Bor med en usynlig sykdom? som psoriatisk leddgikt (PsA) er tøff. Til tross for verdens beste innsats for å være søster og mildere, kritiserer noen ganger mennesker og dømmer hverandre, selv om deres intensjoner er på rett sted.
Jeg skjønner at det kan være vanskelig som en venn, familiemedlem, omsorgsperson, arbeidsgiver eller medarbeider å forstå og håndtere en autoimmun pasient i livet ditt. Jeg ser det fra din side - jeg gjør det egentlig. Jeg var en gang frisk og kjente noen som meg selv. Jeg var også dømmende (selv om det bare var i stillhet). Nå som jeg er kronisk syk, ser jeg begge sider.
Her er det jeg vil at du skal vite om livet mitt med en autoimmun sykdom. Dette er min offentlig tjeneste kunngjøring på PsA.
- Jeg liker ikke å skuffe deg. Jeg liker ikke en vask full av skitne retter heller. Jeg liker ikke å kansellere vår natt i siste øyeblikk fordi jeg har for mye smerte. Jeg føler meg skuffet over meg selv regelmessig på grunn av min PsA. Jeg trenger ikke deg å gni salt inn i såret.
- Hvis jeg ber om at du forlater det funksjonshemmede setet på offentlig transport, vennligst gjør det uten å snike eller rulle øynene dine. Uttrykket på ansiktet gjør vondt for meg, men det er ingenting i forhold til ledd- og bindevevbetennelse.
- Jeg gjør alt jeg kan for å klare min tilstand. Noen ganger er dette ikke nok. Autoimmune sykdommer er uforutsigbare. Jeg skal alltid ha gode dager og dårlige dager.
- Selv om jeg har gode dager, har jeg fysisk smerte hver dag. Jeg ser ikke syke ut og er evig munter, men dette betyr ikke alltid at jeg har det bra. Noen ganger er det eneste jeg fakker å være bra.
- Nesten daglig lærer jeg at jeg ikke lenger kan gjøre noe jeg pleide å. Jeg skulle ønske jeg hadde danset mer mens jeg var god i det.
- Jeg kan ikke forutsi når jeg blir for syk til å tilbringe tid med deg eller for syk til jobb. Som en person som planlegger nesten alt, er dette frustrerende for meg også. Og nei, det er ikke fint? å bli hjemme i sengen hele dagen. Trettheten er fryktelig og får meg til å føle seg verdiløs.
- Det du sier gjør vondt meg. Det du sier nonverbally med ditt uttrykk gjør vondt meg. Dette stresset bringer vanligvis på flere symptomer. Mange ganger, jeg skulle ønske jeg kunne røre på kneet og har deg til å føle hva det egentlig er.
- Jeg vil helst ha mitt gamle liv? tilbake, men dette er livet jeg har fått. Det er bare ingen vei rundt det. Snarere enn å prøve å forstå min sykdom, hva med bare å holde fast ved aksept? Dette vil være bra for oss begge.
- Millioner amerikanere har sykdommen min. Millioner flere vil utvikle den. Derfor er jeg din bestemor, din moster, din mor og din datter. Behandle meg som du ville ha andre behandler dem.
Til slutt tilgir jeg deg.
Lori-Ann Holbrook bor hos ektemannen i Dallas, Texas. Hun skriver en blogg om? En dag i livet til en bypike som bor med psoriasisartritt? på www.CityGirlFlare.com.
