Når du lever med revmatoid artritt (RA), lærer du raskt hvordan du skal tilpasse. Du streber etter å leve et liv som er så produktivt, komfortabelt og smertefritt som mulig. Noen ganger gjør du det du kan for å bare fungere - bare å føle (nesten)? Normal.?
Men det er ikke alltid lett. Faktisk er det ofte ikke. Så, etter to tiår med å leve med RA, er her de 10 tingene som hjelper meg å leve som? Normal? et liv som mulig, dag inn og dag ut.
1. Et sterkt støttesystem
Kanskje ditt støttesystem består av familie, venner eller naboer. Kanskje det er medarbeidere eller medstudenter. Kanskje det er et nettbasert fellesskap eller en støttegruppe. Kanskje det er en kombinasjon av alle disse tingene! Enten i virkeligheten eller på sosiale medier kan et godt støttesystem av venner, helsepersonell og omsorgspersoner hjelpe deg med å minne deg om at du aldri er alene.
2. Et team av troverdige leger og medisinske fagfolk
Finn en reumatolog og et team av spesialister som hører på deg, respekterer deg, og får deg til å føle seg bemyndiget og komfortabel. Kommunikasjon er nøkkelen, så sørg for at du og legen din forstår hverandre. Å finne en god fysioterapeut, massasje terapeut eller akupunktør, og psykoterapeut kan også hjelpe.
3. takknemlighet
En sunn dose av takknemlighet kan være en fin måte å miste deg selv og få litt perspektiv mens du takler en sykdom som RA. Sykdommen kan være svekkende og isolerende. Å finne ting å være takknemlig for, kan hjelpe deg med å holde for mye på smerten eller hva sykdommen din har tatt fra deg. Se etter det gode.
Flere personer med RA forteller oss hva de ikke kan leve uten "
4. Mindfulness og balanse
Jeg tror at når det gjelder å tenke på (og snakke om) din medisinske tilstand, oppmerksomhet og balanse bør gå hånd i hånd. Vær oppmerksom på hva du vil komme ut av samtalen for å hjelpe deg med RA, og lær hvordan du balanserer måtene du tenker og snakker om. Dette kan være avgjørende for ditt følelsesmessige velvære.
5. Øvelse
Fortsett! Så hardt som det kan være, er fysisk aktivitet avgjørende for vår helse og velvære - sinn, kropp og ånd! Så ta en tur, prøv yoga eller tai chi, gå på en sykkeltur, prøv vann aerobic, eller bare strekke. Enhver mengde bevegelse er utmerket for å håndtere RA-symptomer. Bare kontakt legen din og overstyr ikke det når du er flakkende.
6. Varmeputer
Kanskje det er ispakker for deg, men meg, jeg elsker oppvarmingsklær! Jeg har en elektrisk fuktig oppvarming pute, en elektrisk teppe, og flere mikrobølgeovn oppvarming pads. Jeg har til og med en LED-lyspute for smertelindring. Bortsett fra når jeg er leddene mine eller musklene hvis jeg har akut skade, eller hvis det er massevis av hevelse, er varmeputer mine beste venner!
7. Grit og styrke
En viss mengde mental styrke og utholdenhet er viktig for å navigere livet med RA eller annen kronisk sykdom. Jeg liker å kalle det gris eller styrke. Andre kan kalle det motstandskraft. Uansett hva du vil kalle det, gjør det. Og leve av det. Du må være sterk i hjertet og tankene for å komme gjennom denne tilstanden, som noen ganger lar deg føle seg fysisk svak eller slått ned.
8. En identitet utover den som en pasient har
Du er ikke bare en RA pasient. Det er en del av hvem du er, men ikke alle hvem du er. Pass på at du ikke identifiserer bare som pasient. Jeg er en kone, datter, søster, venn, kjæledyr mamma, forfatter, blogger, talsmann for dyr, og en pasient leder og influencer. Jeg skje bare med å ha også RA og andre medisinske forhold.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser du fortsatt kan gjøre er viktige. Ikke bare fokusere på de tingene du ikke kan gjøre lenger på grunn av RA. Ja, reumatoid artritt kan gjøre mange aktiviteter vanskeligere. Men det er mye du fortsatt kan gjøre! Jeg liker å lese, skrive og reise. Jeg er en amatør-astronom, og jeg dobler i hobbyfotografering. Jeg liker å tilbringe tid med mine fem kjæledyr, jeg elsker mote og popkultur, går på vinfestivaler, og jeg liker båtliv og prøver å spille ukulele.
Det er ikke alltid lett å ta min RA ut av ligningen - og det kommer fortsatt i veien for noen av disse tingene - men jeg prøver ikke å sørge eller sørge for hobbyer jeg måtte gi opp eller ikke kan gjøre lenger på grunn av RA. Jeg har nettopp erstattet dem med nye!
10. Ydmykhet
Å være syk kan være ydmykende, men du må leve livet ditt med en viss grad av nåde og ydmykhet. Be om hjelp - og godta hjelp - når du trenger det. Vet at det er greit å gråte eller hvile, ta tid for deg selv og å øve selvhjelp. Det er greit å være sårbar. Sykdommer som RA krever nesten det.
Det er andre ting jeg kan anbefale: komfortable og adaptive klær, tro, en positiv tenkemåte, komfortable puter og tepper, ortopediske sko, germ masker, musikk, en grunn til å frivillig for? og listen fortsetter. Men jeg tror de 10 tingene jeg har oppført, dekker basene, i hvert fall for meg!
Men ikke to RA pasientreiser er de samme. Hva vil du legge til eller slette fra min må-ha-liste? Hva kan du ikke leve uten når det gjelder å leve og blomstre med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og pasienten fortaler å leve med reumatoid artritt. Koble med henne på Facebook og Twitter.
