Crohns sykdom kan forårsake mye angst og usikkerhet. Folk som bor med Crohns vet aldri når deres neste oppflamming kan slå, eller hva de skal gjøre når det gjør.
Crohns sykdom er en form for inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som forårsaker betennelse i gastrointestinal (GI) -kanalen. Mennesker med Crohns erfaring opplever plutselige anfall av magesmerter og diaré, sammen med symptomer som tretthet og vekttap.
Det er ikke lett for folk som har Crohns sykdom å snakke om det fordi det er så følsomt, personlig emne. Å telle venner og medarbeidere kan være en ekte test av tillit. Mange mennesker med Crohns leter etter allierte for å støtte dem gjennom det verste av deres symptomer. De som ikke er kjent med sykdommen, kan gjøre noen misguided kommentarer.
Vi spurte folk fra våre Living med Crohns sykdom Facebook samfunn for å dele kommentarer de har mottatt som gnidd dem på feil måte.
1.? Hvor lenge må du gjøre de infusjoner ?? - Lexie Clark
Det er ingen rask løsning for Crohns sykdom. Crohns er en kronisk sykdom som krever langvarig pleie. Infusjonsbehandling kan bidra til å kontrollere overaktiv immunrespons som forårsaker betennelse.
Folk med Crohns kan få disse stoffene noen få uker til deres sykdom stabiliserer, og da bare når de har en oppblussing. Men diett er forskjellig for alle. Det avhenger av hvor alvorlig sykdommen er og hvor godt den reagerer på behandlingen.
Å spørre noen når behandlingen slutter, minner dem bare om at de er i dette i lang tid. Og spoiler varsel, vil de sannsynligvis ikke vite svaret.
2. Sjefen min gjør hele tiden irriterende kommentarer om min Crohns sykdom. - Anonym
Mennesker med Crohns er ikke forpliktet til å fortelle sin arbeidsgiver om deres tilstand. De har rett til å si så mye - eller så lite - som de føler seg komfortable å gjøre. Likevel må de være åpne om det hvis de trenger spesielle overnattingssteder - som ekstra pause tid eller et skrivebord nærmere på badet.
Americans with Disabilities Act (ADA) stopper selskapene fra å trakassere eller diskriminere folk for å avsløre at de har en kronisk sykdom. Å gjøre uvelkomne kommentarer til en ansatt med Crohns sykdom er ikke bare skadelig, det kan også krenke deres rettigheter.
3.? Du kan spise søppelmat og ikke en salat? Det gir ikke mening.? - Anonym
Kosthold er en viktig del av styringen av Crohns sykdom. Alle med tilstanden har forskjellige diettbehov. Noen mennesker må unngå visse matvarer, som høyfibergrønnsaker, fordi de irriterer fordøyelseskanalen og gjør betennelse verre. Andre mister sin appetitt og må spise mer kalori-tette matvarer for å møte deres daglige behov.
Ingen diett for Crohns anbefaler? Junk foods.? Faktisk kan fettete, stekte matvarer forverre symptomene. Å gi noen hard tid om hva de spiser når de allerede har så mye å bekymre seg over,, vil bare få dem til å føle seg forferdelig.
4.? Føler deg bedre snart.? - Dawn Pawnsford
Crohns sykdom er en livslang tilstand. Folk som har det, vil ikke bli bedre snart.? De lærer å håndtere sine symptomer over tid.
5.? Jeg kjenner andres mailman som helbredet det med en diett.? - Monica Garcia
Medisin og kirurgi kan kontrollere symptomer på Crohns sykdom, men det er ingen kjent kur. Å tilby noen falsk håp i form av en uprøvd behandling er ikke nyttig.
6.? Jeg vet at du ville føle deg bedre hvis du bare ville gå ned i vekt og se hva du spiser.? - Anonym
Shaming noen av deres vekt vil få dem til å føle seg dårlig, og det vil ikke hjelpe deres tilstand heller. Spise kan være en ekte kamp når du har Crohns. Mange matvarer kan forverre symptomene. Vekttap er vanlig på grunn av diaré og andre tarmproblemer. Forskning har antydet at det å være litt tyngre er ikke nødvendigvis en dårlig ting når du har Crohns. Noen mennesker med høyere kroppsmasseindeks (BMI) har en mer stabil tilstand.
7.? Kanskje jeg kan låne den for en uke eller to og gå ned i vekt? - Michelle O'Dea
Hvis du vil låne den intense magesmerter, går plutselig utbrudd av diaré, rektal blødning og kremerende tretthet som går med sykdommen, gå rett fram.
8.? Jeg vet hvordan du føler. Jeg hadde diaré i forrige uke.? - Robbie Green Drummer
Å ha en magesekk eller matforgiftning er på ingen måte sammenlignbar med å leve med Crohns sykdom. En virus eller matbåren sykdom rydder vanligvis opp i 24 til 48 timer. Mennesker med Crohns erfaring er konstant, gjentatte anfall av alvorlig diaré som skjer uten advarsel.
9. Mennesker er brutt ut av Crohns sykdom. - Stacey Howeth
Visst, tarmbevegelser og kroppsvæsker kan plage noen, men forestill deg om du bor med diaré og blodige avføring. Å fortælle noen at deres medisinske tilstand bryr deg ut, vil bare få dem til å skamme seg over noe de ikke har kontroll over.
10. Når folk prøver å fortelle deg hva din GI og ernæringsekspert har fortalt deg å gjøre, er feil, og at du bør gjøre noe annet i stedet.? - Stephanie Gail Williams
Gastroenterologer går gjennom fem til seks års spesialisert trening for å behandle tarmsykdommer som Crohns. Ernæringseksperter har fullført flere års erfaring i mat og næringsvitenskap. Med mindre du har en grad i en av disse spesialitetene, må du ikke forsøke å motsette seg hva ekspertene sier.
11.? Jeg vil klemme deg, men jeg vil ikke få det du har.? - Jordan McDonald
Crohns sykdom er ikke smittsom. Selv om den eksakte årsaken er ukjent, tror leger at gener og problemer med immunforsvaret er avhengig av tilstanden.
12.? Jeg kan ikke ta det prednisonen.? - Jill Hudson Fletcher
Hvilke stoffer du kan eller ikke kan håndtere, er irrelevante.For noen med Crohns sykdom kan antiinflammatoriske stoffer forbedre symptomene - og kanskje til og med sette dem i etterligning.
13.? Må du snakke om det så mye? - Emily Pierce
Det er vanskelig å være åpen om en kronisk, og noen ganger pinlig, sykdom. Det er også viktig å være oppmerksom på byrden mennesker med Crohns sykdom bærer. Å snakke med kjære om deres tilstand kan bidra til å redusere stress. Når noen med Crohns er villig til å åpne opp om helsen, hør og vær støttende. Ikke hold dem nede.
