For omtrent syv uker siden ble jeg fortalt at datteren min kan ha juvenil leddgikt (JIA). Det var det første svaret som gjorde mening - og gjorde meg ikke helt forferdet - etter måneder med sykehusbesøk, invasiv testing, og overbevist om at datteren min hadde alt fra meningitt til hjernetumorer til leukemi. Her er vår historie og hva du skal gjøre hvis barnet ditt har lignende symptomer.
Jeg visste bare at noe var galt?
Hvis du skulle spørre meg hvordan alt begynte, ville jeg ta deg tilbake til forrige uke i januar da datteren min begynte å klage på nakkesmerter. Bare, hun klarte ikke egentlig å klage. Hun ville nevne noe om nakken hennes og så løpe av for å spille. Jeg skjønte at hun kanskje hadde sovet morsomt og trakk noe. Hun var så glad og ellers uforskyldt av det som skjedde. Jeg var absolutt ikke bekymret.
Det var før omtrent en uke etter at de første klager startet. Jeg plukket henne opp på skolen og visste umiddelbart at noe var galt. For en kjørte hun ikke til å hilse på meg som hun pleide å gjøre. Hun hadde denne lille limpen på gang da hun gikk. Hun fortalte meg at knærne hennes var skadet. Det var et notat fra læreren hennes som nevnte at hun hadde klaget på nakken hennes.
Jeg bestemte meg for å ringe legen for en avtale neste dag. Men da vi kom hjem, kunne hun fysisk ikke gå opp trappen. Min aktive og sunne 4 år gamle var en tønnepøl og ba meg om å bære henne. Og som natten gikk, ble det bare verre. Rett opp til det punktet da hun kollapset på gulvet, snakket om hvor vondt halsen hennes gjorde, hvor mye det var vondt å gå.
Umiddelbart tenkte jeg: Det er meningitt. Jeg scooped henne opp og ut til ER gikk vi.
En gang der ble det klart at hun ikke kunne bøye halsen i det hele tatt uten å vri i smerte. Hun hadde fortsatt det lunkne også. Men etter en første eksamen, røntgen og blodarbeid, var legen vi så overbevist om at dette ikke var bakteriell meningitt eller en nødsituasjon. Følg opp med legen neste morgen? Hun fortalte oss ved utslipp.
Vi kom inn for å se datterens lege med en gang neste dag. Etter å ha undersøkt min lille jente bestilte hun en MR av hodet, nakken og ryggraden. ? Jeg vil bare sørge for at det ikke skjer noe der inne? hun sa. Jeg visste hva det betydde. Hun lette etter svulster i datterens hode.
For alle foreldre er dette smerte
Jeg var skremt neste dag da vi forberedte på MR. Datteren min måtte bli satt under anestesi på grunn av hennes alder og de to timene hun måtte være helt stille. Da legen min ringte meg en time etter at prosedyren var over for å fortelle meg, var alt klart, skjønte jeg at jeg hadde holdt pusten min i 24 timer. ? Hun har sannsynligvis noen merkelig virusinfeksjon ,? hun fortalte meg. ? La oss gi henne en uke, og hvis nakken er fortsatt stiv, vil jeg se henne igjen.?
I løpet av de neste dagene syntes datteren min å bli bedre. Hun slutte å klage på nakken hennes. Jeg har aldri gjort denne oppfølgingsavtalen.
Men i de følgende ukene fortsatte hun å ha mindre klager om smerte. Hennes håndledd skadet en dag, kneet hennes neste. Det virket som vanlig voksende smerter for meg. Jeg skjønte at hun kanskje fortsatt kom over hva viruset hadde forårsaket halsen sin smerte i utgangspunktet. Det var til dagen i slutten av mars da jeg plukket henne opp fra skolen og så det samme utseendet av smerte i øynene hennes.
Det var en annen natt med tårer og smerte. Neste morgen var jeg på telefonen med legen sin og ba om å bli sett.
Ved selve avtalen virket min lille jente fin. Hun var glad og lekfull. Jeg følte meg nesten dum for å være så begeistret for å få henne inn. Men da begynte doktoren sin eksamen og det ble fort klart at datterens håndled var låst.
Hennes lege forklarte at det var en forskjell mellom artralgi (leddsmerter) og leddgikt (betennelse i leddet.) Det som skjedde med datterens håndledd var klart sistnevnte.
Jeg følte meg forferdelig. Jeg hadde ingen anelse om at håndleddet hennes hadde tapt noen bevegelsesfrihet. Det var ikke det hun hadde klaget mest på, som var hennes knær. Jeg hadde ikke lagt merke til at hun unngikk å bruke håndleddet hennes.
Selvfølgelig, nå da jeg visste, så jeg hvordan hun overcompenserer for håndleddet i alt hun gjorde. Jeg har fortsatt ingen anelse om hvor lenge det hadde gått. Det faktum alene fyller meg med stor mommy skyld.
Hun kan behandle dette for resten av livet hennes?
Et annet sett med røntgenstråler og blodarbeid kom tilbake for det meste normalt, og så ble vi igjen for å finne ut hva som kunne foregå. Som datterens lege forklarte det for meg, er det mange ting som kan forårsake leddgikt hos barn: flere autoimmune tilstander (inkludert lupus og Lyme-sykdom), juvenil idiopatisk artritt (hvorav det er flere typer) og leukemi.
Jeg vil lyve hvis jeg sa at den siste ikke holder meg opp om natten.
Vi ble umiddelbart henvist til en pediatrisk reumatolog. Datteren min ble satt på to ganger daglig naproxen for å hjelpe med smerten mens vi jobber for å finne en offisiell diagnose. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alene har gjort alt bedre, men vi har hatt flere ganske intense smerteepisoder i ukene siden. På mange måter synes datterens smerte bare å bli verre.
Vi er fortsatt på diagnosestadiet. Legene er ganske sikre på at hun har en type JIA, men det kan ta opptil seks måneder fra den opprinnelige starten av symptomer for å vite det sikkert og for å kunne identifisere hvilken type. Det er mulig det vi ser er fortsatt en reaksjon på noe virus. Eller hun kunne ha en av de typer JIA de fleste barna gjenoppretter fra etter noen år.
Det er også mulig at dette kan være noe hun har å gjøre med resten av livet.
Her er hva du skal gjøre når barnet ditt begynner å klage på leddsmerter
Akkurat nå vet vi ikke hva som kommer neste gang. Men i løpet av den siste måneden har jeg gjort mye å lese og forske. Jeg lærer at vår erfaring ikke er helt uvanlig. Når barna begynner å klage på ting som ledsmerter, er det vanskelig å ta dem alvorlig i begynnelsen. De er så små, tross alt, og når de kaster ut en klage og løper av for å spille, er det lett å anta at det er noe mindre eller de beryktede voksensmerter. Det er spesielt lett å anta noe mindre når blodarbeidet kommer tilbake normalt, noe som kan skje i løpet av de første månedene av JIA onset.
Så hvordan vet du når den smerten de klager på, er ikke bare noe normalt alle barna går gjennom? Her er mitt eneste råd: Stol på instinktene dine.
For oss kom mye av det til mamma tarm. Barnet mitt håndterer smerte ganske bra. Jeg har sett henne løpe først i et høyt bord og faller tilbake på grunn av kraften, bare for å hoppe opp og ler og klar til å fortsette. Men da hun ble redusert til faktiske tårer på grunn av denne smerten? Jeg visste at det var noe ekte.
Det kan være mange årsaker til ledsmerter hos barn med mange medfølgende symptomer. Cleveland Clinic gir en liste for å veilede foreldre i å differensiere voksende smerter fra noe mer alvorlig. Symptomer å passe på inkluderer:
- vedvarende smerte, smerte om morgenen eller ømhet, eller hevelse og rødhet i en ledd
- leddsmerter forbundet med skade
- limping, svakhet eller uvanlig ømhet
Hvis barnet ditt opplever noen av disse symptomene, må de sees av legen. Felles smerte kombinert med vedvarende høy feber eller utslett kan være et tegn på noe mer alvorlig, så få barnet ditt til en lege med en gang.
JIA er noe sjeldent, som påvirker nesten 300.000 spedbarn, barn og tenåringer i USA. Men JIA er ikke det eneste som kan føre til ledsmerter. Når du er i tvil, bør du alltid følge tarmen og få barnet ditt sett av en lege som kan hjelpe deg med å vurdere deres symptomer.
Leah Campbell er forfatter og redaktør som bor i Anchorage, Alaska. En enslig mor etter valg etter en serendipitous serie hendelser førte til adopsjon av datteren hennes, Leah er også forfatter av boken?Single Infertile Female? og har skrevet mye om temaene for infertilitet, adopsjon og foreldre. Du kan koble deg til Leah via Facebook, henne nettsted, og Twitter.
