Min diagnose er komplisert. Siden dag 1 har leger fortalt meg at jeg er et uvanlig tilfelle. Jeg har alvorlig revmatoid artritt, og jeg har ennå ikke hatt en signifikant respons på noen av legemidlene jeg har prøvd, unntatt prednison. Jeg har bare en medisin igjen for å prøve, og så er jeg ute av behandlingsmuligheter.
Sykdommen rammer nesten alle ledd i kroppen min og har også angrepet organene mine. I det minste blir noen av leddene mine hver dag. Det er alltid smerte, hver dag.
Det kan høres deprimerende, og noen dager er det. Men det er fortsatt mye bra i livet mitt, og det er mange ting jeg kan gjøre for å få det beste av livet jeg har fått. Å leve bra, til tross for utfordringene som RA bringer.
Tenk positivt
Det høres tritt ut. Og mens en positiv holdning ikke vil kurere noe, vil det hjelpe deg med å takle mye bedre med det livet kaster på deg. Jeg jobber hardt for å finne positive i enhver situasjon, og over tid blir det en vane.
Tilpass, ikke slutte å gjøre, de tingene du elsker
Før jeg ble syk, var jeg et treningsøkebarn og treningsmutter. Kjører 5 kilometer hver dag og gjør back-to-back gruppe treningsklasser på treningsstudio var min ide om moro. RA tok alt dette bort, så jeg måtte finne erstattere. Jeg kan ikke løpe lenger, så nå gjør jeg 30 minutters spin klasser på gode dager, og yoga-baserte stretch classes. I stedet for å gå på treningsstudio hver dag, prøver jeg å komme dit tre ganger i uken. Det er mindre, men jeg gjør fortsatt de tingene jeg elsker. Jeg måtte bare lære å gjøre dem annerledes.
Fortsett å leve
Når RA først rammet, ramte det hardt. Jeg var i smerte, knapt kravlet ut av sengen. I begynnelsen var min impuls å ligge og vente på at smerten skulle gå vekk. Og da skjønte jeg at det aldri gikk bort. Så hvis jeg skulle ha noen form for liv i det hele tatt, måtte jeg gjøre fred med smerten på en eller annen måte. Aksepter det. Lev med det.
Så, jeg sluttet å bekjempe smerten og begynte å prøve å jobbe med den. Jeg sluttet å unngå aktiviteter og slå ned invitasjoner fordi de kan få meg til å skade mer i morgen. Jeg skjønte at jeg skulle få vondt uansett, så jeg kan også prøve å komme seg ut og gjøre noe jeg liker.
Ha realistiske forventninger og være stolte av deg selv
Jeg pleide å være gift, ha to smårollinger, og jobbe i en profesjonell, stressende jobb. Jeg elsket livet mitt og trivdes på å få 25 timer ut av hver dag. Mitt liv er veldig forskjellig nå. Mannen er lenge borte, sammen med karrieren, og de smårollene er tenåringer. Men den største forskjellen er nå jeg satte meg realistiske mål. Jeg prøver ikke å være den personen jeg en gang var, og jeg slår meg ikke opp om ikke lenger å kunne gjøre de tingene jeg en gang kunne.
Kronisk sykdom kan ødelegge selvtillit og slå deg i kjernen av identiteten din. Jeg var en høypresterende, og jeg ville ikke forandre seg. Først prøvde jeg å holde alt i bevegelse, fortsett å gjøre alt jeg pleide å gjøre. Til slutt resulterte det i at jeg ble mye sykere og hadde en fullstendig sammenbrudd.
Det tok tid, men nå aksepterer jeg at jeg aldri vil fungere på det nivået igjen. De gamle reglene gjelder ikke lenger, og jeg har satt mer realistiske mål. De som er oppnåelige, selv om til omverdenen, synes jeg ikke å være mye. Hva andre tror, spiller ingen rolle. Jeg er realistisk om mine evner, og jeg er stolt av mine prestasjoner. Få mennesker forstår hvor vanskelig det er for meg å komme ut av huset for å kjøpe melk noen dager. Så, jeg venter ikke på at noen andre skal fortelle meg hvor fantastisk jeg er? Jeg forteller meg selv. Jeg vet at jeg gjør harde ting hver eneste dag, og jeg gir meg kreditt.
Ikke slå deg opp, og la deg hvile når du trenger det
Selvfølgelig er det dager da ingenting annet enn hvile er mulig. Noen dager er smerten for mye, eller trettheten er overveldende eller depresjon har for stramt grep. Når egentlig alt jeg er i stand til, er det å dra meg fra sengen min til sofaen, og å gjøre det på toalettet er en prestasjon.
På de dagene gir jeg meg en pause. Jeg slår meg ikke opp lenger. Dette er ikke min feil. Jeg har ikke forårsaket dette, eller ber om det på noen måte, og jeg klandrer ikke meg selv. Noen ganger skjer ting bare, og det er ingen grunn. Å bli sint eller overthinking, vil bare forårsake mer stress og sannsynligvis intensivere flare. Så jeg puster, og fortell meg selv at dette også skal passere, og gi meg selv tillatelse til å gråte og være trist hvis jeg trenger det. Og hvile.
Hold deg involvert
Det er vanskelig å opprettholde relasjoner når du er kronisk syk. Jeg tilbringer mye tid alene, og de fleste av mine gamle venner har dratt bort.
Men når du har en kronisk sykdom, er det kvalitet, ikke kvantitet, som teller. Jeg har noen svært viktige venner, og jeg jobber hardt for å holde kontakten med dem. De forstår at de må komme til huset mitt mye oftere enn jeg kommer til huset deres, eller vi må snakke over Skype eller Facebook oftere enn ansikt til ansikt, og jeg elsker dem for det.
En annen fordel ved å gå på treningsstudioet er å holde kontakten med den virkelige verden. Bare å se folk, lage småprat i noen minutter, går langt for å hjelpe meg motvirke isolasjonen som blir syk, bringer. Det sosiale elementet i treningsstudioet er like viktig som fysisk trening. Å holde kontakten med friske mennesker er viktig, selv om jeg noen ganger føler at jeg bor på en helt annen planet fra dem. Å bruke tid på å snakke om vanlige ting - barn, skole, arbeid - i stedet for MR, medisiner og laboratoriearbeid går langt for å få livet til å føles litt mer normalt og ikke alltid fokusert på sykdom.
Lev i nåtiden
Jeg jobber hardt for ikke å bekymre meg for ting jeg ikke kan kontrollere, og jeg bor fast i nåtiden. Jeg liker ikke å tenke for mye om fortiden. Åpenbart var livet bedre da jeg ikke var syk.Jeg gikk fra å ha alt å miste alt om noen måneder. Men jeg kan ikke dvele på det. Det er fortiden, og jeg kan ikke endre det. Tilsvarende ser jeg ikke langt inn i fremtiden. Min prognose på dette punktet er nedoverbakke. Det er ikke negativitet, det er bare sannheten. Jeg forsøker ikke å nekte det, men jeg bruker ikke hele tiden min fokus på det heller.
Selvfølgelig beholder jeg håp, men temperert med en sterk dose realisme. Og til slutt, akkurat nå er det noen av oss som har. Ingen er lovet i morgen. Så, jeg forblir tilstede, bor veldig fast i nået. Jeg vil ikke tillate en mulig fremtid for stadig økende funksjonshemninger å ødelegge mine dager.
Finn folk som forstår
Mange dager kan jeg ikke fysisk forlate huset. Jeg har for mye smerte, og jeg kan ikke gjøre noe med det. Jeg er en del av noen få Facebook-støttegrupper, og de kan være en gave når det gjelder å finne folk som forstår hva du går gjennom. Det kan ta tid å finne en gruppe som passer godt, men å ha folk som forstår deg, og med hvem du kan le og gråte selv om du aldri har møtt dem ansikt til ansikt, kan være en stor kilde til støtte.
Spis sunt og følg behandlingsplanen
Jeg spiser et sunt kosthold. Jeg prøver å holde vekten min i riket av normal, mye som noen av medisinene ser ut til å konspirere for å få meg til å gå ned i vekt! Jeg er i overensstemmelse med legenes ordre, og jeg tar medisiner som foreskrevet, inkludert mine opioide smertestillende legemidler. Jeg bruker varme og is og trening og strekker og meditasjon og oppmerksomhetsteknikker for å håndtere smerte.
Bunnlinjen
Jeg er takknemlig for alt det gode jeg har i mitt liv. Og det er veldig bra! Jeg prøver å sette mer energi inn i de gode tingene. Mest av alt har RA lært meg å ikke svette de små ting, og å sette pris på de tingene som virkelig betyr noe. Og for meg er det tiden med menneskene jeg elsker.
Alt dette tok meg lang tid å finne ut. I begynnelsen ønsket jeg ikke å godta noe av det. Men med tiden innså jeg at mens RA er en livsforandrende diagnose, trenger den ikke å være en livsforstyrrende en.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - har kjemper med RA de siste 10 årene. Gjennom bloggen kan hun koble til andre diagnostiserte pasienter mens hun skriver om livet, smerten og de vakre menneskene hun møtes underveis.
