltid elske og sette pris på familien din.
- Alltid være en dommer og en drømmer.
- Vær uselvisk og finn den positive.
- FA betyr? Kamp alltid? og? Finn svar.?
- Stå høyt og være en sterk leder.
- Forskning er nøkkelen.
- Livet hjelper andre, ikke en jobb eller en lønnsslipp.
- Kjemp tilbake ved å gi.
- Sett formålet med smerten.
- FA er mitt svarte papir.
Leksjon 10 trenger noen forklaring. Jeg kom inn som en freshman på Westminster, og jeg ble bedt om å snakke på vegne av alle kommende freshman det året.
Jeg hadde to uker å sette sammen et stykke sammen, og jeg var på ferie med familien min. Jeg endte med å skrive talen natten før, men det var en av de beste taler jeg noensinne har levert.
Jeg hadde på seg alle hvite under talen min, og jeg sa,? Vær den hvite fargeblyanten. Tenk på det.Det er den som aldri blir brukt, er den skarpeste i boksen. Den som aldri blir plukket, rørt aldri. Men en dag vil det hvite fargestiften skille seg ut fordi du lærer alt du trenger, var svart papir.?
I de siste tre årene har jeg sagt det i mange av mine taler.
Cathy Cassata er frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig adferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
