Noen av tingene som folk sier til foreldre til barn med autisme, eller til personer med autisme generelt, kan være uvitende smertefulle. Noen ganger selv ulogisk så. Oftest er det bare fordi vi har hørt det så mange ganger. Det er ikke engang deg, spesielt - det er du på slutten av en lang liste over andre.
Men hvis du leser dette, takk. Det betyr at du bryr deg nok til å vite hva autisme er, og hvordan ordene du bruker, kan påvirke min datter og min familie negativt.
Her er noen av tingene som jeg skulle ønske du visste om datteren min, før de dømte, eller kommenterte hennes autisme.
1. Hun velger ikke å oppføre seg slik
Sosiale underskudd og upassende oppførsel er to grunner til at datteren min selv har en diagnose. Det er det hun jobber på hver dag. Sier? Slutte å gjøre det? er som å si? Stopp å være autistisk.? Straffe henne for hennes handlinger er som å straffe henne for å ha et funksjonshemning.
2. Nei, alle barn gjør IKKE dette
Ja, jeg skjønner at du finner et referansepunkt for å bedre forstå sammenhengen og gjøre den relatabel. Men fortelle meg at alle barn er kresne, for eksempel, forklarer ikke hvordan et barn faktisk ville velge å gå tre dager uten mat fordi bare oransjefarget mat er akseptabelt. Det er et spørsmål om grad. Picky eaters generelt har ikke funksjonshemning. Picky eaters som bokstavelig talt sulter til døden før de spiser at gjøre.
3. Ja, jenter kan være autistiske - mine, for eksempel
Selv om det er mindre vanlig, er det ikke uvanlig at en jente har autisme. Noen ganger er den ensomme natur noen tradisjonelle? Jentespillaktiviteter (som for eksempel dukker) gjør at sosial isolasjon virker mindre merkbar. Å få en diagnose for jenter kan noen ganger være vanskeligere som et resultat.
4. Bevegelsesferdigheter kan være lokalspesifikke
Hvis du besøker mitt hjem, kan du se Lily på sitt beste. Glad og chattering bort til seg selv mens hun ser på? The Wiggles.? Hun vet hvor alt er og hvor alt går. Hun vet hva hun kan se eller lese eller gjøre. Det er trygt. Så, hvis du ser henne og tror at hennes evne til å navigere hjemmen sin, kan på en eller annen måte bli ekstrapolert til spillested X? ja nei
5.? Meltdowns? er ikke det samme som? Tantrums?
Vi straffer ikke smeltefeil. De er ikke noe som kan styres, spesielt av et barn for ung for å forstå at de nærmer seg sine grenser. Vi tilbyr terapi for å hjelpe dem å gjenkjenne når de når sine grenser. Når de trenger plass. Hvordan håndtere. Hvordan roe seg ned. Men å komme dit er en lang vei.
6. Barn ikke? Se autistiske?
De ser ikke IKKE autistiske, heller. Det er en nevrologisk tilstand. Det er noen atferd som kan (eller kanskje ikke) manifestere seg for å indikere deg i muligheten for tilstanden, men prøv å skjule din overraskelse at et barn ikke ser autistisk ut.? Det er frekt.
7. Hun vil ikke? Vokse ut av det?
Hun vil ikke? Komme over det.? Hun er, og vil alltid være autistisk. Voksen med autisme du ser foran deg trengte sannsynligvis år med terapi for å engasjere deg i hva du anser som en "normal" samtale. Og de vil sannsynligvis trenge tid alene på slutten av dagen for å dekomprimere fra stresset til å passe inn? De takler det. De tilpasser seg det. De håndterer det. De er ikke kurert av det. De er ikke? Over? den.
8.? Jeg vet ikke hvordan du gjør det? er ikke et kompliment
Jeg vet du tror? Jeg vet ikke hvordan du gjør det? er et kompliment av foreldren min, men hvordan det høres ut som en muligens overfølsom forelder er? Hvordan kan du ta det? Enten det er gjentatte spørsmål, utslipp eller skrik eller søvnmangel, KURS, vet du hvordan vi gjør det. Vi er foreldre. Det er det som er forelder er. Du elsker barnet ditt, uansett hva. Du gjør ditt beste for barnet ditt, uansett hva. Kjærlighet er uavhengig av diagnose.
9. Din antagelse er sannsynligvis feil
Så mange forskjellige evner faller innenfor en autisme diagnose. Bare si ordet? Autisme? betyr egentlig nesten ingenting før du blir kjent med en bestemt person med den diagnosen. Diagnostiske etiketter kan være veldig flotte måter å få tilgang til terapi og innkvartering for barn med autisme, men de kan også gjøre utenforstående overse de samme barna på grunn av deres antagelser om hva? Autisme? er. Ordet gir dem et knepekjæringsbilde av barnets liv og potensial som kan være helt feil.
10. Snakk betyr ikke å kommunisere
Og ikke snakk betyr ikke at det kommuniserer. Ofte jobber datteren min med? Skriptet? samtaler. Hun gjentar ord fra noe hun kjenner og elsker, eller til og med en av forelesningene? den far har gitt henne utallige ganger. Hun kan reagere hensiktsmessig med et skript, eller hun kan bare like å spille av den spesielle litt informasjon i sin egen stemme for å roe seg selv. Hun kan stille det samme spørsmålet til deg om og om, til tross for at du allerede har svart på spørsmålet. Ja, hun snakker. Men målet er ikke nødvendigvis å kommunisere. På den andre siden kan hun gi ikke-verbale tegn uten å si et ord. Disse kan passere rett over hodet ditt.
11. Nonverbal betyr ikke at mitt barn ikke kan forstå hvert ord du sier
Snakk med henne som om du ville snakke med noen barn i alderen. Hvis det ikke virker, hjelper jeg, men hvis du vil snakke med henne? snakk til henne. Hun blir utelukket hele tiden. Hun vil legge merke til om du inkluderer henne.
12. De vet ikke hva som forårsaker det
Ikke spør. Det var ikke at min kone ikke ga kjærlighet. Eller at jeg er ingeniør. De vet ikke. Så jeg vet ikke. Ingen vet. Du vet?
13. Ikke dikter dine etikettpreferanser til meg
Datteren min med autisme?
Min autistiske datter?
Jeg lar henne bestemme det selv eller, hvis ikke, vil jeg bestemme for familien vår. Det jeg bestemmer vil komme fra et sted for kjærlighet og vil bli godt undersøkt. Jeg bryr meg ikke om hvordan du refererer til deg selv, dine kjære, elevene dine, eller hva som helst, og jeg vil gjerne bruke din foretrukne etikett i referanse til deg eller dem. Men når jeg snakker om min autistiske datter, Lily, ikke forstyrre for å fortelle meg at jeg trenger å bruke? Min datter med autisme, Lily.?
14. Ja, jeg leser det også
Jeg har oppdratt datteren min siden barndommen og hennes 11 år, minst 8 av dem har vært med en formell autisme diagnose vedlagt. Jeg leser hele tiden blogger, finner hvite papirer, følger lenker, og ser på nyheter om autisme. Jeg sier ikke at du ikke kan få lynnedslag i en flaske og trekke ut noe uklar, men likevel nyttig post som på en eller annen måte rømte meg, men det virker lite sannsynlig gitt 20 minutter med Google-undersøkelsen. Jeg mener ikke å høres snarky - takk for at du bryr deg nok til å se på det. Men ja? Jeg leser det også.
15. Ikke si? Det er ok?
Hvis jeg spør Lily om å gjøre noe så enkelt som? Si farvel? til deg når du går, ikke fortell henne? Åh, er det ok? når hun ikke umiddelbart svarer. Jeg vet at det kan føle seg vanskelig, som om du er årsaken til at hun kommer inn i problemer.? Men hvis jeg ber henne om å gjøre noe, er det fordi det er noe jeg vil at hun skal gjøre. Hvis du sier? Det er OK ,? så får hun blandede signaler. Noen ganger tar det litt ekstra tid å behandle henne. Hun vet forventninger, selv om de bare er høflige hilsener og svar. Og hun jobber veldig hardt for å forbedre dem. Konfliktiske signaler vil bare gjøre det så mye vanskeligere for henne å forstå når hun skal svare og når hun ikke burde det. Det er en konsistens ting.
16. Øyekontakt er ubetydelig for meg og ubehagelig for barnet mitt
Mange mennesker med autisme sliter med å forstå ansiktsuttrykk. Det er mye data der. Mye sosial mening. Noen ganger er øyekontakt passende. Noen ganger er det ikke. Det er ikke lett å analysere reglene for sosialt passende øyekontakt til noen som tolker ting så bokstavelig som noen mennesker med autisme gjør.
Jeg lyttet en gang til en terapeut som beskriver øyekontaktbehandling: å lage en person med autisme opprettholde opptil 10 sekunder med øyekontakt. Det virker ikke som en stor avtale før du prøver det med en fremmed. Forestill deg nå at en person med autisme blir gjort for å gjøre dette som terapi, og at de kanskje ikke kan forstå fullt når det er, og er ikke sosialt egnet for å få øyekontakt. Det som kan være hensiktsmessig med en lærer eller en venn på skolen, kan ikke være hensiktsmessig med en fremmed på en buss.
17. Ikke fortell meg at du er lei meg
Autisme kommer med sine spesifikke kamp, akkurat som alt gjør. Men jeg sørger ikke for Lily liv, og det er hun heller ikke sikker på.
Jim Walter er forfatteren av Just a Lil Blog, hvor han krønner sine eventyr som en enslig pappa med to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.
