Har du en av de dagene?
Jeg føler din smerte. Nei, egentlig, det gjør jeg. Jeg har bare resurfaced etter en forferdelig, ikke-god, veldig dårlig bluss.
Jeg slår på at leddene dine stønner, popper, sliper eller tetter tykkende. Jeg vedder på at du er sliten - det er ikke noe ord for den type tretthet som kan forårsake.
Åh, og før jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en klokke?
Jeg trodde det kunne.
Hva med uveitt, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyphos?
Nå snakker vi det samme språket! Du og jeg kunne trolig fortsette i flere timer. Dette er en av grunnene til at jeg håper du har funnet en gruppe mennesker du kan snakke med om å leve med AS - personlig, online eller til og med via e-post. Og hvis du er som meg, vil dine støttemiljøer føles som familie.
Og vår familie vokser. Kanskje du har hatt ankyloserende spondylitt i to måneder. Kanskje du har hatt det 50 år. Men en ting er sikker: Du er ikke alene i din erfaring. Og selv om det kan føles som AS er sjelden, er den gode nyheten at når bevisstheten vokser, blir det lettere å finne andre mennesker som har sykdommen.
AS er et konstant slag, men vi er noen av de sterkeste menneskene på planeten. Et flertall av mennesker ville ikke overleve en dag i vår hud - for godhets skyld, fungerer vi med daglige smerterivåer i samme arenaer som fødsel, fibromyalgi og ikke-terminal kreft. Fortsett, hevn tittelen - du er overmenneskelig bare for å overleve.
Det er ingen kur for AS. Men - det er en, men behandlingsmuligheter fortsetter å forbedre og utvide, og de ser mye annerledes ut enn de gjorde selv for 25 år siden. Vi har spesialiserte reseptbelagte behandlingsalternativer som biologics. Vi vet nå at det er nyttig å trene eller øve yoga. Mange bruker kosthold, akupunktur eller massasje for å håndtere symptomer. Andre bruker også medisinsk cannabis. Jeg personlig liker en blanding av noen av disse behandlingene, og jeg oppfordrer deg til å jobbe med legen din for å finne det som passer best for deg.
Sist men ikke minst, jeg vil understreke viktigheten av å lytte til kroppen din. Vær oppmerksom på de tingene som utløser deg. Vær snill mot kroppen din, men slå ikke deg opp hvis du slår ned (kroppen din vil ta vare på det for deg).
Jeg har en endelig forespørsel - når du er klar, ta en ny AS-pasient under vingen din og hjelpe dem å lære hva andre har lært deg.
Og, når jeg ber deg adieu, hold hodet opp, hvis du kan, og fortsett å slå tilbake.
Charis er en forfatter og ankyloserende spondylitt-advokat i Sacramento, California. Hun lever med ankyloserende spondylitt, stor depressiv lidelse, posttraumatisk stresslidelse og to furry Maine coon blandede katter. Hun blogger på BeingCharis.
