Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.
? Vi blir alle sliten. Jeg skulle ønske jeg kunne ta en lur hver ettermiddag også !?
Min funksjonshemmede advokat spurte meg hvilke av mine symptomer på kronisk tretthetssyndrom (CFS) som påvirket min daglige livskvalitet mest. Etter at jeg fortalte ham var det min tretthet, det var hans svar.
CFS, som ofte kalles myalgisk encefalomyelitt, blir ofte misforstått av mennesker som ikke lever med den. Jeg er vant til å få svar som min advokat er når jeg prøver å snakke om mine symptomer.
Virkeligheten er at CFS er så mye mer enn? Bare trøtt.? Det er en sykdom som påvirker flere deler av kroppen din og forårsaker utmattelse, slik at de forstyrrer at mange med CFS er helt bedbound i varierende lengder av tiden.
CFS forårsaker også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer, og gjør deg sensitiv for ekstern stimulering, som lys, lyd og berøring. Kjennetegnet ved tilstanden er etterkreatjonssykdom, som er når noen fysisk krasjer i timer, dager eller til og med måneder etter overexerting av kroppen.
Betydningen av å forstå det
Jeg klarte å holde det sammen mens jeg var i min advokatkontor, men en gang utenfor brøt jeg straks ned i tårer.
Til tross for at jeg er vant til svar som? Jeg blir sliten også? og? jeg skulle ønske jeg kunne lure hele tiden som du gjør? det gjør fortsatt vondt når jeg hører dem.
Det er utrolig frustrerende å ha en svekkende tilstand som ofte blir børstet som "bare trøtt" eller som noe som kan løses ved å ligge i noen minutter.
Å håndtere kronisk sykdom og funksjonshemning er allerede en ensom og isolerende opplevelse, og å bli misforstått øker bare disse følelsene. Utover det, når medisinske leverandører eller andre som har nøkkelrolle i vår helse og velvære, ikke forstår oss, kan det påvirke kvaliteten på vården vi mottar.
Det virket veldig viktig for meg å finne kreative måter å beskrive min kamp med CFS slik at andre kunne bedre forstå hva jeg gikk gjennom.
Men hvordan beskriver du noe når den andre personen ikke har noen referanseramme for det?
Du finner paralleller med din tilstand til ting folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måter jeg beskriver som lever med CFS som jeg har funnet spesielt nyttig.
1. Det føles som den scenen i 'The Princess Bride'
Har du sett? Princess Bride? film? I denne klassiske 1987-filmen fant en av de skurkfulle tegnene, Count Rugen, en torturapparat kalt? Maskinen? å suge livet ut av et menneske år etter år.
Når CFS-symptomene mine er dårlige, føler jeg at jeg har blitt festet til den torturapparatet med Count Rugen ler, da han dreier oppringeren høyere og høyere. Når den blir fjernet fra maskinen, kan filmenes helt, Wesley, knapt bevege seg eller fungere. På samme måte tar det også meg alt jeg har for å kunne gjøre alt utover det, helt stille.
Popkulturreferanser og analogier har vist seg å være en svært effektiv måte å forklare mine symptomer på for dem som er nær meg. De gir en referanseramme for mine symptomer, noe som gjør dem relatable og mindre utenlandske. Hensikten med humor i referanser som disse bidrar også til å lette noen av spenningen som ofte er tilstede når man snakker om sykdom og funksjonshemning med de som ikke opplever det selv.
2. Det føles som om jeg ser alt fra undervann
En annen ting jeg har funnet nyttig i å beskrive mine symptomer for andre, er bruken av naturbaserte metaforer. For eksempel kan jeg fortelle noen at min nerve smerte føles som en brann som hopper fra en lem til en annen. Eller jeg kan forklare at de kognitive vanskelighetene jeg opplever føler at jeg ser alt fra undervann, beveger seg sakte og like utenfor rekkevidde.
På samme måte som en beskrivende del i en roman, lar disse metaforene folk til å tenke på hva jeg kan gå gjennom, selv uten å ha personlig erfaring.
3. Det føles som om jeg ser på en 3-D bok uten 3-D briller
Da jeg var barn, pleide jeg å elske bøkene som fulgte med 3-D briller. Jeg ble enamored ved å se på bøkene uten brillene, se hvordan de blå og røde blekkene overlappes delvis, men ikke helt. Noen ganger, når jeg opplever alvorlig tretthet, er det slik jeg forestiller kroppen min: som overlappende deler som ikke stemmer helt, noe som får min erfaring til å være litt sløret. Min egen kropp og sinn er ute av synkronisering.
Bruk av flere universelle eller hverdagslige erfaringer en person kan ha opplevd i livet, er en nyttig måte å forklare symptomer på. Jeg har funnet ut at hvis en person har hatt en lignende opplevelse, er de mer sannsynlig å forstå symptomene mine - i hvert fall litt.
Komme opp med disse måtene å relay mine erfaringer til andre har hjulpet meg til å føle seg mindre alene. Det er også tillatt de som bryr meg om å forstå at trettheten min er så mye mer enn å være sliten.
Hvis du har noen i livet ditt med en vanskelig å forstå kronisk sykdom, kan du støtte dem ved å lytte til dem, tro på dem og prøve å forstå.
Når vi åpner våre sinn og hjerter til ting vi ikke forstår, vil vi kunne forholde oss mer til hverandre, bekjempe ensomhet og isolasjon og bygge sammenheng.
Angie Ebba er en queer disabled handicappet kunstner som lærer å skrive workshops og utfører landsdekkende. Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få bedre forståelse for oss selv, bygge samfunn og gjøre forandringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blog, eller Facebook.
