Livet er uforutsigbart. Vi kan lage planer og gjøre vårt beste for å følge gjennom, men vi har ikke alltid kontroll. Ting skjer bare. Uansett hvor gammel vi er eller erfarne vi kan være, må vi justere hver gang - og justeringene blir aldri enklere, enten de er gode eller dårlige.
Mange av disse hendelsene vil være lykkelige. Men det vil uunngåelig være et arrangement som vil forstyrre livet ditt på en uheldig måte. Kanskje, en av de vanskeligste kurvebullene er en ny livsendrende diagnose.
Siden diagnosen ulcerøs kolitt ved 17 år har jeg hatt over 15 store operasjoner. Alt dette begynte da jeg var i videregående skole, og jeg var skremt. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle gå tilbake til skolen, omgitt av folk som trodde jeg var en vanlig, sunn tenåring. Nå som jeg er 23, har jeg en permanent ileostomi (som betyr at jeg bærer en pose på magen min for å samle avfall). Jeg er fortsatt på felleskolen, og jobber med generelle utdanningskurs.
Jeg har hatt en god andel av oppturer og nedturer når det kommer til skole og sykdom. Det tok meg litt tid å føle meg selvsikker igjen, og å finne ut hvordan jeg skal fortsette gjennom hele dagen min som alle andre. Men hvis jeg har lært noe fra alt dette, er det slik å justere. Her er noen tips og triks som hjelper deg med å gå tilbake til skolen etter en livsforandrende diagnose.
1. Stopp og pust
Det er viktig at du forstår nøkkelordene i diagnosen din. For eksempel,? Kronisk? betyr ikke at du alltid vil føle dette syk. Det er også en forskjell mellom livsendring? og? livstruende.?
Å gjøre dette skillet - og virkelig forstå det - vil forandre utsiktene dine. Din tilstand vil alltid være en del av livet ditt, men det trenger ikke nødvendigvis å være livet ditt.
2. Gi deg selv en pause
En viktig del av å ta vare på deg selv, er å være oppmerksom på dine begrensninger. Hvis du ikke kan gå på skolen heltid, er det ingen skam i det. Det som betyr noe er at du er frisk og trives godt i kursene dine.
Stress er også en stor komponent når det gjelder hvordan vi fysisk føler, og det kan gjøre tilstanden din verre. Pass på at timeplanen din kommer til å imøtekomme deg og hva du trenger.
3. Koordinere med skolen din
Snakk med legen din og koordinere med skolens funksjonshemmede eller tilgangstjenester. Vanligvis forbinder vi? Funksjonshemming? eller? tilgang? med ramper og heiser, men tilgjengelighet er ikke eksklusiv for de med fysiske begrensninger.
Du kan ikke føle at du trenger noen form for overnatting i skolen, men det er alltid bedre å være trygg enn beklager. For eksempel har mitt innkvarteringsbrev markert at jeg har lov til å sitte nærmere døren, og at jeg har tillatelse til å gå ut på badet uten å forstyrre klassen. Jeg får også mat og vann hvis det er nødvendig. Disse er enkle innkvartering, men veldig hjelpsomme.
4. Du trenger ikke å diskutere din tilstand med dine instruktører
Alle instruktørene dine trenger å vite er innkvartering anbefalt på arket du gir dem, og de vil gjøre sitt beste for å sikre at du har dem. Du skylder ikke noen av dem en forklaring.
De eneste som trenger å vite hva som skjer med deg medisinsk, er du, legen din, og tilgangstjenester selv, slik at de kan hjelpe deg med å få innkvartering du trenger. Hvis du har problemer med noen instruktører, kan du få tilgang til tjenester og snakke med dem om hva du skal gjøre.
5. Håper det beste, men vær forberedt på det verste
Jeg vet ikke om deg, men jeg holder alltid en paraply i bilen min bare om det bestemmer seg for å begynne å regne på vei til skolen. Du bør gjøre det samme med medisiner eller medisinsk utstyr du måtte trenge. Jeg har en veske som sitter bak førerplassen til bilen min med stomiforsyninger, så jeg er forberedt på muligheten for at ileostomi lekker når jeg ikke er hjemme.
6. Fremfor alt, bygg et støttende samfunn rundt deg
Som om å ha en kronisk sykdom er ikke vanskelig nok, er det også utmattende - mentalt og følelsesmessig - når vennene dine ikke støtter. Den triste sannheten er at mange vil falle bort og familien vil ha en vanskelig forståelse. (Jeg har en nær slektning som vil besøke meg på sykehuset etter en stor operasjon og vil fortsatt spørre meg om jeg skal gjøre det til familien sammenkomne denne helgen.)
Å ha et støttende nettverk av mennesker rundt deg som er forståelse er nøkkelen. Når du er for trøtt eller syk for å gå ut med venner, er det mye mer trøstende å høre,? Det er ærlig bra! Det er helt ute av kontroll! Vi kan absolutt planlegge !? i stedet for? Du var bare fin i går. Hvorfor er det i dag annerledes plutselig ??
Hashtags på Instagram er hvordan jeg fant andre mennesker med samme helseproblemer som meg, og nå har jeg en online familie til å vende seg til når ingen andre forstår.
Å gå tilbake til skolen er stressende for alle, sunn eller ikke. Men å vite hvordan du kan håndtere stresset og være så forberedt som mulig, kan bidra til å lette dine bekymringer. Det kan ta et par uker å komme inn i rutinen som passer for deg, men tro meg når jeg sier at du kan gjøre dette. Du har en kronisk sykdom, men det gjør det ikke har du.
Liesl Peters er forfatter av The Spoonie Diaries og har levd med ulcerøs kolitt siden hun var 17 år gammel. Følg reisen hennes på Instagram.
