Leserne stemte for helsebloggere som inspirerer dem til å leve et sterkere og sunnere liv som en del av vår årlige Best Health Blog-konkurranse, og resultatene er inne!
Linda Fisher, forfatter av Early Onset Alzheimers blogg, kom på tredje plass! Vi er så glade for å tildele henne $ 250 i premiepenger.
Les videre for å lære om Fishers opplevelser som omsorgsperson til hennes sene mann, Jim, hvorfor hun begynte å skrive bloggen sin tre år etter at han hadde gått, og hennes fortsatte prestasjoner som en Alzheimers frivillige og bevissthetskandidat.
Alzheimers sykdom rammer mer enn 5 millioner mennesker alene i USA og er den sjette ledende dødsårsaken. Ifølge de siste anslagene virker 15 millioner mennesker som ubetalte omsorgspersoner for personer med sykdommen. Linda Fisher var en av de omsorgspersonene i 10 år, og viste seg for sin mann, Jim, da han ga seg til å begynne med Alzheimers begynnelse på 49 år.
Tidlig begynnelse er en form for sykdommen som påvirker mennesker som Jim før de når 65 år. Dette er riktig når de føler at de treffer sin skritt, noen av dem går bare inn i pensjon etter tiår med arbeid. På grunn av den særlig store avhengigheten av ubetalt caregiving, påvirker tidlig innflytelse også livet til kjære.
Linda Fisher skrev ikke en blogg mens hun tok vare på Jim. Hun var for opptatt av å jobbe og frivillig, i tillegg til omsorg. Men siden starten av bloggen i 2008, tre år etter Jims død, har hun blitt en integrert ressurs for folk i Alzheimers samfunn. Hun tjener også som en fulltids-Alzheimers frivillig i hennes hjemlige, sentrale Missouri.
Vi fanget opp med Fisher for å lære mer om hennes blogg og frivillige innsats.
Hva vil du si er oppdraget til Early Onset Alzheimers blogg?
Linda Fisher: ? Misjonen til bloggen min er å oppmuntre, informere og inspirere. Jeg vet hvordan følelsesmessig drenering og stressende det er å være omsorgsperson for en kjære med demens. Et av formålene med bloggen min er å tilby oppmuntring til familier. Alzheimers kan vare i flere tiår, og caregiving blir eksponentielt vanskeligere når sykdommen utvikler seg. Jeg håper å informere leserne om sykdommen, gi ressurser for å hjelpe dem til å takle, og fortelle dem om nyheter på forskningsfronten. Mest av alt, jeg vil inspirere leserne til å leve livet fullt ut og finne øyeblikk av glede. Livet er for verdifullt å miste årtier til depresjon og stress.?
Hva motiverte deg til å starte bloggen?
LF: ? Jeg ville ha noe positivt å komme ut av det negative. Det var en måte å ære Jims minne og å bruke våre erfaringer til å hjelpe andre. Da jeg begynte å skrive bloggen, trodde de fleste at Alzheimers og andre typer demens var en vanlig del av aldring, ikke en sykdom som kunne påvirke yngre mennesker.
Var det vanskelig å være åpen om Jims tilstand først? Hvordan syntes det å skrive om noen andre så mye?
LF: ? Da Jim først ble diagnostisert med "demens av Alzheimers type," kunne jeg ikke engang si ordet "Alzheimers" uten å gråte. Selv om jeg trodde det var viktig å la folk vite hva en ødeleggende sykdom han hadde, tok det tid før jeg åpnet meg. Da jeg ble involvert i Alzheimers tur i 1999, førte hans historie til bevissthet om sykdommen til samfunnet vårt. Som advokat lærte jeg at deling av Jims historie påvirket våre lovgivere. Når jeg lærte at hans historie - vår historie - var nyttig for andre, gjorde det det lettere å skrive om ham.?
Har blogging endret ditt perspektiv på Alzheimers?
LF: ? Jeg blogget ikke før Jim etterlot seg, men å skrive bloggen ble en måte for meg å betale det fremover. Den personlige fordelen med blogging er at skriving er, og alltid har vært, min terapi. Blogging hjelper meg å tenke gjennom ting og gir meg et mer positivt syn på livet. Det hjelper meg å huske det gode og innse at det langt overveier det dårlige.?
Ble blogging en empowering opplevelse?
LF: Frivillig arbeid for Alzheimers forening var en empowering opplevelse for meg. [Senere] hjalp bloggen meg med å dele min lidenskap. På grunn av foreningens støttegruppe, omsorgspersonellopplæring og oppmuntring ble jeg den beste omsorgsperson jeg kunne være.?
Når merket du først at innleggene dine var veldig resonerende med folk?
LF: ? Først skjønte jeg bare jeg skrev denne lille personlige bloggen, og ingen leste den. Så en dag mottok jeg en forespørsel fra en helseblogg for å publisere mine innlegg. Jeg begynte å motta e-post fra lesere som sa at bestemte ting jeg hadde sagt på bloggen min, hadde hjulpet noen med å løse et problem eller fikk dem til å le når de var nede.
? Jeg har aldri hatt mange etterfølgere, men statistikken på bloggen min viser flere hundre mennesker leser det hver dag fra 10 land over hele verden. Etter at jeg hadde postet "Få digitale saker i orden", hadde bloggen 2,500 visninger på en dag. Jeg vet aldri hva som skal gjøre et innlegg dukker opp over hele Internett. En 2012-post "Vietnam Veterans: PTSD og demens", har nye lesere hver uke.?
Har bloggen koblet deg til noen du ikke ville ha vært i stand til å nærme seg ellers?
LF: ? Jeg publiserer bloggen min som en bok hvert år og gir den bort på Walk to End Alzheimer som en del av firmaets sponsorering. Gjennom bøkene når bloggen min folk som ikke har tilgang til internett. Folk i alle aldre leser bøkene, fra små barn til beboere i sykehjem. Jeg hører ofte deres personlige historier når de henter en bok.
? I juli 2013 blogget jeg om Hellen Cook, en kvinne med Alzheimers som gikk glipp av i en nærliggende by. Da kroppen hennes ble funnet nesten en måned senere, blogget jeg om det tragiske utfallet og delt informasjon om programmer for å hjelpe til med å vandre.Jeg møtte Hellens familie på Alzheimers tur da de plukket opp en bloggbok. Siden da har jeg koblet meg sammen med sitt barnebarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, D.C., og på Memory Day i Missouri-hovedstaden.?
Hva vil du endre om hvordan tidlig start og Alzheimers generelt og mennesker med forholdene blir snakket om?
LF: ? Jeg refererer aldri til en person med demens som en pasient. Jeg tror det er viktig at sykdommen ikke definerer personen. Jeg har ingen sympati for noen som ikke besøker en person med demens fordi de ikke tror at personen gjenkjenner dem. Ingenting er tristere enn å besøke et pleiehjem og se de ensomme, glemte menneskene i Alzheimers enhet.?
Det var mange fremskritt i Alzheimers forskning og behandling i løpet av de ti årene du brydde deg om Jim og i årene siden. Hvis du kunne skru tilbake klokken, hva ville vært mest nyttig for deg og Jim?
LF: ? Alzheimer har vist seg å være ganske et mysterium. Jeg tror at en av de mest lovende tilnærmingene jeg har hørt, er en cocktail av reseptbelagte legemidler, som ligner hvordan HIV / AIDS behandles. De to kjennetegnene til Alzheimers er beta-amyloidplakk og tau tangles, og det vil trolig ta mer enn ett stoff for å være effektive.
? Jeg tror det mest nyttige saken for oss ville vært en definitiv diagnose under Jims levetid. Vi visste ikke sikkert hvilken type demens Jim hadde før obduksjon. Det var da vi oppdaget at han hadde en sjelden type demens, kalt corticobasal degenerasjon. Jeg skulle ønske at vi hadde kjent reseptbelagte legemidler kunne ha uventede bivirkninger på personer med demens. Jim hadde noen virkelig dårlige erfaringer med anti-psykotiske stoffer.?
Hva synes du mangler i dagens diskusjoner om tidlig start og Alzheimer generelt?
LF: "Alzheimers sykdom er den sjette ledende dødsårsaken i USA, og den er den eneste sykdommen i topp 10 uten en kur eller effektiv behandling. Anslagsvis 5,2 millioner mennesker i alderen 65 år og eldre har Alzheimers sykdom og ca 200 000 under alderen av 65 har tidlig oppstart av Alzheimers. Uten kur, vil disse tallene skyrocket til rundt 13 millioner tilfeller i midten av århundre.
? Alzheimer er den dyreste sykdommen i Amerika. Kostnadene ved Alzheimers omsorg og tjenester strekker familiens budsjetter og legger en belastning på Medicare og Medicaid-tjenestene. Vårt land må gjøre Alzheimer til en nasjonal prioritering og investere mer i Alzheimers forskningsfinansiering. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning etterlater lovende forskning ufinansiert. Gjennom forsvarsarbeid har finansieringen økt de siste årene, men forskningsbeløp for Alzheimers er en brøkdel av forskningsinvesteringer i andre store sykdommer.?
