Hvis du har hemofili A, er det nødvendig med kontinuerlig overvåking og behandling for å forhindre overdreven blødning og komplikasjoner. Det er ingen kur for denne tilstanden, men med riktig omsorg og ledelse kan du nyte en god livskvalitet. Behandling kan innebære en kombinasjon av on-demand og forebyggende medisiner for å stoppe blødning og redusere forekomsten.
Snakk med legen din om følgende hurtigvirkende medisiner og profylakseplaner for hemofili A. Hva som fungerer best for deg avhenger av alvorlighetsgraden av tilstanden din, din generelle helse og andre faktorer.
On-demand behandlinger
Svake former for hemofili A kan reagere positivt på periodiske behandlinger på forespørsel. Hvis du har en mild type hemofili A, betyr det at du ikke bløder spontant, og du har en tendens til å bløde etter en skade. Legen din kan hjelpe deg med å gjøre denne bestemmelsen.
On-demand eller redningsbehandlinger for mild hemofili A involverer primært desmopressin (DDAVP) injeksjoner. DDAVP er en hormonell injeksjon som induserer faktor VIII-utslipp i blodet ditt. Når det tas ved første tegn på skade, kan dette hjelpe blodet til å koagulere som det skal. På denne måten bløder du ikke overdrevet. Disse injeksjonene er foreskrevet og gitt av legen din. DDAVP er også tilgjengelig som en nesespray du kan bruke hjemme eller på farten.
Mens DDAVP kan bidra til å stoppe overdreven blødning, bør den ikke brukes regelmessig fordi det kan redusere effekten. Hvis du finner at du bruker DDAVP flere enn noen ganger per måned, må du kanskje snakke med legen din om din behandlingsplan og vurdere andre behandlinger.
Alvorlig hemofili A kan også behandles med koagulasjonsfaktor VIII infusjoner. Når de brukes som en behandling på forespørsel, gir disse infusjonene beredskapsmedisiner hvis du opplever blødning. Clotting factor infusions er laget av enten plasma eller komponenter konstruert i laboratoriet for å oppmuntre blodpropp. Ulempen med on-demand infusjoner for alvorlig hemofili A er at koagulasjonsfaktorene ikke kan leveres i tide for å stoppe blødning når det oppstår.
Profylaktiske behandlinger
Infusjonsbehandling brukes også til profylaktisk behandling av hemofili A. Forebyggende blodinfusjoner bidrar til å øke mengden av koagulasjonsfaktor VIII i kroppen slik at du ikke har hyppige eller langvarige blødninger. Antall infusjoner du får, avhenger av hvor alvorlig tilstanden din er. Du kan kanskje gjøre disse infusjoner hjemme.
Profylakse med infusjoner kan også bidra til å forhindre intern blødning forårsaket av hemofili A. Mens noen tilfeller av intern blødning er tydelige med blåmerking, andre eller ikke. Uten behandling kan intern blødning være spesielt farlig og føre til skade på nerver og vev.
Mulige bivirkninger av infusjonsbehandling inkluderer virusinfeksjoner og utvikling av antistoffer som ødelegger faktor VIII. Legen din kan foreskrive antifibrinolytiske stoffer sammen med infusjoner. Disse orale medisinene bidrar til å forhindre sammenbrudd av blodpropper.
Profylakse for hemofili A betyr også å treffe ekstra tiltak for å redusere risikoen for skade. For eksempel:
- Bruk beskyttelsesutstyr når du spiller høyere risikosport eller utfører andre aktiviteter
- går til fysioterapi for å redusere effekten av blødning i leddene
- beskytter endene på møbler og andre områder som du er utsatt for å støte på
Likevel, selv med mild til moderat hemofili A, betyr de ovennevnte forholdsregler ikke nødvendigvis at du ikke trenger medisiner. Faktisk kan noen stoffer for hemofili A bidra til å forhindre blødningstopp i visse situasjoner. For eksempel, hvis du skal spille en høyere risiko sport eller gjennomgå dental arbeid, må du kanskje ta DDAVP som en forholdsregel.
Hvilket alternativ å velge
Behandlingene du vil ta for hemofili En slutt er avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden din. Mens faktor VIII-medisiner kan hjelpe til med koagulering, kan forebyggende tiltak være like viktig.
Alder er en annen viktig vurdering. Siden hemofili A er tilstede fra fødselen, blir mange personer diagnostisert under barndommen. Mer alvorlige tilfeller er tydelige i barndommen. Å leve et langt liv er mulig med denne tilstanden, men eldre voksne kan være mer utsatt for overdreven blødning og komplikasjoner. Etter hvert som du blir eldre, kan legen din anbefale å ha nødinjeksjoner som en forholdsregel. På den annen side fokuserer behandling for barn på å forhindre unødvendig skade og bruke infusjonsprofylakse for barn med alvorlig hemofili A.
Bunnlinjen
Hemofili En stoffbehandling har utviklet seg, slik at folk med denne tilstanden kan leve lengre og nyte en bedre livskvalitet. Både on-demand og forebyggende medisinbehandling kan hjelpe din tilstand ved å stoppe blødning, samtidig som du reduserer forekomsten av blødning. Snakk med legen din for å lære om alternativene dine og hva som fungerer best for deg.
Forskere jobber også med genterapi for hemofili A. Dette vil innebære utskifting av manglende eller skadede gener som kan bidra til sykdommen. Ifølge National Human Genome Research Institute, kan dette bane vei til en mulig kur. Du vil kanskje vurdere å snakke med legen din om å delta i kliniske studier.
