Kjære nysgjerrig,
Jeg så deg få et glimt av meg fra et bord unna. Øynene dine fikseres akkurat lenge nok for meg å vite at jeg hadde gitt interesse.
Jeg forstår helt. Det er ikke hver dag du ser en jente rulle inn i en kaffebar med en personlig omsorgsassistent til den ene siden og hennes tjenestehund til en annen. Det er ikke hver dag du ser en voksen kvinne som blir matet små biter av en sjokoladechipmuffin, eller spør om å drikke kaffe, eller trenger hjelp i hver fysisk oppgave ned til å flytte pekefingeren til sin mobiltelefon.
Jeg er ikke fazed av din nysgjerrighet. Faktisk oppfordrer jeg deg til å finne ut mer fordi selv om du har dannet det som kan virke som en ganske god generalisering av personen jeg er og livet jeg leder, lover jeg deg at jeg er så mye mer enn det som møter øyet.
Like før jeg ble 6 måneder gammel, ble jeg diagnostisert med en medisinsk tilstand kalt spinal muskelatrofi (SMA). For å si det enkelt, er SMA en degenerativ nevromuskulær sykdom som faller under muskeldystrofi paraplyen. På tidspunktet for diagnosen min var tilgang til Internett og informasjon om denne sykdommen ikke lett tilgjengelig. Den eneste prognosen min lege kan gi var en ingen forelder bør måtte høre.
? Innen to år, vil hun bukke seg.?
Virkeligheten av SMA er at det er en progressiv og degenerativ sykdom som forårsaker muskel svakhet over tid. Men som det viser seg, bare fordi læreboken definisjonen sier en ting betyr ikke at prognosen for denne sykdommen alltid må passe til samme mold.
Nysgjerrig, jeg forventer ikke at du skal bli kjent med meg bare fra dette ene bokstaven. Det er mange historier å bli fortalt fra mine 27 års levestandard; historier som har brutt og sydd meg sammen igjen for å lede meg til hvor jeg er i dag. Disse historiene forteller historier om utallige sykehusopphold og hverdagslige kamper som på en eller annen måte blir den andre naturen til noen som bor med SMA. Likevel forteller de også en fortelling om en sykdom som forsøkte å ødelegge en jente som aldri var villig til å gi opp kampen.
Til tross for kampene jeg står overfor, er mine historier fylt med et felles tema: styrke. Hvorvidt den styrken kommer fra evnen til å bare møte dagen eller ta gigantiske hopp i å forfølge drømmene mine, velger jeg å være sterk. SMA kan svekke musklene mine, men det kan aldri ta bort fra min ånd.
Tilbake på college hadde jeg en professor fortelle meg at jeg aldri ville komme til noe på grunn av sykdommen min. I det øyeblikket han ikke klarte å se forbi det han så på overflaten, var det øyeblikket han ikke klarte å se meg for hvem jeg egentlig er. Han klarte ikke å gjenkjenne min sanne styrke og potensial. Ja, jeg er den jenta i rullestolen. Jeg er den jenta som ikke kan leve selvstendig eller kjøre bil eller til og med nå ut for å riste hånden din.
Imidlertid vil jeg aldri være den jenta som ikke vil overvinne noe på grunn av en medisinsk diagnose. I 27 år har jeg presset grensene mine og kjempet hardt for å skape et liv som jeg finner verdt å leve. Jeg har uteksaminert høyskole og grunnlagt en ideell organisasjon som er dedikert til å skaffe penger og bevissthet for SMA. Jeg har oppdaget en lidenskap for å skrive og hvordan historiefortelling kan hjelpe andre. Viktigst av alt har jeg funnet styrke i kampen min for å forstå at dette livet bare kommer til å bli så godt som jeg gjør det.
Neste gang du ser meg og min posse ut, vennligst vis at jeg har SMA, men det vil aldri ha meg. Min sykdom definerer ikke hvem jeg er heller ikke setter jeg meg fra alle andre. Tross alt, mellom jage drømmer og kopper kaffe, ved jeg at sjansene er deg og jeg har mye til felles.
Jeg våger deg å finne ut.
Hilsen
Alyssa
Alyssa Silva ble diagnostisert med ryggmuskulær atrofi (SMA) ved seks måneders alder, og drevet av kaffe og godhet har gjort det til hensikt å utdanne andre på livet med denne sykdommen. På den måten deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på bloggen hennes alyssaksilva.com og driver en ideell organisasjon hun grunnla, Arbeider med å gå, for å skaffe penger og bevissthet for SMA. På fritiden nyter hun oppdagelse av nye kaffebarer, synger sammen med radioen helt ute og ler med sine venner, familie og hunder.
