Det finnes to typer behandlinger for arvelig angioødem (HAE). Den ene er on-demand behandling, og den andre er forebyggende (profylaktisk) behandling. Hvis du har HAE, kan du kanskje allerede vite mye om å behandle plutselige angrep med en on-demand behandling. Men for noen mennesker er forebygging av et HAE-angrep en nødvendig del av behandlingsplanen.
Ingen to personer med HAE er de samme. Før din neste lege besøk, ta en titt på din nåværende situasjon. Tenk på dine spesielle HAE symptomer. Du kan være en kandidat for forebyggende terapi hvis noe av følgende gjelder for deg.
Du opplever HAE-angrep mer enn 24 ganger i året
Selv om det ikke finnes noen strenge kriterier, foreslår eksperter å ta forebyggende terapi hvis du har mer enn 24 HAE-angrep per år eller større enn 12 alvorlige angrep per år.
Du har ofte laryngealangrep
Laryngeal (hals) angrep er den mest livstruende typen HAE-angrep. Basert på din historie med halssvulmende angrep, kan legen din anbefale forebyggende behandling.
Du har kirurgi eller tannbehandling
Kortvarig forebyggende terapi anbefales før du gjennomgår en kirurgisk prosedyre, spesielt dental arbeid. Både fysisk og følelsesmessig stress forbundet med kirurgi kan utløse et HAE-angrep. Hvis du gjennomgår operasjon eller tannbehandling, vil legen din sannsynligvis anbefale kortvarig forebyggende behandling.
Du bor langt borte fra et sykehus
Hvis du bor i et landlig område og går på sykehus, tar det lang tid, bør du kanskje vurdere forebyggende terapi.
HAE-angrep gjør det vanskelig å gjøre jobben din eller gå i skole
HAE-angrep kan vare i flere dager om gangen, og du må kanskje bruke mye tid på sykehuset. Mens larynx-angrep anses som den mest alvorlige formen for HAE, for noen mennesker, kan angrep i føttene eller hendene også være svært forringende. Dette gjelder spesielt hvis jobben din innebærer å jobbe med hendene, eller du er på foden hele dagen. Folk som opplever hyppige angrep, kan savne opptil 150 dagers arbeid hvert år.
Hvis du finner ut at HAE gjør at du ofte savner jobb eller skole eller det gjør det vanskelig å gjøre jobben din, kan du være en god kandidat til forebyggende behandling.
Din livskvalitet er lidelse
På grunn av uforutsigbarheten av angrep, kan folk med HAE begrense det de gjør. De kan ikke gå på college, akseptere deres drømmejobb, eller reise hjemmefra fordi de er redde for å ha et angrep. Noen mennesker med HAE blir deprimerte.
Hvordan folk håndterer HAE-symptomene varierer fra person til person, men hvis du føler at livskvaliteten din er dårlig på grunn av din tilstand, har du all rett til å spørre legen din om forebyggende terapi. Legen din kan hjelpe deg med å veie fordeler og ulemper.
Du er under stor stress
Stress er en utløser for HAE-angrep. Livet er uforutsigbart. Hvis du er i en stressende periode i livet ditt, enten det er hjemme, på jobb eller på skolen, kan forebyggende terapi være en god ide.
Neste skritt
Hvis du tror du er en god kandidat for forebyggende behandling, snakk med legen din. Beslutningen er ikke laget på et stivt sett av kriterier, men bør ta hensyn til ditt spesielle tilfelle, inkludert:
- frekvens av HAE-angrep
- antall dager med hevelse
- forekomst av larynx-angrep
- din nærhet til et sykehus
- hvor ofte savner du skolen eller jobben?
- kommende operasjoner
- dine preferanser
Alternativ for behandling av profylakse inkluderer følgende:
- lavdose androgenbehandling
- antifibrinolytiske midler
- friskt, frosset plasma
- C1-hemmere indikert for profylakse
Rådfør deg med legen din om dosering og administrasjon for hver av disse, samt de vanligste bivirkningene før du tar en beslutning. Dine symptomer og alvorlighetsgraden av sykdommen din kan endres over tid, så du bør regelmessig ta en beslutning om å ta forebyggende HAE-behandling. Husk at selv om du bestemmer deg for å ta en profylaktisk behandling, bør du også ha tilgang til en on-demand behandling til enhver tid.
